Fáradt és félreértett

Több évtizede dolgozom az alapellátásban.

Szinte mindenki, aki alapellátást nyújtó (PCP) volt, tudja, hogy van egy olyan betegcsoport, akivel mindannyian találkoztunk, akik fáradtságtól, kimerültségtől szenvednek, és alapvetően rosszul érzik magukat, aminek nem tudunk konkrét okot találni. Meghallgatnánk, gondos vizsgálatot végeznénk, megfelelő vérvételt rendelnénk el, és további betekintésért szakemberekhez fordulnánk, de még mindig nincs világos elképzelésünk arról, hogy mi történik.

Sajnos néhány szolgáltató elbocsátja ezeket a betegeket. Ha nem tudnak feltárni valamilyen rendellenes leletet a vizsgálaton, vérvételen vagy máson, akkor kísértésbe esnek, hogy figyelmen kívül hagyják a tüneteiket, vagy rosszindulatúnak vagy pszichológiai „problémákkal küzdőnek” titulálják őket.

Az évek során számos körülmény lehetséges okként szerepelt. Elég idős vagyok ahhoz, hogy emlékezzek a „yuppie influenzára”. Az egyéb címkék közé tartozik a krónikus influenza, a fibromyalgia, a krónikus Epstein-Barr, a különféle ételérzékenységek és mások.

Most egy másik feltétel mutat némi átfedést ezekkel a feltételekkel; a közelmúltbeli járványunk „ajándéka”. A hosszú távú COVID-19-re, a hosszú fuvarozókra, a COVID-19 utáni, krónikus COVID-19-re vagy a SARS-CoV-2 (PASC) akut következményeire gondolok. Mindegyik használt.

Az elhúzódó tünetek, beleértve a fáradtságot, különféle fertőző betegségeket követnek. Úgy tűnik, ezek a „fertőzés utáni” fáradtság szindrómák hasonlítanak az úgynevezett myalgiás encephalitis/krónikus fáradtság szindrómára (ME/CFS). Legtöbbször maga ez az állapot gyakran fertőző jellegű betegséget követ.

Az akut COVID-19 után, függetlenül attól, hogy kórházba került-e vagy sem, sok beteg továbbra is legyengülést és tüneteket tapasztal még hónapokig. Néhány ilyen „hosszú fuvarozónak” szervkárosodásra utaló tünetei lehetnek. Ez érintheti a szívet, a tüdőt vagy az agyat. Más hosszú távú fuvarozók rosszul érzik magukat annak ellenére, hogy nincs egyértelmű bizonyítékuk az ilyen szervkárosodásra. Valójában azok a betegek, akik még hat hónappal a COVID-19 roham után is rosszul érzik magukat, sok olyan tünetről számolnak be, mint az ME/CFS. A járványt követően megkétszereződhet az ilyen tünetekkel küzdők száma. Sajnos másokhoz hasonlóan sokan arról számolnak be, hogy az egészségügyi szakemberek elbocsátották őket.

A myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma 836,000 2.5 és XNUMX millió közötti amerikait érint minden korosztálytól, etnikumtól, nemtől és társadalmi-gazdasági háttértől függetlenül. A legtöbbet nem diagnosztizálják vagy rosszul diagnosztizálják. Néhány csoport aránytalanul érintett:

• A nőket háromszor annyian érintik, mint a férfiakat.
• A megjelenés gyakran 10 és 19, illetve 30 és 39 éves kor között következik be. Az átlagos életkor a betegség kezdetekor 33 év.
• A feketék és a latinok nagyobb arányban és súlyosabban érintettek, mint más csoportok. Pontosan nem tudjuk, mivel a színes bőrűek körében hiányoznak az előfordulási adatok.

Míg a beteg életkora a diagnózis időpontjában bimodális, a csúcs a tinédzser években, a másik a 30-as években jelentkezik, de az állapotot 2 és 77 év közötti embereknél írták le.

Sok klinikusnak nincs elegendő tudása az ME/CFS megfelelő diagnosztizálásához vagy kezeléséhez. Sajnos a klinikai útmutatások szűkösek, elavultak vagy potenciálisan károsak. Emiatt az Egyesült Államokban tízből kilenc beteget nem diagnosztizálnak, és a diagnosztizáltak gyakran nem megfelelő kezelésben részesülnek. És most, a COVID-10 világjárvány miatt ezek a problémák egyre gyakoribbá válnak.

Áttörés?

Ezek a betegek általában bizonyított vagy nem specifikus fertőzést tapasztalnak, de nem gyógyulnak meg a várt módon, és hetekkel vagy hónapokkal később is betegek.

Az edzésterápia és a pszichológiai beavatkozások (különösen a kognitív viselkedésterápia) alkalmazását a rákkal kapcsolatos fáradtság, gyulladásos állapotok, neurológiai állapotok és fibromyalgia kezelésére már évek óta alkalmazzák általában jó eredménnyel. Amikor azonban az ME/CFS-re gyanított populáció ugyanazt a kezelést kapta, következetesen rosszabbul, de nem jobban teljesített a testmozgás és az aktivitás terén.

A „Mialgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma diagnosztikai kritériumaival foglalkozó bizottság; A kiválasztott népesség egészségével foglalkozó testület; Orvostudományi Intézet” megvizsgálta az adatokat, és kritériumokkal állt elő. Lényegében e betegség újradefiniálását kérték. Ez 2015-ben jelent meg a National Academies Pressben. A kihívás az, hogy sok egészségügyi szolgáltató még nem ismeri ezeket a kritériumokat. Most a COVID-19 utáni betegek számának növekedésével az érdeklődés jelentősen megnőtt. A kritériumok:

• A betegség előtti munkahelyi, iskolai vagy társadalmi tevékenységekben való részvétel jelentős csökkenése vagy károsodása, amely hat hónapnál hosszabb ideig fennáll, gyakran súlyos fáradtság kíséretében, amely nem a fizikai megerőltetés következménye, és a pihenés nem javítja.
• Erőfeszítés utáni rossz közérzet – ami azt jelenti, hogy az aktivitást követően jelentős fáradtság vagy energiaveszteség jelentkezik.
• Frissítő alvás.
• És legalább valamelyik:
  • Ortosztatikus intolerancia – a hosszan tartó állás miatt ezek a betegek sokkal rosszabbul érzik magukat.
  • Kognitív károsodás – egyszerűen képtelen tisztán gondolkodni.

(A betegeknél ezeknek a tüneteknek az enyhe, közepes vagy súlyos intenzitású időszak legalább felében jelentkezniük kell.)

• Sok ME/CFS-ben szenvedő embernek más tünetei is vannak. További gyakori tünetek a következők:
  • Izom fájdalom
  • Fájdalom az ízületekben duzzanat vagy bőrpír nélkül
  • Új típusú, mintázatú vagy súlyosságú fejfájás
  • Duzzadt vagy érzékeny nyirokcsomók a nyakban vagy a hónaljban
  • Gyakori vagy visszatérő torokfájás
  • Hidegrázás és éjszakai izzadás
  • Látási zavarok
  • Fény- és hangérzékenység
  • Hányinger
  • Allergia vagy érzékenység élelmiszerekre, szagokra, vegyszerekre vagy gyógyszerekre

A betegek még a diagnózis után is küzdenek azért, hogy megfelelő ellátást kapjanak, és gyakran olyan kezeléseket írnak fel nekik, mint például a kognitív-viselkedési terápia (CBT) és a fokozatos edzésterápia (GET), amelyek ronthatják állapotukat.

A New York Times bestseller-írója, Meghan O'Rourke nemrégiben írt egy könyvet „The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness” címmel. A kiadó megjegyzése így vezeti be a témát:

„A krónikus betegségek csendes járványa amerikaiak tízmillióit sújtja: ezek olyan betegségek, amelyeket rosszul ismernek, gyakran marginalizálódnak, és egyáltalán nem diagnosztizálhatók és fel sem ismerhetők. A szerző a „láthatatlan” betegségek e megfoghatatlan kategóriájára vonatkozó feltáró vizsgálatot végez, amely magában foglalja az autoimmun betegségeket, a kezelés utáni Lyme-kór szindrómát és a most már hosszú COVID-t, szintetizálva a személyes és az univerzálist, hogy mindannyiunkat átsegítsen ezen az új határon.

Végezetül, több tanulmány is azt sugallja, hogy a „krónikus fáradtság szindróma” kifejezés hatással van a betegek betegségükről alkotott képére, valamint mások reakcióira, beleértve az egészségügyi személyzetet, a családtagokat és a munkatársakat. Ez a címke minimálisra csökkentheti az állapot súlyosságát az érintettek számára. Az IOM bizottság új nevet javasol az ME/CFS helyére: szisztémás terhelési intolerancia betegség (SEID).

Ennek az állapotnak a SEID elnevezése valójában kiemelné ennek a betegségnek a központi jellemzőjét. Nevezetesen, bármilyen jellegű (fizikai, kognitív vagy érzelmi) megerőltetés – számos módon káros hatással lehet a betegekre.

Tudástár

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„A láthatatlan királyság: a krónikus betegségek újragondolása” Meghan O'Rourke