Wulan Kesadaran Alzheimer

Saben uwong koyone ngerti wong sing ngerti wong sing didiagnosis Alzheimer. Diagnosis minangka salah sawijining penyakit sing ana ing saubengé kesadaran kita. Kaya kanker, utawa diabetes, utawa malah COVID-19, apa sing kita ngerti kanthi ilmiah ora mesthi jelas utawa nyenengake. Untunge kanggo wong sing didiagnosis, bagean saka proteksi amarga otak ilang "oomph" (istilah ilmiah) yaiku wong sing didiagnosis ora ngerti kekurangan utawa kerugian. Mesthine ora kaya wong-wong ing saubengé.

Aku dadi pengasuh kanggo bapakne anak-anakku nalika didiagnosis ing Januari 2021. Ora kaya sing wis ora dicurigai sawetara taun, nanging kadang-kadang kedadeyan "tambah tuwa." Nalika didiagnosa resmi, bocah-bocah, saiki wong diwasa enom sing umur telung puluhan, teka "unlued" (istilah teknis liyane kanggo donya sing ora ana ing ngisor). Senajan kita wis pegatan luwih saka rolas taun, Aku sukarelawan kanggo Pick munggah aspek kesehatan saka diagnosa supaya dicekel bocah bisa ngurmati lan seneng hubungan karo bapak. "Sampeyan kudu tresna marang anak luwih saka sampeyan ora seneng karo mantan bojomu." Kajaba iku, aku kerja ing perawatan kesehatan, mula aku kudu ngerti apa-apa, ta? salah!

Ing taun 2020, 26% pengasuh ing AS nandhang lara demensia utawa Alzheimer, munggah saka 22% ing taun 2015. Luwih saka seprapat pengasuh kulawarga Amerika ujar manawa dheweke angel koordinasi perawatan. Patang puluh lima persen pengasuh saiki ujar manawa ngalami paling ora siji (negatif) pengaruh finansial. Ing taun 2020, 23% pengasuh Amerika ujar manawa perawatan kasebut nyebabake kesehatane dhewe dadi luwih ala. Sewidak siji persen pengasuh kulawarga saiki kerja liyane. (Kabeh data saka aarp.org/caregivers). Aku wis sinau manawa Asosiasi Alzheimer lan AARP minangka sumber daya sing apik, yen sampeyan cukup ngerti kanggo takon pitakon sing bener.

Nanging, iki dudu babagan apa wae! Cetha, caregiving iku utawa kudu dadi kondisi kesehatane dhewe. Tumindak caregiving minangka penentu sosial kesehatan kanggo pengasuh, lan panampa perawatan, minangka obat utawa intervensi fisik. Adaptasi lan akomodasi sing dibutuhake kanggo nyedhiyakake perawatan kualitas mung ora kasedhiya, utawa didanai, utawa malah dianggep minangka bagean saka persamaan. Lan yen ora kanggo caretakers kulawarga, apa bakal kelakon?

Lan sing nggawe alangan paling gedhe yaiku panyedhiya medis lan sistem sing didanai kanggo mbantu wong-wong mau urip kanthi aman ing papan sing mandiri. Ayo kula nawakake mung rong kesempatan ing ngendi owah-owahan dibutuhake.

Kaping pisanan, organisasi lokal sing bisa dipercaya dibiayai kanggo nyedhiyakake manajer perawatan kanggo wong diwasa ing umur tartamtu. Njaluk bantuan mbutuhake aplikasi sing kudu dakrampungake amarga nggunakake komputer ora mungkin kanggo bapake bocah. Amarga "pasien" ora ngrampungake formulir kasebut dhewe, agensi kasebut mbutuhake wawancara pribadi. Pihak sing diarani umume kelangan telpon, ora diuripake, lan mung njawab telpon saka nomer sing dikenal. Sanajan tanpa Alzheimer, iku hak dheweke, ta? Dadi, aku nggawe telpon ing wektu lan dina sing wis ditemtokake, setengah ngarepake bapake bocah-bocah bakal lali. Ora ana kedadeyan. Nalika aku mriksa riwayat telpon, ora ana telpon mlebu wektu iku, utawa malah dina, utawa bener saka nomer kasedhiya. Aku bali menyang alun-alun, lan anggota kulawarga sing ora duwe kemampuan mikir kanthi mikir "kenapa aku bakal percaya maneh saiki?" Iki dudu layanan sing migunani!

Kapindho, kantor panyedhiya ora ngerti babagan akomodasi sing dibutuhake kanggo sukses. Ing perawatan iki, panyedhiya medis dheweke pancen ngormati yen aku njaluk dheweke janjian, ing wektu lan dina sing tepat, lan koordinasi kabeh kabutuhan perawatan. Yen aku ora, bakal padha nyedhiyani layanan sing? Ora! Nanging, dheweke kanthi sistematis boot saka akses menyang cathetan medis. Dheweke ujar manawa, amarga diagnosa kasebut, dheweke mesthine ora bisa nemtokake pengasuh luwih saka siji wektu. Atusan biaya legal mengko, Aku nganyari Awet Medical Power of Attorney (Petunjuk: nonton, njaluk siji kanggo dhewe lan kulawarga, sampeyan mung tau ngerti!) Lan fax ora sapisan, ora kaping pindho, nanging kaping telu (ing 55 sen a. kaca ing FedEx) menyang panyedhiya sing pungkasane ngakoni yen dheweke nampa tanggal paling awal, sing nuduhake yen dheweke wis ngalami kabeh. Sigh, iki mbantu carane?

Aku bisa nambah akeh bab ing dealing with Veterans Affairs (VA), lan keuntungan transportasi, lan keuntungan farmasi online. Lan buruh sosial kanthi swara mawkish manis manis nalika ngomong karo wong kasebut banjur kemampuan cepet kanggo ngalih menyang wates sing kuat nalika ngucap "ora." Lan prejudices saka meja ngarep lan telpon takers ngomong bab wong tinimbang kanggo wong dadi dehumanizing. Iku ngulandara saben dina sing mung kudu ngormati siji dina ing wektu.

Dadi, pesenku kanggo wong-wong sing kerja ing sistem dhukungan, medis utawa liya-liyane, kudu nggatekake apa sing sampeyan ucapake lan takon. Coba pikirake kepiye panyuwunan sampeyan kanggo wong sing duwe kapasitas winates, utawa kanggo pengasuh sing duwe wektu winates. Ora mung "ora gawe piala" nanging uga migunani lan migunani. Ngomong "ya" dhisik lan takon pitakon mengko. Tindakake wong liya kaya sing sampeyan pengin dianggep dhewe, utamane yen sampeyan dadi pengasuh amarga sacara statistik, peran kasebut ana ing masa depan sampeyan, apa sampeyan milih utawa ora.

Lan kanggo para pembuat kebijakan; ayo diterusake! Aja terus nyewa navigator supaya bisa kerja ing sistem sing rusak; ndandani labirin kompleks! Nguatake dhukungan ing papan kerja kanggo nggedhekake definisi FLMA kanggo nyakup sapa wae sing ditunjuk dening pengasuh. Nggedhekake dhukungan finansial kanggo pengasuh (AARP maneh, jumlah rata-rata biaya metu saka kanthong taunan kanggo pengasuh yaiku $ 7,242). Entuk pengasuh sing luwih terlatih ing pakaryan kanthi gaji sing luwih apik. Ndandani pilihan transportasi lan pitunjuk, bis dudu pilihan! Ngatasi inequities sing nimbulaké disparities ing donya caregiving. (Kabeh posisi kabijakan memuji AARP).

Begjanipun kanggo kulawarga kita, bapak bocah iku ing semangat apik lan kita kabeh bisa nemokake banyolan ing upsets lan kasalahan sing akeh. Tanpa rasa humor, ngurus pancen angel, ora ana ganjaran, larang lan nuntut. Kanthi dosis humor sing akeh, sampeyan bisa ngatasi kabeh.