Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Langkau ke kandungan utama
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado lan CHP + bali menyang proses nganyari maneh normal.
Priksa email, mail, lan kothak mlebu PEAK. Tumindak nalika entuk pesen resmi. Sampeyan bisa ndeleng tanggal nganyari maneh kene Kapan wae. Yen sampeyan entuk paket nganyari maneh, priksa manawa sampeyan ngisi. Priksa manawa sampeyan uga mlebu lan bali menyang tanggal sing wis ditemtokake.
Sinau luwih lengkap kene

Wulan Kesadaran Sel Sabit

By Wiwin N

Nalika aku dijaluk nulis postingan blog babagan penyakit sel sabit (SCD) kanggo Sasi Kesadaran Sickle Cell, aku seneng banget lan nggumunake. Pungkasan - dijaluk nulis babagan topik sing mbokmenawa ngenggoni papan paling akeh ing atiku. Nanging diakoni, butuh wektu suwe kanggo aku lungguh lan mikir ing kertas. Kadospundi kula ngaturaken emosi nalika nonton wong sing ditresnani ditolak ing lawang rumah sakit nalika tangisan saka kasangsaran bisu dicet kanthi persepsi sing ora bisa ditindakake? Endi sing diwiwiti nalika pengin ngajari pamirsa umum babagan perkara liyane sing nglarani sing nasibe omah-omah karo sawetara kita - pamirsa sing umume ora bakal nate ndeleng utawa ngrasakake pengaruhe ing mburi lawang sing ditutup. Piyé carané ngétokké kasangsarané ibu? Desa sing ditinggal karo bocah sing kurang siji? Apa mung liwat tugas sing ditulis kanthi dawa saka kursus Master of Public Health ing ngendi ana kesempatan kanggo peta kanthi rinci babagan sikap lan prilaku panyedhiya sing negatif marang pasien sing duwe SCD, stigmatisasi saka prilaku perawatan pasien, lan kahanan sing durung mesthi babagan cara nambani Black /Pasien Amerika Afrika ndadékaké rawat inap sing kerep utawa gejala sing ora ana? Kang ndadékaké kanggo nambah risiko, frekuensi, lan keruwetan komplikasi SCD? Sing bisa nyebabake kabeh jinis indikator kualitas urip, kalebu pati?

Ramblem lan mikir kanthi banter saiki.

Nanging, bisa uga aku bisa nampilake riset nalika entuk lan mriksa data rekam medis wong sing nandhang penyakit sel sabit ing Colorado kanggo nemtokake manawa panggunaan administrasi ketamin efektif nyuda dosis opioid sing asring dibutuhake / dijaluk ing krisis nyeri sel arit sing abot. . Utawa taun-taun ing laboratorium, nggawe polipeptida sintetik minangka pendekatan anti-sickling sing bakal nambah karemenan getih kanggo oksigen. Aku malah mikir babagan nulis babagan akeh fakta liyane sing wis daksinaoni ing pasinaon MPH, kaya kepiye dokter kedokteran kulawarga umume ora kepenak karo ngatur SCD, sebagian amarga kudu sesambungan karo individu Afrika Amerika.1 - utawa kepiye analisis komparatif cross-sectional saka National Hospital Ambulatory Medical Care Survey antarane 2003 lan 2008 nuduhake yen pasien Amerika Afrika karo SCD ngalami wektu ngenteni sing 25% luwih suwe tinimbang Sampel Pasien Umum.2

Siji kasunyatan sel sabit sing aku ngerti yen aku seneng nuduhake yaiku - kesenjangan pendanaan kanggo sel sabit dibandhingake karo penyakit liyane cukup penting. Iki diterangake ing bagean dening longkangan gedhe sing ana ing pendanaan pribadi lan umum kanggo riset klinis antarane penyakit mengaruhi populasi ireng lan putih ing negara kita.3 Contone, cystic fibrosis (CF) minangka kelainan genetik sing mengaruhi udakara 30,000 wong, dibandhingake karo 100,000 sing kena SCD.4 Saka perspektif sing beda, 90% wong sing manggon karo CF putih, dene 98% sing manggon karo SCD ireng.3 Kaya SCD, CF minangka panyebab utama morbiditas lan mortalitas, tambah parah kanthi umur, mbutuhake regimen obat sing ketat, nyebabake rawat inap intermiten, lan nyuda umur.5 Lan sanajan padha, ana bedane gedhe ing pendanaan dhukungan ing antarane loro penyakit kasebut, kanthi CF nampa kaping papat jumlah dana pemerintah saka Institut Kesehatan Nasional ($ 254 yuta) dibandhingake karo SCD ($ 66 yuta).4,6

abot banget. Ayo kula mundur lan miwiti karo ibuku.

Ibuku minangka imigran Afrika saka Republik Demokratik Kongo sing ngentekake rong puluh loro taun pisanan ing uripe ing Normal, Illinois ngepang rambut. Estetika Afrika tengah dheweke, digabungake karo teknik driji sing rumit lan mripat sing apik kanggo kesempurnaan, kanthi cepet nggawe dheweke dadi tukang rambut sing terkenal kanggo komunitas Afrika Amerika ing wilayah Bloomington-Normal nganti pirang-pirang taun. Janjian siji asring njupuk sawetara jam ing wektu lan ibuku ngandika sethitik Inggris. Dadi alamiah, dheweke main peran ngrungokake nalika klien dheweke nuduhake anekdot babagan urip lan anak-anake. A tema ambalan sing asring intrigued kula nalika aku lungguh ing sudhut mewarnai utawa nindakake peer iku rasa ora percaya umum lan distast kanggo Advocate BroMenn Medical Center, rumah sakit paling gedhe ing wilayah Bloomington-Normal. Rumah sakit iki koyone duwe perwakilan ala ing komunitas Afrika Amerika lokal amarga bisa diarani kanthi resmi minangka bias implisit panyedhiya lan perawatan budaya sing ora kompeten. Nanging, klien ibuku padha banget kethul ing akun lan disebut apa iku - rasisme. Dadi metu, rasisme mung salah siji saka akeh faktor panyedhiya kesehatan sing mbentuk views iki; liyane kalebu watak cerobo, bias, lan prasangka.

Ora nggatekake adhine koma 10 dina nalika umur 8 taun. Prasangka lan ora nggatekake banget nyebabake dheweke ora bisa sinau meh rong taun ing pungkasan sekolah menengah. Bias (lan bisa dibantah, kekurangan kompetensi dening panyedhiya medis) nyebabake siji stroke nalika umur 21 lan liyane nyebabake sisih liya nalika umur 24. Lan rasisme kanthi agresif nyegah dheweke ora entuk perawatan utama saka penyakit iki sing dibutuhake lan dikarepake. .

Nganti saiki, mayuta-yuta tembung sing dakkandhakake ing kertas babagan apa wae sing ana hubungane karo sel arit mesthi ana ing konteks penyakit, sedhih, rasisme, perawatan sing ora apik, lan pati. Nanging sing paling dakkarepake babagan wektu kiriman blog iki - babagan dadi Wulan Kesadaran Sickle Cell ing taun 2022 - yaiku pungkasane aku duwe sing apik banget kanggo ditulis. Wis pirang-pirang taun, aku wis ngetutake pimpinan perawatan lan riset sel arit. Aku wis lelungan kanggo sinau saka sing paling apik, ngatur basis kawruh babagan cara kanggo nggampangake perawatan adhine lan nggawa bali menyang omah. Ing 2018, aku ninggalake Colorado kanggo manggon ing cedhak adhine ing Illinois. Aku ketemu karo pimpinan riset tim Hematology & Stem Cell Transplant ing Universitas Illinois ing Departemen Hematologi / Onkologi Chicago - pimpinan sing padha nolak panjaluk ibuku - kanggo nuntut ruang kita. Ing taun 2019, aku wis kerja bareng karo praktisi perawat utama (NP) kanggo mbantu adhine melu janjian sejuta lan siji sing bakal ngukur daya tahan dheweke kanggo nampa transplantasi. Ing taun 2020, aku nampa telpon saka NP sing, kanthi nangis bungah, takon apa aku pengin dadi donor sel induk adhiku. Uga ing taun 2020, aku nyumbang sel stem, sing ora bisa ditindakake nganti sawetara taun sadurunge amarga mung setengah pertandhingan, banjur bali menyang gunung sing daktresnani. Lan ing taun 2021, setaun sawise sumbangan, awak dheweke wis nampa sel induk kanthi lengkap - sing diwenehi tandha konfirmasi medis. Saiki, Amy wis bebas saka penyakit sel arit lan urip kaya sing dibayangke dhewe. Kanggo pisanan.

Aku ngucapke matur nuwun kanggo Colorado Access kanggo kesempatan kanggo nulis babagan sel arit ing konteks positif - kanggo pisanan. Kanggo sing minat, monggo klik link nang ngisor iki kanggo ngrungokke critane mbak lan ibukku langsung saka sumbere.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Cathetan Suku

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Sikap marang Manajemen Penyakit Sel Sabit lan Komplikasi: Survei Nasional Dokter Keluarga Akademik. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak saka lomba lan penyakit ing Sickle Cell Patient Enteni Wektu ing Departemen Darurat. Am J Muncul Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Penyakit Sel Sabit: Disparitas Kesehatan Utama. 2013. Kasedhiya saka: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Masalah Lomba: Persepsi Ras lan Rasisme ing Pusat Sel Sabit. Kanker Darah Pediatr. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak saka lomba lan penyakit ing Sickle Cell Patient Enteni Wektu ing Departemen Darurat. Am J Muncul Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Gunakake ing Penyakit Sel Sabit: Pertempuran karo Tarif Resep sing Kurang, Kepatuhan Pasien Miskin, lan Wedi Keracunan lan Efek Sampingan. Pakar Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.