Að lifa með sykursýki af tegund 1

Þar sem nóvember er mánuður um meðvitund um sykursýki, finn ég sjálfan mig að íhuga það ferðalag sem ég hef farið á meðan ég bjó með sykursýki af tegund 1 síðastliðin 45 ár. Þegar ég greindist fyrst 7 ára var það allt önnur áskorun að stjórna sykursýki en það er í dag. Í gegnum árin hafa framfarir í tækni, þekking á sjúkdómnum og betri stuðningur breytt lífi mínu.

Þegar ég fékk sykursýkisgreininguna mína af tegund 1 árið 1978 var landslag meðferðar á sykursýki algjör andstæða við það sem við höfum í dag. Blóðsykursmæling var ekki einu sinni hlutur, svo að athuga þvagið var eina leiðin til að vita hvar þú stendur. Ennfremur var áætlunin að sprauta aðeins einu til tveimur sprautum á dag með stutt- og langverkandi insúlíni, sem gerði það að verkum að það þurfti stöðugt að borða á nákvæmlega þeim tíma sem insúlín náði hámarki og upplifði stöðugan háan og lágan blóðsykur. Á þeim tíma var daglegt líf einhvers með sykursýki oft í skugganum af hræðsluaðferðum sem heilbrigðisstarfsmenn beittu til að tryggja að farið væri að. Ég man vel eftir fyrstu sjúkrahúsdvölinni þegar ég greindist nýlega og ein hjúkrunarkona bað foreldra mína að fara út úr herberginu á meðan hún hélt áfram að gera grín að mér fyrir að geta ekki sprautað sjálfri mér insúlínsprautu. Hafðu í huga að ég var sjö ára og hafði verið á sjúkrahúsi í um það bil þrjá daga þegar ég reyndi að átta mig á því sem var að gerast hjá mér. Ég man að hún sagði: "Viltu vera byrði á foreldrum þínum að eilífu?" Í gegnum tárin kallaði ég hugrekki til að sprauta mig sjálf en þegar ég lít til baka trúi ég því að ummæli hennar um að íþyngja foreldrum mínum hafi verið fast í mér í mörg ár. Einbeitingin hjá sumum á þeim tíma var að forðast fylgikvilla með ströngu eftirliti, sem olli mér oft kvíða og sektarkennd ef ég var ekki alltaf að gera hlutina „fullkomlega,“ sem eftir á að hyggja var ómögulegt á þeim tíma. Há tala fyrir blóðsykurinn minn þýddi að ég væri „slæm“ í sjö ára gamla heilanum mínum og ekki „að gera gott starf“.

Það var sérstaklega krefjandi að vera unglingur með sykursýki af tegund 1 seint á áttunda og níunda áratugnum. Unglingsárin eru tími uppreisnar og sjálfstæðisleitar, sem stangast á við þá ströngu meðferð sem ætlast er til að stjórna sykursýki án allrar nútímatækninnar sem er til í dag. Mér leið oft eins og utanaðkomandi, þar sem jafnaldrar mínir voru studdir en gátu ekki tengst daglegri baráttu við að fylgjast með blóðsykri, taka insúlínsprautur og takast á við sveiflukennd skap og orku. Eins og unglingar séu ekki fullir af innstreymi hormóna sem valdi meiriháttar skapsveiflum, sjálfsmeðvitund og óöryggi hvort sem er, þá bætti það við með sykursýki alveg nýja vídd. Fordómar og misskilningur í kringum sjúkdóminn jók aðeins á þá tilfinningalegu byrði sem unglingar með sykursýki bera. Ég hélt áfram að vera í töluverðri afneitun um heilsu mína í gegnum þessi unglingsár, og gerði allt sem ég gat til að „leggjast lágt“ og „passa inn“. Ég gerði margt sem var í beinu andstöðu við það sem ég „átti“ að gera til að stjórna heilsunni, sem ég er viss um að hélt áfram að auka á sektarkennd og skömm. Ég man líka eftir því að móðir mín sagði mér árum síðar að hún væri „hrædd“ við að leyfa mér að fara út úr húsi en vissi að hún yrði að gera það ef ég ætti að alast upp sem „venjulegur“ unglingur. Nú þegar ég er foreldri hef ég mikla samúð með því hversu erfitt þetta hlýtur að hafa verið fyrir hana, og ég er líka þakklát fyrir að hún gaf mér það frelsi sem ég þurfti þrátt fyrir það sem hlýtur að hafa verið yfirþyrmandi áhyggjuefni fyrir heilsu mína og öryggi.

Allt þetta breyttist á tvítugsaldri þegar ég ákvað loksins að taka meira fyrirbyggjandi nálgun til að stjórna heilsu minni núna þegar ég var orðin fullorðin. Ég pantaði tíma hjá lækni í nýja heimabænum mínum og man enn þann dag í dag eftir kvíðanum sem ég fann fyrir þegar ég sat á biðstofunni. Ég bókstaflega skalf af stressi og ótta við að hann myndi líka bera sektarkennd og skamma mig og segja mér allt það hræðilega sem myndi gerast fyrir mig ef ég myndi ekki hugsa betur um sjálfa mig. Fyrir kraftaverk var Dr. Paul Speckart fyrsti læknirinn sem hitti mig nákvæmlega þar sem ég var þegar ég sagði honum að ég hefði komið til hans til að byrja að hugsa betur um sjálfan mig. Hann sagði: "Allt í lagi ... við skulum gera það!" og minntist ekki einu sinni á hvað ég hafði eða hafði ekki gert áður. Með hættu á að vera of dramatískur breytti þessi læknir lífshlaupi mínu ... ég trúi því fullkomlega. Vegna hans gat ég flakkað í gegnum næstu tvo áratugi, lært að losa mig við sektarkennd og skömm sem ég hafði tengt við að hugsa um heilsuna mína og gat að lokum komið þremur heilbrigðum börnum í heiminn, þrátt fyrir að hafa verið sagt af læknum snemma að börn gætu ekki einu sinni verið möguleiki fyrir mig.

Í gegnum árin hef ég orðið vitni að ótrúlegum framförum í meðhöndlun sykursýki sem hafa breytt lífi mínu. Í dag hef ég aðgang að ýmsum tækjum og úrræðum sem gera daglegt líf viðráðanlegra. Nokkrar helstu framfarir eru:

1. Blóðsykursmæling: Stöðugir glúkósamælar (CGM) hafa gjörbylt stjórnun sykursýki minnar. Þeir veita rauntíma gögn, draga úr þörfinni fyrir tíðar fingurstikuprófanir.
2. Insúlíndælur: Þessi tæki hafa komið í stað margra daglegra inndælinga fyrir mig og bjóða upp á nákvæma stjórn á insúlíngjöfinni.
3. Bætt insúlínblöndur: Nútíma insúlínblöndur hafa hraðari upphaf og lengri tíma, og líkja betur eftir náttúrulegu insúlínviðbrögðum líkamans.
4. Fræðsla og stuðningur við sykursýki: Betri skilningur á sálfræðilegum þáttum sykursýkisstjórnunar hefur leitt til samúðarfullri heilsugæsluaðferða og stuðningsneta.

Fyrir mig hefur það að lifa með sykursýki af tegund 1 í 45 ár verið ferðalag seiglu og satt að segja hefur það gert mig að því sem ég er, svo ég myndi ekki breyta þeirri staðreynd að ég hef lifað við þetta langvarandi ástand. Ég var greind á tímum óttabundinnar heilbrigðisþjónustu og takmarkaðrar tækni. Hins vegar hafa framfarirnar í meðhöndlun sykursýki verið ótrúlegar, sem gerir mér kleift að lifa innihaldsríkara lífi án meiriháttar fylgikvilla hingað til. Sykursýkismeðferð hefur þróast frá stífri, óttabundinni nálgun yfir í heildrænni, sjúklingamiðaða. Ég er þakklát fyrir þær framfarir sem hafa gert líf mitt með sykursýki viðráðanlegra og vonríkara. Á þessum meðvitundarmánuði um sykursýki fagna ég ekki aðeins styrk mínum og staðfestu heldur einnig samfélagi einstaklinga sem hafa deilt þessari ferð með mér.

Ég hlakka til efnilegrar framtíðar í stjórnun sykursýki. Saman getum við aukið vitund, knúið framfarir og, vonandi, fært okkur nær lækningu á þessum sjúkdómi sem hefur áhrif á líf svo margra.