सिकल सेल जागरूकता माह

जब मुझे सिकल सेल अवेयरनेस मंथ के लिए सिकल सेल डिजीज (एससीडी) पर एक ब्लॉग पोस्ट लिखने के लिए कहा गया, तो मैं बहुत खुश था और मैं खुश था। अंत में - एक ऐसे विषय पर लिखने के लिए कहा जा रहा है जो शायद मेरे दिल में सबसे ज्यादा जगह लेता है। लेकिन सच तो यह है कि मुझे बैठने और विचार को कागज पर उतारने में काफी समय लगा। मैं उन भावनाओं को कैसे व्यक्त करूं जो किसी प्रिय व्यक्ति को अस्पताल के दरवाजे पर खारिज किए जाने के साथ आती हैं, जब मौन पीड़ा के रोने को पूर्ववत करने की धारणाओं के साथ चित्रित किया जाता है? कोई कहां से शुरू करता है जब वे सामान्य दर्शकों को एक और वास्तव में दर्दनाक चीज के बारे में शिक्षित करना चाहते हैं जो भाग्य हम में से कुछ से शादी करता है - एक दर्शक जिसमें से अधिकांश पड़ोसी के बंद दरवाजों के पीछे इसके प्रभावों को कभी नहीं देख पाएंगे या महसूस नहीं करेंगे। एक माँ की पीड़ा को शब्दों में कैसे बयां करूं? एक कम बच्चे के साथ एक गांव को पालने के लिए छोड़ दिया? क्या यह केवल एक मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ कोर्स से एक लंबे लिखित असाइनमेंट के माध्यम से है, जहां अवसर व्यापक रूप से यह पता लगाने के लिए मौजूद है कि एससीडी वाले रोगियों के प्रति नकारात्मक प्रदाता के व्यवहार और व्यवहार, रोगियों की देखभाल करने वाले व्यवहारों के कलंक, और ब्लैक के इलाज के बारे में अनिश्चितताएं हैं। /अफ्रीकी अमेरिकी रोगियों को बार-बार अस्पताल में भर्ती होना पड़ता है या लक्षणों की एक बड़ी कमी होती है? जिससे एससीडी जटिलताओं का जोखिम, आवृत्ति और गंभीरता बढ़ जाती है? जो मृत्यु सहित सभी प्रकार के जीवन संकेतकों की गुणवत्ता को जन्म दे सकता है?

रंबल करना और अब ज़ोर से सोचना।

लेकिन, हो सकता है कि जब मैंने कोलोराडो में सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों के मेडिकल रिकॉर्ड डेटा प्राप्त किया और उनकी समीक्षा की, तो मैं अपने शोध का प्रदर्शन कर सकता था ताकि यह निर्धारित किया जा सके कि प्रभावी केटामाइन प्रशासन का उपयोग उच्च ओपिओइड खुराक को कम करता है जो अक्सर एक गंभीर सिकल सेल दर्द संकट में आवश्यक / अनुरोध किया जाता है। . या एक प्रयोगशाला में मेरे वर्षों, सिंथेटिक पॉलीपेप्टाइड्स को एक एंटी-सिकलिंग दृष्टिकोण के रूप में तैयार करना जो ऑक्सीजन के लिए रक्त की आत्मीयता को बढ़ाएगा। मैंने अपने एमपीएच अध्ययनों में सीखे गए अनगिनत अन्य तथ्यों पर लिखने के बारे में भी सोचा है, जैसे कि अफ्रीकी अमेरिकी व्यक्तियों के साथ बातचीत करने के कारण परिवार चिकित्सा चिकित्सक आमतौर पर एससीडी के प्रबंधन में असहज होते हैं।¹ - या 2003 और 2008 के बीच नेशनल हॉस्पिटल एम्बुलेटरी मेडिकल केयर सर्वे के एक दिलचस्प क्रॉस-सेक्शनल, तुलनात्मक विश्लेषण से पता चला है कि एससीडी वाले अफ्रीकी अमेरिकी रोगियों ने प्रतीक्षा समय का अनुभव किया जो सामान्य रोगी नमूने से 25% अधिक था।²

एक सिकल सेल तथ्य मुझे पता है कि मुझे साझा करना पसंद है - अन्य बीमारियों की तुलना में सिकल सेल के लिए फंडिंग असमानता काफी उल्लेखनीय है। यह आंशिक रूप से हमारे देश में श्वेत और श्याम आबादी को प्रभावित करने वाली बीमारियों के बीच नैदानिक ​​अनुसंधान के लिए निजी और सार्वजनिक वित्त पोषण में मौजूद बड़े अंतर से समझाया गया है।³ उदाहरण के लिए, सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) एक आनुवंशिक विकार है जो एससीडी से प्रभावित 30,000 की तुलना में लगभग 100,000 व्यक्तियों को प्रभावित करता है।⁴ एक अलग दृष्टिकोण से, CF के साथ रहने वाले 90% व्यक्ति गोरे हैं जबकि SCD के साथ रहने वाले 98% लोग काले हैं।³ एससीडी की तरह, सीएफ रुग्णता और मृत्यु दर का एक प्रमुख कारण है, उम्र के साथ बिगड़ता है, सख्त दवा आहार की आवश्यकता होती है, जिसके परिणामस्वरूप आंतरायिक अस्पताल में भर्ती होते हैं, और जीवन काल कम हो जाता है।⁵ और इन समानताओं के बावजूद, इन दो बीमारियों के बीच समर्थन निधि में एक बड़ी असमानता है, CF को SCD ($254 मिलियन) की तुलना में राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान ($66 मिलियन) से सरकारी धन की चार गुना राशि प्राप्त होती है।^4,6

बहुत भारी। मुझे पीछे हटने दो और अपनी माँ के साथ शुरू करो।

मेरी माँ कांगो लोकतांत्रिक गणराज्य की एक अफ्रीकी अप्रवासी हैं, जिन्होंने अपने जीवन के पहले बाईस साल नॉर्मल, इलिनोइस में बालों की ब्रेडिंग में बिताए। उसके मध्य-अफ्रीकी सौंदर्यशास्त्र ने, उसकी जटिल उँगलियों की तकनीक और पूर्णता के लिए गहरी नज़र के साथ, जल्दी से उसे ब्लूमिंगटन-सामान्य क्षेत्र में अफ्रीकी अमेरिकी समुदायों के लिए वर्षों से एक प्रतिष्ठित गो-टू हेयर ब्रेडर बना दिया। एक ही मुलाकात में अक्सर एक बार में कई घंटे लग जाते थे और मेरी माँ बहुत कम अंग्रेजी बोलती थीं। इसलिए स्वाभाविक रूप से, उसने सुनने की भूमिका निभाई क्योंकि उसके ग्राहकों ने अपने जीवन और अपने बच्चों के बारे में उपाख्यानों को साझा किया। एक बार-बार होने वाली थीम जो अक्सर मुझे आकर्षित करती थी जब मैं कोने में रंग भरने या अपना होमवर्क कर रहा था, ब्लूमिंगटन-सामान्य क्षेत्र के सबसे बड़े अस्पताल, एडवोकेट ब्रोमेन मेडिकल सेंटर के लिए एक सामान्य अविश्वास और अरुचि थी। प्रतीत होता है कि इस अस्पताल का स्थानीय अफ्रीकी अमेरिकी समुदाय में एक बुरा प्रतिनिधि था, जिसे औपचारिक रूप से प्रदाता निहित पूर्वाग्रहों और सांस्कृतिक रूप से अक्षम देखभाल के रूप में वर्णित किया जा सकता है। लेकिन, मेरी माँ के मुवक्किल अपने खातों में बहुत कुंद थे और इसे कहते थे कि यह क्या है - नस्लवाद। जैसा कि यह निकला, नस्लवाद कई स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता कारकों में से एक था जिसने इन विचारों का गठन किया; दूसरों में उपेक्षा, पूर्वाग्रह और पूर्वाग्रह शामिल थे।

उपेक्षा ने मेरी बहन को 10 साल की उम्र में 8 दिन के कोमा में छोड़ दिया। पूर्वाग्रह और पूरी तरह से उपेक्षा के कारण हाई स्कूल के अंत तक उसे लगभग दो साल की शिक्षा से वंचित होना पड़ा। पूर्वाग्रह (और यकीनन, चिकित्सा प्रदाताओं द्वारा योग्यता की कमी) ने 21 साल की उम्र में एक स्ट्रोक का कारण बना और दूसरा 24 साल की उम्र में दूसरे पक्ष को प्रभावित किया। और नस्लवाद ने आक्रामक रूप से उसे इस बीमारी से अंतिम उपचार प्राप्त करने से रोका जिसकी उसे जरूरत थी और वह चाहती थी। .

अब तक, सिकल सेल से संबंधित किसी भी चीज़ के इर्द-गिर्द मैंने जो लाखों शब्द लिखे हैं, वे हमेशा बीमारी, उदासी, नस्लवाद, खराब इलाज और मृत्यु के संदर्भ में बने हैं। लेकिन मैं इस ब्लॉग पोस्ट के समय के बारे में सबसे अधिक सराहना करता हूं - इसके बारे में वर्ष 2022 में सिकल सेल जागरूकता माह होने के बारे में - यह है कि मेरे पास अंततः लिखने के लिए कुछ अद्भुत है। वर्षों से, मैंने सिकल सेल उपचार और अनुसंधान के नेताओं का अनुसरण किया है। मैंने अपनी बहन के इलाज को सुविधाजनक बनाने और उसे घर वापस लाने के तरीकों के बारे में सबसे अच्छा सीखने के लिए यात्रा की है। 2018 में, मैंने इलिनोइस में अपनी बहन के पास रहने के लिए कोलोराडो छोड़ दिया। मैं शिकागो के हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी विभाग में इलिनोइस विश्वविद्यालय में हेमेटोलॉजी और स्टेम सेल ट्रांसप्लांट टीम के शोध नेताओं से मिला - वही नेता जिन्होंने हमारी जगह का दावा करने के लिए मेरी मां की याचिका को खारिज कर दिया है। 2019 के दौरान, मैंने यह सुनिश्चित करने में मदद करने के लिए एक लीड नर्स प्रैक्टिशनर (एनपी) के साथ मिलकर काम किया है कि मेरी बहन ने उसकी लाखों-एक नियुक्तियों में भाग लिया, जो एक प्रत्यारोपण प्राप्त करने के लिए उसकी व्यवहार्यता को मापेगा। 2020 में, मुझे उक्त एनपी का एक फोन आया, जिसने खुशी से आँसुओं के साथ पूछा कि क्या मैं अपनी बहन का स्टेम सेल डोनर बनना चाहता हूँ। इसके अलावा 2020 में, मैंने अपना स्टेम सेल दान कर दिया, कुछ ऐसा जो मैं केवल आधा मैच होने के कारण कुछ साल पहले तक नहीं कर सकता था, और फिर वापस उन पहाड़ों में चला गया जिन्हें मैं प्यार करता हूँ। और 2021 में, दान के एक साल बाद, उसके शरीर ने स्टेम सेल को पूरी तरह से स्वीकार कर लिया था - जो पुष्टि की एक चिकित्सा मुहर के साथ आया था। आज, एमी अपने सिकल सेल रोग से मुक्त है और जीवन जी रही है जैसा उसने अपने लिए कल्पना की थी। पहली बार के लिए।

पहली बार सकारात्मक संदर्भ में सिकल सेल के बारे में लिखने के अवसर के लिए मैं कोलोराडो एक्सेस का आभारी हूं। रुचि रखने वालों के लिए, मेरी बहन और माँ की कहानियों को सीधे स्रोत से सुनने के लिए नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें।

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

संदर्भ

1. मेनस एजी III, टान्नर आरजे, हार्ले सीए, बेकर आर, शोकर एनके, हुलिहान एमएम। सिकल सेल रोग और इसकी जटिलताओं के प्रबंधन के प्रति दृष्टिकोण: अकादमिक परिवार चिकित्सकों का एक राष्ट्रीय सर्वेक्षण। 2015; 853835: 1-6।
2. हेवुड सी जूनियर, तानाबे पी, नाइक आर, बीच एमसी, लैंज़क्रोन एस। आपातकालीन विभाग में सिकल सेल रोगी प्रतीक्षा समय पर दौड़ और रोग का प्रभाव। एम जे इमर्ज मेडि. 2013;31(4):651-656.
3. गिब्सन, जीए मार्टिन सेंटर सिकल सेल पहल। सिकल सेल रोग: अंतिम स्वास्थ्य असमानता। 2013. से उपलब्ध: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. नेल्सन एससी, हैकमैन एचडब्ल्यू। रेस मैटर्स: परसेप्शन ऑफ रेस एंड रेसिज्म इन ए सिकल सेल सेंटर। बाल चिकित्सा रक्त कैंसर। 2012; 1-4।
5. हेवुड सी जूनियर, तानाबे पी, नाइक आर, बीच एमसी, लैंज़क्रोन एस। आपातकालीन विभाग में सिकल सेल रोगी प्रतीक्षा समय पर दौड़ और रोग का प्रभाव। एम जे इमर्ज मेडि. 2013;31(4):651-656.
6. ब्रैंडो, एएम और पैनेपिंटो, जेए हाइड्रोक्सीयूरिया सिकल सेल डिजीज में यूज: द बैटल विद लो रेट्स ऑफ प्रिस्क्रिप्शन, खराब पेशेंट कंप्लायंस, एंड फेयर्स ऑफ टॉक्सिसिटीज एंड साइड इफेक्ट्स। विशेषज्ञ रेव हेमटोल. 2010;3(3):255-260.