Mwa Konsyantizasyon Sickle Cell

Lè yo te mande m pou yo ekri yon pòs blog sou maladi falsiforme (SCD) pou Mwa Konsyantizasyon Sickle Cell, mwen te ekstaz ak sou lalin lan. Finalman - yo te mande yo ekri sou yon sijè ki pwobableman okipe espas ki pi nan kè m '. Men, se vre wi, li te pran yon bon bout tan pou mwen chita epi mete panse sou papye. Kouman pou mwen transmèt emosyon ki vini ak gade yon moun ou renmen yo rejte nan pòt lopital la lè rèl soufrans an silans pentire sou ak pèsepsyon nan defèt atansyon? Ki kote youn kòmanse lè yo vle edike yon odyans jeneralize sou yon lòt bagay ki vrèman douloure ke sò a marye ak kèk nan nou - yon odyans ki gen anpil chans pa janm wè oswa santi enpak li dèyè pòt fèmen yon vwazen. Ki jan pou m pale soufrans yon manman? Yon vilaj kite ak yon timoun mwens pou nouri? Èske se sèlman atravè yon devwa long ekri nan men yon kou Mèt Sante Piblik kote opòtinite a egziste pou anpil kat jeyografik ki jan atitid negatif founisè yo ak konpòtman anvè pasyan ki gen SCD, stigmatizasyon nan konpòtman pasyan yo chèche swen, ak ensètitid sou fason yo trete Nwa. / Pasyan Afriken-Ameriken yo mennen nan entène lopital souvan oswa yon vas underreporting nan sentòm yo? Ki sa ki mennen nan ogmante risk, frekans, ak severite konplikasyon SCD? Ki sa ki ka mennen nan tout kalite endikatè kalite lavi, tankou lanmò?

Divagasyon ak panse byen fò kounye a.

Men, petèt mwen ta ka montre rechèch mwen an alantou lè mwen te jwenn ak revize done dosye medikal moun k ap viv ak maladi drépanocytose nan Colorado pou detèmine si itilizasyon administrasyon ketamin efikas diminye dòz opioid ki wo souvan mande/mande nan yon kriz grav doulè nan selil falsifòm. . Oswa ane mwen nan yon laboratwa, fabrike polipeptid sentetik kòm yon apwòch anti-sickling ki ta ogmante afinite san an pou oksijèn. Mwen menm te reflechi sou ekri sou inonbrabl lòt reyalite mwen te aprann nan etid MPH mwen yo, tankou ki jan doktè medikaman familyal yo jeneralman alèz ak jere SCD, an pati paske yo te oblije kominike avèk moun Afriken Ameriken yo.¹ – oswa ki jan yon analiz konparatif entèresan nan Sondaj Swen Medikal Ambulatory Lopital Nasyonal la ant 2003 ak 2008 te montre ke pasyan Afriken Ameriken ki gen SCD te fè eksperyans tan datant ki te 25% pi long pase Egzanp Pasyan Jeneral la.²

Youn nan reyalite drépanocyte mwen konnen mwen renmen pataje se - disparite finansman pou drépanocyte konpare ak lòt maladi yo byen remakab. Sa a se eksplike an pati pa gwo diferans ki egziste nan finansman prive ak piblik pou rechèch klinik ant maladi ki afekte popilasyon nwa ak blan nan peyi nou an.³ Pou egzanp, fibwoz sistik (CF) se yon maladi jenetik ki afekte apeprè 30,000 moun, konpare ak 100,000 ki afekte nan SCD.⁴ Nan yon lòt pèspektiv, 90% moun k ap viv ak CF yo se blan pandan 98% nan moun k ap viv ak SCD yo se Nwa.³ Menm jan ak SCD, CF se yon gwo kòz morbidite ak mòtalite, vin pi grav ak laj, egzije rejim dwòg strik, rezilta nan entène lopital tanzantan, epi redwi dire lavi.⁵ E malgre resanblans sa yo, gen yon gwo diferans nan finansman sipò ant de maladi sa yo, ak CF resevwa kat fwa kantite lajan gouvènman an nan Enstiti Nasyonal Sante yo ($ 254 milyon dola) konpare ak SCD ($ 66 milyon dola).^4,6

Twò lou. Kite m fè bak epi kòmanse ak manman m.

Manman m se yon imigran Afriken ki soti nan Repiblik Demokratik Kongo ki te pase premye vennde ane nan lavi l nan Normal, Ilinwa pou trese cheve. Estetik santral-Afriken li yo, konbine avèk teknik konplike dwèt li yo ak je pike pou pèfeksyon, byen vit fè l 'yon bon repitasyon ale nan cheve braider pou kominote Afriken Ameriken yo nan zòn nan Bloomington-Normal pandan plizyè ane. Yon sèl randevou souvan te pran plizyè èdtan nan yon moman ak manman m 'pa pale angle anpil. Se konsa, natirèlman, li te jwe yon wòl koute pandan kliyan li yo pataje anekdot sou lavi yo ak nan lavi pitit yo. Yon tèm renouvlab ki souvan entrige m pandan m te chita nan kwen an koloran oswa fè devwa mwen an se te yon mefyans jeneral ak degoutans pou Advocate BroMenn Medical Center, pi gwo lopital nan zòn Bloomington-Normal. Sanble lopital sa a te gen yon move rep nan kominote lokal Afriken Ameriken an pou sa ki ta ka fòmèlman dekri kòm prejije founisè implicite ak swen kiltirèl enkonpetan. Men, kliyan manman m 'te trè blunt nan kont yo epi yo rele li pou sa li te - rasis. Kòm li te tounen soti, rasis te sèlman youn nan anpil faktè founisè swen sante ki te fòme opinyon sa yo; lòt moun enkli neglijans, patipri, ak prejije.

Neglijans te kite sè m nan yon koma 10 jou a laj de 8 an. Prejije ak meprize total te lakòz li rate prèske dezan nan edikasyon nan fen lekòl segondè. Patipri (ak joui, mank de konpetans pa founisè medikal) te mennen nan yon konjesyon serebral pa laj 21 an ak yon lòt enpak sou lòt bò a nan laj 24 an. Ak rasis agresif anpeche l 'soti nan tretman final la nan maladi sa a li te bezwen ak te vle. .

Jiska kounye a, dè milyon de mo mwen te mete sou papye sou nenpòt bagay ki gen rapò ak drépanocyte te toujou fòme nan kontèks maladi, tristès, rasis, move tretman, ak lanmò. Men, sa mwen apresye pi plis sou tan an nan pòs blog sa a - sou li se Mwa Konsyantizasyon Sickle Cell nan ane a 2022 - se ke mwen finalman gen yon bagay byen bèl bagay yo ekri sou. Pandan plizyè ane, mwen te swiv lidè yo nan tretman ak rechèch drépanocytose. Mwen te vwayaje pou aprann nan men pi bon yo, òganize yon baz konesans sou fason pou fasilite tretman sè m nan epi pote l tounen lakay. An 2018, mwen te kite Colorado pou m te viv toupre sè m nan Ilinwa. Mwen te rankontre ak lidè rechèch ekip Ematology & Stem Cell Transplant nan Depatman Ematoloji/Nkoloji University of Illinois nan Chicago – menm lidè yo ki te rejte lapriyè manman m nan – pou reklame espas nou an. Pandan tout ane 2019, mwen te travay sere sere ak yon enfimyè pratikan prensipal (NP) pou ede asire ke sè m nan te patisipe nan yon milyon randevou li yo ki ta ka mezire viabilite li pou resevwa yon transplantasyon. An 2020, mwen te resevwa yon apèl nan men di NP ki, ak dlo nan je kè kontan, te mande si mwen te vle vin donatè selil souch sè m nan. Epitou nan 2020, mwen te bay selil souch mwen yo, yon bagay mwen pa t 'kapab fè jiska yon koup de ane anvan paske yo te sèlman yon mwatye match, ak Lè sa a, te deplase tounen nan mòn mwen renmen yo. Ak nan 2021, yon ane apre donasyon, kò li te konplètman aksepte selil souch yo - ki te vini ak yon koupon pou konfimasyon medikal. Jodi a, Amy pa gen maladi drépanocyte li a ak lavi l ap viv jan li te anvizaje pou tèt li. Pou premye fwa.

Mwen rekonesan anvè Colorado Access pou opòtinite pou m ekri sou drépanocyte nan yon kontèks pozitif - pou premye fwa. Pou moun ki enterese, santi yo lib klike sou lyen ki anba a pou tande istwa sè m ak manman m, dirèkteman nan sous la.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referans

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Atitid anvè Jesyon Maladi Sickle Cell ak Konplikasyon Li yo: Yon Sondaj Nasyonal sou Doktè Fanmi Akademik. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times nan Depatman Ijans. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Inisyativ Sickle Cell. Maladi Sickle Cell: Ultim Disparisyon Sante. 2013. Disponib nan: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Ras Matters: Pèsepsyon sou ras ak rasis nan yon Sant Sickle Cell. Pedyat Kansè nan san. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times nan Depatman Ijans. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Itilizasyon Hydroxyurea nan Maladi Sickle Cell: Batay la ak pousantaj ki ba nan preskripsyon, pòv konfòmite pasyan, ak laperèz nan toksisite ak efè segondè. Ekspè Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.