अल्जाइमर जागरूकता महीना

ऐसा लगता है कि हर कोई किसी ऐसे व्यक्ति को जानता है जो अल्जाइमर के निदान वाले किसी व्यक्ति को जानता है। निदान हमारी जागरूकता के क्षेत्र में घूमने वाली कई बीमारियों में से एक है। कैंसर, या मधुमेह, या यहाँ तक कि COVID-19 की तरह, जिसे हम वैज्ञानिक रूप से जानते हैं वह हमेशा स्पष्ट या सुकून देने वाला नहीं होता है। सौभाग्य से निदान करने वाले व्यक्ति के लिए, सुरक्षा का एक हिस्सा मस्तिष्क के रूप में अपना "ओम्फ" (वैज्ञानिक शब्द) खो देता है, यह है कि निदान व्यक्ति अपनी कमियों या नुकसानों के बारे में पूरी तरह से अवगत नहीं है। निश्चित रूप से उतना नहीं जितना उनके आसपास के लोग।

मैं अपने बच्चों के पिता के लिए एक देखभाल करने वाला बन गया जब उन्हें जनवरी 2021 में निदान किया गया था। ऐसा नहीं है कि हमें कुछ वर्षों के लिए संदेह नहीं था, लेकिन कभी-कभार होने वाली चूक को "बड़े होने" के लिए जिम्मेदार ठहराया। जब आधिकारिक तौर पर निदान किया गया, तो बच्चे, जो अब अपने तीसवें दशक में सक्षम युवा वयस्क हैं, "अनग्लुड" (दुनिया के लिए एक और तकनीकी शब्द जो उनके नीचे से गिर रहा है) आया। हालाँकि हमें एक दर्जन से अधिक वर्षों से तलाक हो चुका है, मैंने स्वेच्छा से निदान के स्वास्थ्य देखभाल पहलुओं को चुना ताकि बच्चे अपने पिता के साथ अपने संबंधों को संजो सकें और आनंद उठा सकें। "आपको अपने पूर्व जीवनसाथी को नापसंद करने से ज्यादा अपने बच्चों से प्यार करना होगा।" इसके अलावा, मैं स्वास्थ्य देखभाल में काम करता हूं, इसलिए मुझे कुछ पता होना चाहिए, है ना? गलत!

2020 में, अमेरिका में 26% देखभालकर्ता डिमेंशिया या अल्जाइमर वाले किसी व्यक्ति की ओर रुझान कर रहे थे, 22 में 2015% से अधिक। एक चौथाई से अधिक अमेरिकी परिवार देखभाल करने वालों ने कहा कि उन्हें देखभाल में समन्वय करने में कठिनाई हुई। आज 2020 प्रतिशत देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्हें कम से कम एक (नकारात्मक) वित्तीय प्रभाव का सामना करना पड़ा है। 23 में, XNUMX% अमेरिकी देखभाल करने वालों ने कहा कि देखभाल करने से उनका अपना स्वास्थ्य खराब हो गया है। आज के परिवार की देखभाल करने वालों में से इकसठ प्रतिशत अन्य काम करते हैं। (सभी डेटा aarp.org/caregivers) मैंने सीखा है कि अल्जाइमर एसोसिएशन और एएआरपी उत्कृष्ट संसाधन हैं, यदि आप सही प्रश्न पूछने के लिए पर्याप्त जानकार हैं।

लेकिन, यह किसी के बारे में नहीं है! स्पष्ट रूप से, देखभाल करना अपनी स्वास्थ्य स्थिति है या होनी चाहिए। देखभाल करने का कार्य किसी भी दवा या शारीरिक हस्तक्षेप के रूप में देखभाल करने वाले और देखभाल प्राप्तकर्ता के लिए स्वास्थ्य का एक सामाजिक निर्धारक है। गुणवत्ता देखभाल प्रदान करने के लिए आवश्यक अनुकूलन और आवास उपलब्ध नहीं हैं, न ही वित्त पोषित, या यहां तक ​​​​कि समीकरण के हिस्से के रूप में भी माना जाता है। और अगर परिवार की देखभाल करने वालों के लिए नहीं, तो क्या होगा?

और सबसे बड़ी बाधा निर्माता चिकित्सा प्रदाता और प्रणालियां हैं जिन्हें माना जाता है कि व्यक्तियों को एक स्वतंत्र सेटिंग में सुरक्षित रूप से रहने में मदद करने के लिए वित्त पोषित किया जाता है। मैं केवल दो अवसरों की पेशकश करता हूं जहां बदलाव की जरूरत है।

सबसे पहले, एक विश्वसनीय स्थानीय संगठन को एक निश्चित उम्र के वयस्कों के लिए देखभाल प्रबंधक प्रदान करने के लिए वित्त पोषित किया जाता है। सहायता प्राप्त करने के लिए एक आवेदन की आवश्यकता होती है जिसे मुझे पूरा करना था क्योंकि बच्चे के पिता के लिए कंप्यूटर का उपयोग करना असंभव है। चूंकि "रोगी" ने स्वयं फ़ॉर्म को पूरा नहीं किया था, इसलिए एजेंसी को एक व्यक्तिगत साक्षात्कार की आवश्यकता थी। संदर्भित पक्ष आमतौर पर अपना फोन खो देता है, इसे चालू नहीं करता है, और केवल ज्ञात नंबरों से कॉल का उत्तर देता है। अल्जाइमर के बिना भी, यह उसका अधिकार है, है ना? इसलिए, मैंने एक पूर्व निर्धारित समय और दिन पर एक कॉल की स्थापना की, आधे बच्चों के पिता से इसे भूल जाने की उम्मीद कर रहे थे। कुछ नहीं हुआ। जब मैंने उसका फोन इतिहास देखा, तो उस समय, या उस दिन भी, या वास्तव में कभी भी दिए गए नंबर से कोई इनकमिंग कॉल नहीं आई थी। मैं एक वर्ग में वापस आ गया हूं, और हमारे परिवार के कथित रूप से अक्षम सदस्य ने सोच-समझकर टिप्पणी की, "मैं अब उन पर अब और भरोसा क्यों करूं?" यह एक उपयोगी सेवा नहीं है!

दूसरा, प्रदाता कार्यालय सफलता के लिए आवश्यक आवासों से अनजान हैं। इस देखभाल में, उसका चिकित्सा प्रदाता वास्तव में सराहना करता है कि मैं उसे समय पर और सही दिन पर नियुक्तियों के लिए ले जाता हूं, और उसकी सभी देखभाल आवश्यकताओं का समन्वय करता हूं। अगर मैं नहीं करता, तो क्या वे वह सेवा प्रदान करते? नहीं! लेकिन, उन्होंने व्यवस्थित रूप से मुझे उसके मेडिकल रिकॉर्ड तक पहुंच से बाहर कर दिया। वे कहते हैं कि, निदान के कारण, माना जाता है कि वह एक समय में एक से अधिक उदाहरणों के लिए देखभालकर्ता को नामित करने में सक्षम नहीं है। सैकड़ों कानूनी लागतें बाद में, मैंने टिकाऊ मेडिकल पावर ऑफ अटॉर्नी को अपडेट किया (संकेत: पाठकों, अपने और अपने परिवार के लिए एक प्राप्त करें, आप कभी नहीं जानते!) और इसे एक बार नहीं, दो बार नहीं, बल्कि तीन बार फैक्स किया (55 सेंट पर फेडेक्स पर पेज) प्रदाता को, जिन्होंने अंततः स्वीकार किया कि उन्हें जल्द से जल्द तारीख के साथ एक प्राप्त हुआ, यह दर्शाता है कि उनके पास यह सब कुछ था। आह, यह कैसे मदद कर रहा है?

मैं वेटरन्स अफेयर्स (VA), और परिवहन लाभ, और ऑनलाइन फ़ार्मेसी लाभों से निपटने के बारे में कई अध्याय जोड़ सकता हूँ। और उस व्यक्ति से बात करते समय मीठी-मीठी चुलबुली आवाजों के साथ सामाजिक कार्यकर्ता और फिर "नहीं" कहने पर जबरदस्ती सीमाओं पर स्विच करने की तत्काल क्षमता। और फ्रंट डेस्क और फोन कॉल लेने वालों का पूर्वाग्रह उनके बारे में बात करने के बजाय उनके बारे में इतना अमानवीय है। यह एक दैनिक साहसिक कार्य है जिसकी सराहना एक बार में एक दिन ही करनी होती है।

इसलिए सपोर्ट सिस्टम में काम करने वाले लोगों के लिए मेरा संदेश, मेडिकल हो या अन्य, आप जो कह रहे हैं और पूछ रहे हैं उस पर ध्यान देना है। इस बारे में सोचें कि आपका अनुरोध किसी ऐसे व्यक्ति को कैसा लगता है जिसके पास सीमित क्षमता है, या एक देखभाल करने वाले को जिसके पास सीमित समय है। न केवल "कोई नुकसान न करें" बल्कि उपयोगी और सहायक बनें। पहले "हां" कहें और बाद में सवाल पूछें। दूसरों के साथ वैसा ही व्यवहार करें जैसा आप चाहते हैं कि आप स्वयं के साथ व्यवहार करें, विशेष रूप से जब आप एक देखभालकर्ता बन जाते हैं क्योंकि सांख्यिकीय रूप से, यह भूमिका आपके भविष्य में है चाहे आप इसे चुनें या नहीं।

और हमारे नीति निर्माताओं को; चलो इसके साथ चलो! टूटे हुए सिस्टम में काम करने के लिए नाविकों को काम पर न रखें; जटिल भूलभुलैया को ठीक करो! FLMA की परिभाषा का विस्तार करने के लिए कार्यस्थल समर्थन को मजबूत करें ताकि देखभाल करने वाले को इसमें शामिल किया जा सके। देखभाल करने वालों के लिए वित्तीय सहायता का विस्तार करें (एएआरपी फिर से, देखभाल करने वालों के लिए वार्षिक आउट-ऑफ-पॉकेट खर्च की औसत राशि $ 7,242 है)। बेहतर वेतन के साथ काम पर अधिक अच्छी तरह से प्रशिक्षित देखभाल करने वालों को प्राप्त करें। परिवहन विकल्पों को ठीक करें और संकेत दें, बस एक विकल्प नहीं है! देखभाल करने वाली दुनिया में असमानताओं का कारण बनने वाली असमानताओं को संबोधित करें। (सभी पॉलिसी पोजीशन AARP की तारीफ करते हैं)।

सौभाग्य से हमारे परिवार के लिए, बच्चे के पिता अच्छी आत्माओं में हैं और हम सभी में उतार-चढ़ाव और त्रुटियों में हास्य मिल सकता है। हास्य की भावना के बिना, देखभाल करना वास्तव में कठिन, लाभहीन, महंगा और मांग वाला है। हास्य की एक उदार खुराक के साथ, आप सबसे अधिक सब कुछ प्राप्त कर सकते हैं।