Umoran i neshvaćen

Već nekoliko desetljeća radim u primarnoj zdravstvenoj zaštiti.

Skoro svatko tko je bio pružatelj primarne zdravstvene zaštite (PCP) zna da postoji skupina pacijenata koje smo svi vidjeli, a koji pate od umora, iscrpljenosti i zapravo se loše osjećaju za što ne možemo pronaći konkretan uzrok. Saslušali bismo, pažljivo pregledali, naručili odgovarajuće krvne pretrage i uputili specijaliste za dodatni uvid, a još uvijek nismo imali jasnu ideju o tome što se događa.

Nažalost, neki bi davatelji usluga te pacijente otpustili. Ako ne mogu otkriti neki abnormalni nalaz na pregledu, krvnim pretragama ili drugom, bili bi u iskušenju zanemariti svoje simptome ili ih označiti kao zlobne ili psihološke "probleme".

Mnogi su uvjeti tijekom godina implicirani kao mogući uzroci. Dovoljno sam star da se sjećam "jupijevske gripe". Ostale oznake koje su korištene uključuju kroničnu gripu, fibromialgiju, kroničnu Epstein-Barrovu bolest, razne neosjetljivosti na hranu i druge.

Sada, drugi uvjet otkriva neka preklapanja s ovim uvjetima; "dar" naše nedavne pandemije. Mislim na dugotrajne COVID-19, dugotrajne prijevoznike, post-COVID-19, kronične COVID-19 ili postakutne posljedice SARS-CoV-2 (PASC). Sve su korištene.

Dugotrajni simptomi, uključujući umor, prate različite vrste zaraznih bolesti. Čini se da ti "postinfektivni" sindromi umora nalikuju onome što se naziva mialgični encefalitis/sindrom kroničnog umora (ME/CFS). Većinu vremena, samo ovo stanje često slijedi nakon bolesti slične zaraznoj.

Nakon akutne bolesti COVID-19, bili hospitalizirani ili ne, mnogi pacijenti i dalje osjećaju slabost i simptome još mjesecima. Neki od tih "dugo vučara" mogu imati simptome koji odražavaju oštećenje organa. To može uključivati ​​srce, pluća ili mozak. Drugi dugolinijski prijevoznici ne osjećaju se dobro iako nemaju jasnih dokaza o takvom oštećenju organa. Zapravo, pacijenti koji se osjećaju bolesno i nakon šest mjeseci nakon napada COVID-19 prijavljuju mnoge iste simptome kao ME/CFS. Možda ćemo vidjeti udvostručenje ljudi s ovim simptomima nakon pandemije. Nažalost, baš kao i drugi, mnogi prijavljuju da su ih zdravstveni radnici odbacili.

Mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora pogađa između 836,000 2.5 i XNUMX milijuna Amerikanaca svih dobi, etničkih pripadnosti, spolova i socioekonomskog statusa. Većina je nedijagnosticirana ili pogrešno dijagnosticirana. Neke skupine su nerazmjerno pogođene:

• Žene su pogođene tri puta više od muškaraca.
• Početak se često javlja u dobi od 10 do 19 i 30 do 39 godina. Prosječna dob početka je 33 godine.
• Crnci i Latinoamerikanci mogu biti pogođeni u višoj stopi i s većom težinom nego druge skupine. Ne znamo točno jer nedostaju podaci o prevalenciji kod obojenih ljudi.

Iako je dob bolesnika u trenutku postavljanja dijagnoze bimodalna, s vrhuncem u tinejdžerskim godinama i drugim vrhuncem u 30-ima, stanje je opisano kod ljudi u dobi od 2 do 77 godina.

Mnogi kliničari nemaju znanja za pravilno dijagnosticiranje ili liječenje ME/CFS-a. Nažalost, kliničke smjernice su oskudne, zastarjele ili potencijalno štetne. Zbog toga, devet od 10 pacijenata u Sjedinjenim Državama ostaje nedijagnosticirano, a oni kojima je dijagnosticirana često primaju neodgovarajuće liječenje. A sada, zbog pandemije COVID-19, ovi problemi postaju još prisutniji.

Proboj?

Ti pacijenti obično imaju dokazanu ili nespecifičnu infekciju, ali se ne oporavljaju kako se očekivalo i nastavljaju biti bolesni tjednima do mjesecima kasnije.

Korištenje terapije vježbanjem i psiholoških intervencija (osobito kognitivne bihevioralne terapije) za liječenje umora povezanog s rakom, upalnim stanjima, neurološkim stanjima i fibromialgijom koristi se godinama s općenito dobrim učinkom. Međutim, kada je populacija za koju se sumnjalo da ima ME/CFS dobila isti tretman, oni su dosljedno bili lošiji, a ne bolji, s vježbanjem i aktivnošću.

„Povjerenstvo za dijagnostičke kriterije za mialgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora; Odbor za zdravlje odabranih populacija; Institut za medicinu” pogledao podatke i došao do kriterija. Oni su, u biti, pozvali na redefiniranje ove bolesti. Ovo je objavljeno u National Academies Press 2015. Izazov je u tome što mnogi pružatelji zdravstvenih usluga još nisu upoznati s ovim kriterijima. Sada s povećanjem broja pacijenata izazvanih post-COVID-19, interes je znatno eskalirao. Kriteriji:

• Značajno smanjenje ili oštećenje uključivanja u razine rada, škole ili društvenih aktivnosti prije bolesti koje traje više od šest mjeseci praćeno umorom, često dubokim, koji nije posljedica napora vježbanjem i ne popravlja se odmorom.
• Slabost nakon napora - što znači da nakon aktivnosti postoji značajan umor ili gubitak energije.
• Neosvježavajući san.
• I najmanje jedno:
  • Ortostatska nepodnošljivost – dugotrajno stajanje čini da se ovi pacijenti osjećaju mnogo gore.
  • Kognitivno oštećenje – samo nemogućnost jasnog razmišljanja.

(Pacijenti bi trebali imati ove simptome barem polovicu vremena blagog, umjerenog ili jakog intenziteta.)

• Mnogi ljudi s ME/CFS imaju i druge simptome. Dodatni uobičajeni simptomi uključuju:
  • Bol u mišićima
  • Bolovi u zglobovima bez otoka ili crvenila
  • Glavobolje novog tipa, obrasca ili jačine
  • Natečeni ili osjetljivi limfni čvorovi na vratu ili pazuhu
  • Bol u grlu koji je čest ili se ponavlja
  • Drhtavica i noćno znojenje
  • Poremećaji vida
  • Osjetljivost na svjetlost i zvuk
  • Mučnina
  • Alergije ili osjetljivost na hranu, mirise, kemikalije ili lijekove

Čak i nakon postavljanja dijagnoze, pacijenti se bore da dobiju odgovarajuću skrb i često su im propisani tretmani, poput kognitivno-bihevioralne terapije (CBT) i stupnjevane terapije vježbanjem (GET), koji bi mogli pogoršati njihovo stanje.

Autorica bestselera New York Timesa Meghan O'Rourke nedavno je napisala knjigu pod nazivom "Nevidljivo kraljevstvo: Reimagining Chronic Illness". Napomena izdavača predstavlja temu na sljedeći način:

“Tiha epidemija kroničnih bolesti pogađa desetke milijuna Amerikanaca: to su bolesti koje se slabo razumiju, često marginalizirane i mogu ostati nedijagnosticirane i uopće neprepoznate. Autor donosi otkrivajuću istragu o ovoj nedostižnoj kategoriji "nevidljive" bolesti koja obuhvaća autoimune bolesti, sindrom lajmske bolesti nakon liječenja, a sada i dugi COVID, sintetizirajući osobno i univerzalno kako bi svima nama pomogla da prebrodimo ovu novu granicu."

Konačno, bilo je nekoliko studija koje sugeriraju da pojam "sindrom kroničnog umora" utječe na percepciju pacijenata o njihovoj bolesti kao i na reakcije drugih, uključujući medicinsko osoblje, članove obitelji i kolege s posla. Ova oznaka može umanjiti koliko je ovo stanje ozbiljno za oboljele. Odbor IOM-a preporučuje novi naziv za zamjenu ME/CFS: bolest sustavne intolerancije na napor (SEID).

Imenovanje ovog stanja SEID zapravo bi istaknulo središnju značajku ove bolesti. Naime, napor bilo koje vrste (fizički, kognitivni ili emocionalni) – može nepovoljno utjecati na pacijente na mnogo načina.

Resursi

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Nevidljivo kraljevstvo: Reimagining Chronic Illness” Meghan O'Rourke