जनवरी ट्रेकियोसोफेगल फिस्टुला/एसोफेजियल एट्रेसिया (टीईएफ/ईए) जागरूकता माह है
ग्रासनली वह नली है जो गले को पेट से जोड़ती है। श्वासनली वह नली है जो गले को श्वासनली और फेफड़ों से जोड़ती है। प्रारंभिक विकास में, वे एक एकल ट्यूब के रूप में शुरू होते हैं जो आम तौर पर दो ट्यूबों में विभाजित हो जाती है (गर्भाधान के लगभग चार से आठ सप्ताह बाद) जो गर्दन में समानांतर चलती हैं। यदि यह सही ढंग से नहीं होता है, तो परिणाम TEF/EA होगा।
तो, वास्तव में ट्रेकिओसोफेगल फिस्टुला/एसोफैगल एट्रेसिया क्या है?
ट्रेकिओसोफेगल फिस्टुला (टीईएफ) तब होता है जब ग्रासनली और श्वासनली के बीच संबंध होता है। टीईएफ अक्सर एसोफेजियल एट्रेसिया (ईए) के साथ होता है जिसका मूल रूप से मतलब है कि गर्भावस्था के दौरान एसोफैगस सही ढंग से नहीं बनता है। टीईएफ/ईए 1 से 3,000 जन्मों में से 5,000 में होता है। लगभग 40% प्रभावितों में यह अकेले होता है, और बाकी मामलों में यह अन्य जन्म दोषों के साथ या आनुवंशिक सिंड्रोम के एक भाग के रूप में होता है। टीईएफ/ईए जीवन के लिए खतरा है और विकृति को ठीक करने के लिए सर्जरी की आवश्यकता होती है।
नवंबर 2019 तक, मैंने टीईएफ/ईए के बारे में कभी नहीं सुना था और मेरी गर्भावस्था के उस बिंदु तक, 32 सप्ताह तक, मैं इस धारणा के तहत थी कि मैं एक और स्वस्थ गर्भावस्था (मेरे बेटे हेनरी का जन्म 11/2015 को हुआ था) कर रही थी। मेरे नियमित 32-सप्ताह के स्कैन में, मेरे ओबी-जीवाईएन ने आधिकारिक तौर पर मुझे पॉलीहाइड्रेमनियोस का निदान किया, जो गर्भ में एमनियोटिक द्रव की एक अतिरिक्त मात्रा है (वे मेरी 30-सप्ताह की नियुक्ति के बाद से मेरे द्रव स्तर की अधिक बारीकी से निगरानी कर रहे थे), और मैं थी। तुरंत एक विशेषज्ञ के पास भेजा गया। बढ़े हुए तरल पदार्थ के अलावा, स्कैन में मेरी बेटी के पेट का बुलबुला सामान्य से छोटा दिखाई दिया। टीईएफ/ईए का आधिकारिक तौर पर प्रसवपूर्व निदान नहीं किया जा सकता है, लेकिन मेरे बढ़े हुए एमनियोटिक द्रव और छोटे पेट के बुलबुले को देखते हुए, यह सुझाव देने के लिए पर्याप्त सबूत थे कि यह मामला हो सकता है। विशेषज्ञ नियुक्तियों के बीच में, मेरी देखभाल को मेरे भरोसेमंद ओबी-जीवाईएन से एक नए अस्पताल में डॉक्टरों की एक टीम में स्थानांतरित करना, पुष्टि किए गए टीईएफ/ईए निदान के साथ सर्वोत्तम और सबसे खराब स्थिति पर चर्चा करना और विश्व-प्रसिद्ध सर्जन से मिलना जिसने आविष्कार किया था जीवनरक्षक सर्जरी मेरी बेटी हो सकता है जरूरत है, मैं एक स्वस्थ बच्चे को घर लाने के विचार पर समान रूप से शोक मना रहा था (उसकी अपेक्षित तारीख 2 जनवरी, 2020 थी) और सकारात्मक बने रहने की कोशिश कर रहा था - क्योंकि निदान की पुष्टि नहीं हुई थी और वह अभी भी पूरी तरह से स्वस्थ हो सकती थी।
मेरी चिंता को कम करने के लिए, हमने क्रिसमस और नए साल की छुट्टियों से बचने के लिए 38 सप्ताह में एक निर्धारित प्रेरण की योजना बनाई ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि जिस सर्जन से मैं उसकी टीईएफ/ईए मरम्मत करना चाहता था वह कॉल पर था और छुट्टी पर नहीं था। सर्वोत्तम योजनाओं के बारे में वह क्या कह रहा है? वैसे भी, रोमी लुईस ओट्रिक्स ने पांच सप्ताह पहले 29 नवंबर, 2019 को - थैंक्सगिविंग के अगले दिन - एक और छुट्टी पर दुनिया में प्रवेश किया, जिसका अर्थ है कि हमारा चुना हुआ सर्जन जिस पर हम भरोसा करते थे, वह उसकी सर्जरी करने के लिए उपलब्ध नहीं होगा। त्वचा से त्वचा तक के कुछ ही क्षणों के बाद, डॉक्टरों ने रोमी को उसके गले के नीचे एक स्कोप डालने के लिए दूर कर दिया - उसके टीईएफ/ईए की पुष्टि वहीं प्रसव कक्ष में हुई थी - उसकी अन्नप्रणाली एक छोटी थैली थी, जो केवल कुछ सेंटीमीटर गहरी थी। बाद में, छाती के एक्स-रे से पुष्टि हुई कि उसकी श्वासनली से पेट तक कनेक्शन था।
उसकी प्रक्रिया अगली सुबह के लिए निर्धारित थी, तीन घंटे की सर्जरी जो छह घंटे से अधिक समय तक चली। सर्जरी के बाद, हमें उसे नवजात गहन देखभाल इकाई (एनआईसीयू) में देखने का मौका मिला, जहां उसे अगले सात दिनों तक बेहोश किया गया था, और हम उसे हिला नहीं सकते थे या उसे पकड़ नहीं सकते थे। यह मेरे जीवन के सबसे लंबे सात दिन थे। वहां से, हमें अपनी प्यारी रोमी को घर तक पहुंचाने के लिए काफी लंबा सफर तय करना पड़ा। डॉक्टरों ने उसके अन्नप्रणाली और श्वासनली के बीच एक और फिस्टुला की खोज की - जिसके बारे में हमें बाद में बताया गया कि वह एक कोशिका दीवार साझा करता है - जिससे फिस्टुला की संभावना अधिक हो जाती है। इस फिस्टुला ने ऐसा बना दिया कि उसके लिए मुंह से खाना खिलाना सुरक्षित नहीं था। उसे जल्दी घर पहुंचाने के लिए, डॉक्टरों ने उसके पोषण और तरल पदार्थ को सीधे उसके पेट तक पहुंचाने के लिए एक गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब (जी-ट्यूब) लगाई। अगले 18 महीनों तक, मैंने रोमी को उसकी जी-ट्यूब के माध्यम से दिन में चार से पांच बार खाना खिलाया। जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, इसमें अत्यधिक समय लगने वाला था और इसके कारण, अलगाव हो गया। जन्मजात फिस्टुला को बंद करने की सात प्रक्रियाओं के बाद, हमें रोमी को मुंह से दूध पिलाने की अनुमति दी गई। वह खोए हुए समय की भरपाई कर रही है, कुछ भी और हर वह चीज़ आज़मा रही है जो उसके सामने रखी गई है।
हमने हाल ही में एनआईसीयू से घर आने वाली रोमी की दो साल की सालगिरह मनाई, जहां उसने आठ लंबे सप्ताह बिताए। आज, वह एक स्वस्थ, संपन्न दो साल की बच्ची है, जो वजन के लिए 71वें प्रतिशतक और ऊंचाई के लिए 98वें प्रतिशतक में है - अपने डॉक्टरों की सभी अपेक्षाओं को पार करते हुए, जिन्होंने चेतावनी दी थी कि वह "बढ़ने में विफल" हो सकती है या जो संभवतः हमेशा पतली रहेगी। . आज तक, उसकी 10 से अधिक सर्जरी हो चुकी हैं और जैसे-जैसे वह बड़ी होगी, संभवतः और भी सर्जरी की आवश्यकता होगी। टीईएफ/ईए शिशुओं के लिए मूल मरम्मत स्थल पर उनके अन्नप्रणाली में संकुचन का अनुभव होना आम बात है, जिसके लिए फैलाव की आवश्यकता होती है ताकि भोजन फंस न जाए।
तो हमें जागरूकता क्यों बढ़ानी चाहिए? क्योंकि बहुत से लोगों ने टीईएफ/ईए के बारे में कभी नहीं सुना है, जब तक कि आप किसी ऐसे व्यक्ति को नहीं जानते हों जिसने व्यक्तिगत रूप से इसका अनुभव किया हो; कई अन्य जन्म दोषों के विपरीत, बहुत अधिक समर्थन नहीं है। इसका कारण अभी भी अज्ञात है, अभी यह माना जाता है कि यह आनुवंशिक और पर्यावरणीय कारकों के संयोजन के कारण होता है। टीईएफ/ईए वाले कई बच्चे अपनी मूल सर्जरी के बाद लंबे समय तक और कुछ अपने पूरे जीवनकाल में जटिलताओं का अनुभव करते हैं। इनमें एसिड रिफ्लक्स, फ़्लॉपी एसोफैगस, पनपने में विफलता, बार्की खांसी, संकुचित वायुमार्ग, मूक आकांक्षा, कई अन्य चीजें शामिल हैं।
TEF/EA परिभाषाएँ और आँकड़े यहाँ से लिए गए हैं:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/