Janvye se Mwa Konsyantizasyon Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA).
Èzofaj la se tib ki konekte gòj la ak lestomak la. Trachea a se tib ki konekte gòj ak trache a ak poumon yo. Nan devlopman bonè, yo kòmanse kòm yon tib sèl ki nòmalman divize an de tib (nan apeprè kat a uit semèn apre konsepsyon) ki kouri paralèl nan kou a. Si sa pa rive kòrèkteman, TEF/EA se rezilta a.
Kidonk, ki sa ki ekzakteman fistul tracheoesophageal / atresia oesophageal?
Fistul tracheoesophageal (TEF) se lè gen yon koneksyon ant èzofaj la ak trachea a. TEF souvan rive ansanm ak atresya èzofaj (EA) ki fondamantalman vle di ke èzofaj la pa fòme kòrèkteman pandan gwosès la. TEF/EA rive nan 1 nan 3,000 a 5,000 nesans. Li rive pou kont li nan apeprè 40% nan moun ki afekte yo, ak nan rès ka yo li rive ak lòt domaj nesans oswa kòm yon pati nan yon sendwòm jenetik. TEF/EA menase lavi epi li mande operasyon pou korije malformasyon an.
Jiska Novanm 2019, mwen pa t janm tande pale de TEF/EA e jiska pwen sa a nan gwosès mwen an, 32 semèn, mwen te gen enpresyon ke mwen te gen yon lòt gwosès an sante (pitit gason mwen Henry te fèt 11/2015). Nan eskanè woutin mwen 32 semèn, OB-GYN mwen ofisyèlman dyagnostike m 'ak polihydramnios, ki se yon kantite depase likid amniotic nan matris la (yo te kontwole nivo likid mwen pi byen depi randevou 30 semèn mwen an), e mwen te. rapidman refere yo bay yon espesyalis. Anplis de likid la ogmante, ti wonn nan vant pitit fi mwen an parèt pi piti pase nòmal sou eskanè a. TEF/EA pa ka dyagnostike ofisyèlman prenatal men lè m te ogmante likid amniotik ak ti ti wonn nan vant, te gen ase prèv pou sijere ke sa a ta ka ka a. Nan mitan randevou espesyalis, transfere swen mwen soti nan OB-GYN mwen fè konfyans nan yon ekip doktè nan yon nouvo lopital, diskite sou pi bon ak pi move senaryo ak yon dyagnostik TEF/EA konfime ak rankontre ak chirijyen ki renome nan lemonn ki te envante. operasyon pou sove lavi pitit fi mwen an ka bezwen, mwen te pati egalman lapenn lide pou pote lakay yon ti bebe ki an sante (dat li te prevwa a se te 2 janvye 2020) epi eseye rete pozitif - paske dyagnostik la pa te konfime epi li te kapab toujou parfe an sante.
Pou soulaje enkyetid mwen an, nou te planifye yon endiksyon pwograme nan semèn 38 pou evite jou ferye Nwèl ak Nouvèl Ane pou asire ke chirijyen mwen te vle fè reparasyon TEF/EA li te sou apèl epi li pa ale nan vakans. Kisa sa di sou pi bon plan yo? De tout fason, Romy Louise Ottrix te fè antre li nan mond lan senk semèn byen bonè nan dat 29 novanm 2019 - jou apre Thanksgiving - yon lòt jou ferye, sa vle di chirijyen nou te chwazi nou te vin fè konfyans yo pa t ap disponib pou fè operasyon li. Apre kèk ti moman po a po, doktè yo te fè Romy ale pou l mete yon lòj nan gòj li - TEF/EA li te konfime menm nan sal akouchman an - èzofaj li te yon ti sak, sèlman kèk santimèt pwofondè. Apre sa, yon radyografi nan pwatrin konfime ke li te gen yon koneksyon soti nan trachea li nan vant li.
Pwosedi li te pwograme pou denmen maten an, yon operasyon twa èdtan ki te fini dire plis pase sis èdtan. Apre operasyon an, nou te rive wè li nan inite swen entansif neonatal (NICU) kote li te sedated pou sèt jou kap vini yo, epi nou pa t 'kapab deplase li oswa kenbe li. Se te sèt jou ki pi long nan lavi m. Soti nan la, nou te byen vwayaj la jwenn Romy dous nou an lakay. Doktè yo te dekouvri yon lòt fistula ant èzofaj li yo ak trachea - ke nou te di pita pataje yon miray selil - fè fistul yo plis chans. Fistul sa a te fè l' pou l' pa an sekirite pou l' te manje nan bouch. Pou rive lakay li pi bonè, doktè yo te mete yon tib gastrostomi (tib g) pou pote nitrisyon ak likid li dirèkteman nan vant li. Pou pwochen 18 mwa yo, mwen te manje Romy kat a senk fwa pa jou atravè tib g li. Kòm ou ka imajine, sa a te trè pran tan e poutèt sa, izole. Apre sèt pwosedi pou fèmen fistul konjenital la, yo te ba nou oke pou nouri Romy nan bouch. Li te fè kòb pou tan pèdi, eseye nenpòt bagay ak tout sa yo mete devan li .
Nou fèk selebre dezan anivèsè Romy lè l te retounen lakay li soti nan NICU a, kote li te pase uit long semèn. Jodi a, li se yon sante, pwospere dezan ki nan 71yèm percentile pou pwa ak 98yèm percentile pou wotè - depase tout atant doktè li yo ki te avèti li ta ka "echwe pou pwospere" oswa ki ta ka toujou piti. . Jiska dat, li te fè plis pase 10 operasyon epi li pral gen anpil chans bezwen plis pandan l ap grandi. Li komen pou ti bebe TEF/EA fè eksperyans rediksyon nan èzofaj yo nan sit reparasyon orijinal la, ki mande dilatasyon pou manje pa bloke.
Se konsa, poukisa nou ta dwe ogmante konsyantizasyon? Paske anpil moun pa janm tande pale de TEF/EA, sof si ou konnen yon moun ki te fè eksperyans li pèsonèlman; kontrèman ak anpil lòt domaj nesans, pa gen anpil sipò. Kòz la toujou enkoni, kounye a yo kwè ke li se koze pa yon konbinezon de faktè jenetik ak anviwònman an. Anpil ti bebe ki gen TEF/EA fè eksperyans konplikasyon kontinyèl lontan apre operasyon orijinal yo, ak kèk pandan tout lavi yo. Men sa yo enkli rflu asid, oesofaj diskèt, echèk nan pwospere, tous barky, konstriksyon pasaj lè, aspirasyon an silans, pami anpil lòt bagay.
Definisyon TEF/EA ak estatistik yo soti nan:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/