थका हुआ और गलत समझा गया

मैं कई दशकों से प्राथमिक देखभाल में हूँ।

लगभग कोई भी व्यक्ति जो प्राथमिक देखभाल प्रदाता (पीसीपी) रहा है, जानता है कि ऐसे रोगियों का एक समूह है जिसे हम सभी ने देखा है जो थकान, थकावट और मूल रूप से खराब महसूस करते हैं जिसके लिए हम कोई विशिष्ट कारण ढूंढने में असमर्थ हैं। हम सुनेंगे, सावधानीपूर्वक जांच करेंगे, उचित रक्त परीक्षण का आदेश देंगे, और अतिरिक्त जानकारी के लिए विशेषज्ञों के पास जाएंगे और फिर भी हमें इस बारे में स्पष्ट जानकारी नहीं होगी कि क्या हो रहा है।

दुर्भाग्य से, कुछ प्रदाता इन रोगियों को खारिज कर देंगे। यदि परीक्षण, रक्त परीक्षण, या अन्य पर कुछ असामान्य खोज को उजागर करने में असमर्थ हैं, तो वे अपने लक्षणों को कम करने या उन्हें दुर्भावनापूर्ण या मनोवैज्ञानिक "समस्याओं" के रूप में लेबल करने के लिए प्रलोभित होंगे।

पिछले कुछ वर्षों में कई स्थितियों को संभावित कारणों के रूप में शामिल किया गया है। मैं "युप्पी फ़्लू" को याद करने के लिए काफी बूढ़ा हो गया हूँ। जिन अन्य लेबलों का उपयोग किया गया है उनमें क्रोनिक फ्लू, फाइब्रोमायल्जिया, क्रोनिक एपस्टीन-बार, विभिन्न खाद्य असंवेदनशीलताएं और अन्य शामिल हैं।

अब, एक और स्थिति इन स्थितियों के साथ कुछ ओवरलैप का खुलासा कर रही है; हमारी हालिया महामारी का एक "उपहार"। मैं लंबे समय तक चलने वाले कोविड-19, लंबे समय तक चलने वाले, पोस्ट-कोविड-19, क्रोनिक सीओवीआईडी-19, या SARS-CoV-2 (PASC) के तीव्र अनुक्रम की बात कर रहा हूं। सभी का उपयोग किया गया है.

विभिन्न प्रकार की संक्रामक बीमारियों के बाद थकान सहित लंबे समय तक बने रहने वाले लक्षण दिखाई देते हैं। ये "पोस्ट-संक्रामक" थकान सिंड्रोम ऐसे प्रतीत होते हैं जिन्हें मायलजिक एन्सेफलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (एमई/सीएफएस) कहा जा रहा है। अधिकांश समय, यह स्थिति स्वयं किसी संक्रामक जैसी बीमारी के बाद आती है।

तीव्र सीओवीआईडी ​​​​-19 के बाद, चाहे अस्पताल में भर्ती हों या नहीं, कई रोगियों को कई महीनों तक दुर्बलता और लक्षणों का अनुभव होता रहता है। इनमें से कुछ "लंबे समय तक चलने वाले" में अंग क्षति को प्रतिबिंबित करने वाले लक्षण हो सकते हैं। इसमें हृदय, फेफड़े या मस्तिष्क शामिल हो सकते हैं। इस तरह के अंग क्षति का कोई स्पष्ट सबूत नहीं होने के बावजूद अन्य लंबे समय तक चलने वाले लोग अस्वस्थ महसूस करते हैं। वास्तव में, जो मरीज़ COVID-19 से जूझने के छह महीने बाद भी बीमार महसूस करते हैं, उनमें ME/CFS जैसे ही कई लक्षण दिखाई देते हैं। हम महामारी के बाद इन लक्षणों वाले लोगों की संख्या दोगुनी होते हुए देख सकते हैं। दुर्भाग्य से, दूसरों की तरह, कई लोग स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों द्वारा खारिज किए जाने की रिपोर्ट कर रहे हैं।

मायलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम सभी उम्र, जातीयता, लिंग और सामाजिक आर्थिक पृष्ठभूमि के 836,000 से 2.5 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करता है। अधिकांश का निदान नहीं किया गया है या गलत निदान किया गया है। कुछ समूह असंगत रूप से प्रभावित हैं:

• महिलाएं पुरुषों की तुलना में तीन गुना अधिक दर से प्रभावित होती हैं।
• शुरुआत अक्सर 10 से 19 और 30 से 39 साल की उम्र के बीच होती है। शुरुआत की औसत उम्र 33 है।
• अश्वेत और लैटिनक्स अन्य समूहों की तुलना में अधिक दर पर और अधिक गंभीरता से प्रभावित हो सकते हैं। हम ठीक से नहीं जानते क्योंकि रंग के लोगों में प्रसार डेटा की कमी है।

जबकि निदान के समय रोगी की उम्र द्वि-मोडल होती है, जिसमें चरम किशोरावस्था में और दूसरा शिखर 30 के दशक में होता है, लेकिन इस स्थिति का वर्णन 2 से 77 वर्ष की आयु के लोगों में किया गया है।

कई चिकित्सकों के पास एमई/सीएफएस का उचित निदान या प्रबंधन करने के लिए ज्ञान का अभाव है। दुर्भाग्य से, नैदानिक ​​मार्गदर्शन दुर्लभ, अप्रचलित या संभावित रूप से हानिकारक रहा है। इस वजह से, संयुक्त राज्य अमेरिका में 10 में से नौ रोगियों का निदान नहीं हो पाता है, और जिन लोगों का निदान किया जाता है उन्हें अक्सर अनुचित उपचार मिलता है। और अब, COVID-19 महामारी के कारण, ये समस्याएँ और भी अधिक प्रचलित होती जा रही हैं।

निर्णायक?

ये मरीज़ आम तौर पर एक सिद्ध या गैर-विशिष्ट संक्रमण का अनुभव करते हैं, लेकिन उम्मीद के मुताबिक ठीक नहीं हो पाते हैं और हफ्तों से लेकर महीनों तक बीमार बने रहते हैं।

कैंसर, सूजन की स्थिति, तंत्रिका संबंधी स्थिति और फाइब्रोमायल्गिया से संबंधित थकान का इलाज करने के लिए व्यायाम चिकित्सा और मनोवैज्ञानिक हस्तक्षेप (विशेष रूप से संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी) का उपयोग आम तौर पर अच्छे प्रभाव के साथ वर्षों से किया जा रहा है। हालाँकि, जब आबादी को एमई/सीएफएस होने का संदेह था, उन्हें वही उपचार दिया गया, तो व्यायाम और गतिविधि के साथ उनका प्रदर्शन बेहतर नहीं बल्कि बदतर ही रहा।

“मायालजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए नैदानिक ​​मानदंड पर समिति; चुनिंदा आबादी के स्वास्थ्य पर बोर्ड; इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिसिन'' ने डेटा को देखा और मानदंड पेश किए। संक्षेप में, उन्होंने इस बीमारी को फिर से परिभाषित करने का आह्वान किया। इसे 2015 में नेशनल एकेडमीज़ प्रेस में प्रकाशित किया गया था। चुनौती यह है कि कई स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता अभी तक इन मानदंडों से परिचित नहीं हैं। अब, कोविड-19 के बाद रोगियों की संख्या में वृद्धि के साथ, रुचि काफी बढ़ गई है। मानदंड:

• काम, स्कूल या सामाजिक गतिविधियों में बीमारी से पहले के स्तर में संलग्न होने में पर्याप्त कमी या हानि, जो थकान के साथ छह महीने से अधिक समय तक बनी रहती है, जो अक्सर गहरी होती है, जो व्यायाम परिश्रम के कारण नहीं होती है और आराम से भी सुधार नहीं होता है।
• परिश्रम के बाद अस्वस्थता - जिसका अर्थ है कि गतिविधि के बाद, महत्वपूर्ण थकान या ऊर्जा की हानि होती है।
• अतार्किक नींद.
• और कम से कम या तो:
  • ऑर्थोस्टैटिक असहिष्णुता - लंबे समय तक खड़े रहने से इन रोगियों को बहुत बुरा महसूस होता है।
  • संज्ञानात्मक हानि - स्पष्ट रूप से सोचने में असमर्थता।

(मरीजों में ये लक्षण कम से कम आधे समय हल्के, मध्यम या गंभीर तीव्रता के होने चाहिए।)

• एमई/सीएफएस वाले कई लोगों में अन्य लक्षण भी होते हैं। अतिरिक्त सामान्य लक्षणों में शामिल हैं:
  • मांसपेशियों में दर्द
  • सूजन या लालिमा के बिना जोड़ों में दर्द
  • नए प्रकार, पैटर्न या गंभीरता का सिरदर्द
  • गर्दन या बगल में सूजी हुई या कोमल लिम्फ नोड्स
  • गले में ख़राश जो बार-बार या बार-बार होती है
  • ठंड लगना और रात को पसीना आना
  • देखनेमे िदकत
  • प्रकाश और ध्वनि के प्रति संवेदनशीलता
  • मतली
  • खाद्य पदार्थों, गंधों, रसायनों या दवाओं से एलर्जी या संवेदनशीलता

निदान के बाद भी, मरीज़ उचित देखभाल प्राप्त करने के लिए संघर्ष करते हैं और अक्सर उन्हें संज्ञानात्मक-व्यवहार थेरेपी (सीबीटी) और ग्रेडेड व्यायाम थेरेपी (जीईटी) जैसे उपचार निर्धारित किए जाते हैं, जिससे उनकी स्थिति खराब हो सकती है।

न्यूयॉर्क टाइम्स की सर्वाधिक बिकने वाली लेखिका मेघन ओ'रूर्के ने हाल ही में "द इनविजिबल किंगडम: रीइमेजिनिंग क्रॉनिक इलनेस" नामक पुस्तक लिखी है। प्रकाशक का एक नोट विषय का परिचय इस प्रकार देता है:

“पुरानी बीमारियों की एक मूक महामारी लाखों अमेरिकियों को प्रभावित करती है: ये ऐसी बीमारियाँ हैं जिन्हें कम समझा जाता है, अक्सर हाशिए पर रखा जाता है, और पूरी तरह से अज्ञात और अपरिचित हो सकती हैं। लेखक "अदृश्य" बीमारी की इस मायावी श्रेणी में एक रहस्योद्घाटन जांच प्रस्तुत करता है जिसमें ऑटोइम्यून रोग, उपचार के बाद लाइम रोग सिंड्रोम और अब लंबे समय तक चलने वाला सीओवीआईडी ​​​​शामिल है, जो इस नई सीमा के माध्यम से हम सभी की मदद करने के लिए व्यक्तिगत और सार्वभौमिक को संश्लेषित करता है।

अंत में, ऐसे कई अध्ययन हुए हैं जो सुझाव देते हैं कि "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" शब्द मरीजों की उनकी बीमारी के बारे में धारणाओं के साथ-साथ चिकित्सा कर्मियों, परिवार के सदस्यों और सहकर्मियों सहित अन्य लोगों की प्रतिक्रियाओं को भी प्रभावित करता है। यह लेबल यह कम कर सकता है कि पीड़ित लोगों के लिए यह स्थिति कितनी गंभीर है। आईओएम समिति एमई/सीएफएस के स्थान पर एक नए नाम की सिफारिश करती है: प्रणालीगत परिश्रम असहिष्णुता रोग (एसईआईडी)।

इस स्थिति को SEID नाम देना वास्तव में इस बीमारी की केंद्रीय विशेषता को उजागर करेगा। अर्थात्, किसी भी प्रकार का परिश्रम (शारीरिक, संज्ञानात्मक, या भावनात्मक) - रोगियों पर कई तरह से प्रतिकूल प्रभाव डाल सकता है।

उपयुक्त संसाधन चुनें

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"द इनविजिबल किंगडम: रीइमेजिनिंग क्रॉनिक इलनेस" मेघन ओ'रूर्के