Koule limyè: Konsyantizasyon Maladi Parkinson la
Kòm solèy la maten filtre nan rido yo, yon lòt jou kòmanse. Sepandan, pou moun k ap viv ak maladi Parkinson yo, travay ki pi senp yo ka vin yon gwo defi, paske chak mouvman mande pou yon efò konsèté ak detèminasyon enkondisyonèl. Reveye nan reyalite a nan diminye mobilite se yon rapèl tris nan batay yo chak jou k ap tann. Akt yon fwa san efò nan leve soti nan kabann kounye a nesesite atrab sou objè ki tou pre pou sipò, yon temwayaj an silans nan nati a pwogresif nan maladi Parkinson la.
Avèk men enstab ak balans enstab, menm seremoni maten an nan kafe enplikasyonJwi transfòme nan byen yon efò. Bon sant rekonfòtan nan kafe ki fèk moulu se kouvri pa fristrasyon nan koule plis likid sou kontwa an pase nan gode a ap tann. Chita pou goute premye ti goute sa a, tanperati tyèd la pa satisfè, sa ki lakòz yon retounen nan kwizin nan chofe kafe a nan mikwo ond lan. Chak etap santi l tankou yon korve, men dezi a pou yon moman nan chalè ak konfò pouse pi devan, malgre obstak yo. Yon anvi pou yon akonpayman senp nan kafe a mennen nan desizyon an pou pen griye yon tranch pen. Ki sa ki te yon fwa yon aksyon woutin kounye a dewoulman kòm yon seri de defi, soti nan konbat pou mete pen an nan griye a lite ak yon kouto gaye bè sou tranch griye a. Chak mouvman teste pasyans ak pèseverans, kòm tranbleman menase afebli menm travay ki pi fondamantal yo.
Seremoni maten sa a se yon bagay komen pou anpil moun k ap viv ak maladi Parkinson la, menm jan ak defen granpapa m nan, Carl Siberski, ki te konfwonte reyalite difisil maladi sa a. Pandan plizyè ane, li te navige defi maladi Parkinson la te prezante, li te bay limyè sou lit chak jou moun ki afekte nan kondisyon newolojik konplèks sa a. Malgre prévalence li, toujou gen yon mank de konpreyansyon ki antoure maladi Parkinson la. Nan onè vwayaj Carl a ak anpil lòt moun ki afekte nan maladi Parkinson la, yo te deziyen Avril kòm Mwa Konsyantizasyon Maladi Parkinson la. Mwa sa a gen anpil enpòtans paske li make mwa nesans James Parkinson, ki te premye idantifye sentòm maladi Parkinson yo sa gen plis pase 200 ane.
Konprann Maladi Parkinson la
Kidonk, ki sa egzakteman maladi Parkinson la ye? Maladi Parkinson la se yon maladi newolojik ki afekte tout aspè nan lavi yon moun. Nan nwayo li yo, li se yon kondisyon pwogresif karakterize pa koripsyon gradyèl nan selil nève nan sèvo a, espesyalman moun ki responsab pou pwodwi dopamine. Nerotransmeteur sa a jwe yon wòl enpòtan nan fasilite mouvman misk lis ak kowòdone. Sepandan, kòm nivo dopamine diminye akòz pwoblèm selil oswa lanmò, sentòm maladi Parkinson la ap pwogrese, sòti nan tranbleman, rèd, ak dezòd nan balans ak kowòdinasyon.
Sentòm Maladi Parkinson la
Sentòm yo varye de moun a moun epi yo ka manifeste piti piti sou tan. Tou depan de moun nan, li ka difisil pou distenge si sentòm yo gen rapò ak maladi Parkinson la oswa tou senpleman aje. Pou Carl, lit li ak maladi Parkinson la te vin pwononse nan dènye ane li yo, sa ki te mennen moun ki pa t souvan bò kote l 'asime li te senpleman enkapasite li kenbe ak lavi. Sepandan, pou anpil moun, enkli fanmi l, li te dekouraje lè yo wè kalite lavi l ap diminye piti piti.
Carl te dedye anpil nan lavi li nan vwayaje ak aktivite fizik. Lè l te pran retrèt li, li te antre nan plizyè vwayaj entènasyonal e li te vin yon fanatik kwazyè grangou, li te jwi prèske 40 kwazyè nan lavi l. Anvan avantur li nan vwayaj, li te pase plizyè dizèn ane ap anseye klas 4yèm ane pandan y ap ogmante sis timoun ak madanm li, Norita. Li te renome pou fòm aktif li, Carl te patisipe nan maraton anpil, kouri chak jou, sezi tout opòtinite pou randone, gen tandans nan pi gwo jaden an nan katye a, epi fè aktivite amelyorasyon lakay yo sanble san efò. Yon fwa ke li te ye pou woulib sou bisiklèt tandem li, li te oblije pran retrèt nan aktivite sa a kòm maladi Parkinson la te kòmanse afekte mobilite li. Aktivite ki te fè l 'tankou kontantman pi bon kalite—tankou jadinaj, penti, randone, kouri, ak dans sal—te vin souvni olye ke aktivite chak jou.
Malgre lavi avantur Carl la, maladi Parkinson a se aveugles. Malerezman, li pa ka geri oswa anpeche. Pandan ke vi aktif Carl a te remakab, li pa t 'fè l' iminitè kont maladi a. Maladi Parkinson la ka afekte nenpòt moun, kèlkeswa nivo aktivite yo.
Gen kèk sentòm komen nan maladi Parkinson la enkli:
- Tranbleman: Souke envolontè, anjeneral kòmanse nan men yo oswa dwèt yo.
- Bradykinesia: Ralanti mouvman ak difikilte pou kòmanse mouvman volontè.
- Rigidité nan misk: Rèd nan branch yo oswa kòf yo ka lakòz doulè ak pwoblèm mouvman.
- Postural enstabilite: Difikilte pou kenbe balans, ki mennen nan tonbe souvan.
- Bradifreni: Defisyans kognitif tankou pèt memwa, difikilte pou konsantre, ak chanjman nan atitid.
- Difikilte pou pale ak vale: Chanjman nan modèl lapawòl ak pwoblèm pou vale.
Difikilte pou pale ak vale se sentòm ki pi difisil yo, ki te afekte Carl anpil. Manje, youn nan pi gwo lajwa lavi a, vin tounen yon sous tristès lè yon moun pa ka apresye konplètman. Difikilte pou pale ak pou vale yo poze defi nan batay kont maladi Parkinson la, ki kreye baryè pou kominikasyon ak bon manje. Carl te rete vijilan e li te angaje l nan konvèsasyon nan dènye ane li yo, men li te lite pou eksprime panse li. Nan dènye Jou Aksyon de Gras li a, fanmi nou te chita bò tab la, e Carl te tann nan je Carl pandan l t ap fè yon jès anvi pou alè yo—yon silans silans pou nou jwi delice gastronomik li pa t kapab konplètman gou ankò.
Fè fas ak Maladi Parkinson la
Pandan ke maladi Parkinson la san dout gen enpak sou kalite lavi, li pa vle di siyal fen nan lavi li menm. Olye de sa, li bezwen ajisteman pou kontinye viv nèt. Pou Carl, apiye sou sistèm sipò li a te vin enpòtan, e li te gen chans pou l gen yon sant pou granmoun aje nan kominote li a kote li te regilyèman angaje ak kamarad li yo. Aspè sosyal la te enpòtan anpil pou li avanse, sitou lè nou konsidere ke anpil nan zanmi l yo te tou fè fas ak difikilte ak sante yo, ki pèmèt yo sipòte youn lòt atravè eksperyans pataje.
Anplis rezo sosyal li a, Carl te jwenn konsolasyon nan lafwa li. Kòm yon Katolik devwe, ale nan lamès chak jou nan legliz St Rita a te ba li fòs espirityèl. Pandan ke pastan fizik yo te dwe mete sou kote, ale nan legliz rete yon pati nan woutin li. Kosyon li ak prèt legliz la te vin pi solid, sitou pandan dènye ane li yo, paske prèt la te bay konsèy espirityèl, li te administre Sentsèn wen malad yo epi li te dirije mès fineray Carl. Pouvwa lapriyè ak relijyon te sèvi kòm yon mekanis enpòtan pou siviv pou Carl e li te kapab menm jan an benefisye lòt moun ki fè fas ak defi menm jan an.
Anplis lafwa, sipò fanmi te jwe yon wòl enpòtan nan vwayaj Carl. Kòm yon papa sis ak granpapa dizwit, Carl te konte sou fanmi li pou asistans, patikilyèman ak pwoblèm mobilite. Pandan ke amitye yo te enpòtan, sipò fanmi yo te egalman enpòtan, espesyalman lè w ap planifye pou swen nan fen lavi ak desizyon.
Aksè a pwofesyonèl swen sante yo te esansyèl tou. Ekspètiz yo te gide Carl nan konpleksite maladi Parkinson la. Sa a souliye enpòtans pwoteksyon swen sante, tankou Medicare, ki ede soulaje fado finansye ki asosye ak swen medikal. Sa a se patikilyèman enpòtan pou manm Colorado Access, ki ka fè fas a sitiyasyon ki sanble, epi li mete nan pèspektiv poukisa li esansyèl pou nou kontinye ofri Medicaid.
Anplis poto sipò sa yo, lòt estrateji pou siviv yo ka ede moun k ap viv ak maladi Parkinson la, tankou:
- Edikasyon: Konprann maladi a ak sentòm li yo pèmèt moun yo pran desizyon enfòme sou tretman yo ak ajisteman fòm yo.
- Rete aktif (si sa posib): Antre nan aktivite fizik ki adapte a kapasite ak preferans yo, paske fè egzèsis ka ede amelyore mobilite, atitid, ak kalite lavi jeneral pou moun ki gen maladi Parkinson la.
- Anbrase teknoloji adaptasyon: Aparèy ak teknoloji asistans yo ka amelyore endepandans epi fasilite travay chak jou pou moun ki gen maladi Parkinson la.
Nan fen vwayaj Carl ak maladi Parkinson la, li te antre nan tretman ospis epi pita te mouri nan lapè nan dat 18 jen 2017, a laj de 88 an. Pandan tout lit li, Carl te devlope rezistans nan batay li chak jou kont maladi Parkinson la. Chak ti viktwa, kit byen fè yon tas kafe oswa simaye bè sou pen griye, te reprezante yon triyonf sou advèsite.
Pandan n ap reflechi sou vwayaj Carl ak defi li te rankontre yo, ann pran angajman pou nou sansibilize moun yo epi ankouraje senpati pou moun k ap viv ak maladi Parkinson yo. Se pou istwa li a sèvi kòm yon rapèl sou rezistans ak fòs, menm nan fè fas a defi ki pi redoutable yo. Se pou nou kanpe ini nan efò nou pou sipòte ak leve moun ki afekte nan maladi Parkinson la.
Sous
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055