Januari yaiku Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Awareness Month
Esophagus yaiku tabung sing nyambungake tenggorokan menyang weteng. Trakea yaiku tabung sing nyambungake tenggorokan menyang tenggorokan lan paru-paru. Ing wiwitan pangembangan, padha diwiwiti minangka tabung siji sing biasane dibagi dadi rong tabung (kira-kira patang nganti wolung minggu sawise angen-angen) sing mlaku sejajar ing gulu. Yen iki ora kedadeyan kanthi bener, TEF / EA minangka asil.
Dadi, apa sejatine fistula tracheoesophageal / atresia esofagus?
Tracheoesophageal fistula (TEF) yaiku nalika ana sambungan antarane esophagus lan trakea. TEF kerep kedadeyan bebarengan karo atresia esophageal (EA) sing tegese esophagus ora dibentuk kanthi bener nalika meteng. TEF/EA dumadi ing 1 saka 3,000 nganti 5,000 lair. Iki kedadeyan mung ing udakara 40% sing kena pengaruh, lan ing kasus liyane kedadeyan karo cacat lair liyane utawa minangka bagean saka sindrom genetik. TEF/EA ngancam nyawa lan mbutuhake operasi kanggo mbenerake malformasi kasebut.
Nganti Nopember 2019, aku durung nate krungu babagan TEF/EA lan nganti saiki nalika meteng, 32 minggu, aku rumangsa duwe meteng liyane sing sehat (putraku Henry lair 11/2015). Nalika scan rutin 32 minggu, OB-GYNku resmi didiagnosis polihidramnion, yaiku jumlah cairan amniotik sing berlebihan ing kandhutan (dheweke wis ngawasi tingkat cairanku kanthi luwih rapet wiwit janjian 30 minggu), lan aku cepet dirujuk menyang spesialis. Saliyane cairan sing tambah, gelembung weteng putri katon luwih cilik tinimbang normal nalika scan. TEF / EA ora bisa didiagnosa sacara resmi nalika prenatal nanging amarga tambah cairan amniotik lan gelembung weteng sing cilik, ana bukti sing cukup kanggo nuduhake manawa kedadeyan kasebut. Ing tengah-tengah janjian spesialis, nransfer perawatan saka OB-GYN sing dipercaya menyang tim dokter ing rumah sakit anyar, ngrembug skenario kasus sing paling apik lan paling ala kanthi diagnosis TEF / EA sing dikonfirmasi lan ketemu karo ahli bedah sing misuwur ing donya sing wis nemokke. operasi nylametake putriku bisa Perlu, aku padha prihatin babagan ide nggawa bayi sing sehat (tanggal samesthine tanggal 2 Januari 2020) lan nyoba tetep positif - amarga diagnosis durung dikonfirmasi lan dheweke isih bisa sehat.
Kanggo ease sandi kuatir, kita ngrancang induksi dijadwal ing 38 minggu kanggo ngindhari preian Natal lan Taun Anyar kanggo mesthekake yen ahli bedah aku wanted kanggo nindakake ndandani TEF / EA ing telpon lan ora adoh ing vacation. Apa sing diomongake babagan rencana sing paling apik? Nanging, Romy Louise Ottrix mlebu ing jagad limang minggu awal tanggal 29 Nopember 2019 - sedina sawise Thanksgiving - liburan liyane, tegese dokter bedah sing dipilih dhewe sing dipercaya ora bakal kasedhiya kanggo nindakake operasi. Sawise sawetara wektu cendhak kulit kanggo kulit, Doctors whisk Romy adoh kanggo sijine orane katrangan mudhun tenggorokan dheweke - TEF / EA dheweke dikonfirmasi tengen ana ing kamar pangiriman - esophagus iku kantong cilik, mung sawetara centimeters jero. Banjur, sinar-X dada dikonfirmasi yen dheweke duwe sambungan saka trakea menyang weteng.
Prosedur dheweke dijadwalake esuk, operasi telung jam sing pungkasane luwih saka enem jam. Sawise operasi, kita kudu ndeleng dheweke ing unit perawatan intensif neonatal (NICU) ing ngendi dheweke disedhiyakake suwene pitung dina sabanjure, lan kita ora bisa mindhah utawa nyekel dheweke. Iku pitung dina paling dawa ing gesang kawula. Saka ing kono, kita wis cukup lelampahan kanggo njaluk kita manis Romy ngarep. Dokter nemokake fistula liyane ing antarane esophagus lan trakea - sing banjur dikandhakake nuduhake tembok sel - nggawe fistula luwih cenderung. Fistula iki digawe supaya ora aman kanggo dheweke diwenehi panganan kanthi tutuk. Supaya dheweke bisa mulih kanthi cepet, para dokter masang tabung gastrostomi (g-tube) kanggo nggawa nutrisi lan cairan langsung menyang weteng. Kanggo sabanjure 18 sasi, Aku panganan Romy kaping papat kanggo limang dina liwat dheweke g-tabung. Kaya sing sampeyan bayangake, iki akeh banget wektu lan amarga iku, ngisolasi. Sawise pitung tata cara kanggo nutup fistula congenital, kita padha diwenehi oke kanggo Feed Romy dening tutuk. Dheweke wis nggawe wektu sing ilang, nyoba apa wae lan kabeh sing ana ing ngarepe .
Kita mung ngrayakake ulang taun rong taun Romy mulih saka NICU, ing ngendi dheweke ngenteni wolung minggu suwene. Dina iki, dheweke umur rong taun sing sehat lan maju sing ana ing persentil kaping 71 kanggo bobot lan persentil kaping 98 kanggo dhuwur - ngluwihi kabeh pangarepan dokter sing ngelingake dheweke bisa "gagal berkembang" utawa sing mesthi bakal cilik. . Nganti saiki, dheweke wis ngalami luwih saka 10 operasi lan bakal mbutuhake luwih akeh nalika dheweke tuwuh. Biasane bayi TEF/EA ngalami penyempitan esophagus ing situs perbaikan asli, sing mbutuhake dilations supaya panganan ora macet.
Dadi, kenapa kita kudu nambah kesadaran? Amarga akeh wong wis tau krungu saka TEF / EA, kajaba sing ngerti wong sing wis pengalaman pribadi; ora kaya akeh cacat lair liyane, ora akeh dhukungan. Penyebabe isih durung dingerteni, saiki dipercaya amarga kombinasi faktor genetik lan lingkungan. Akeh bayi sing duwe TEF / EA ngalami komplikasi sing terus-terusan suwe sawise operasi asline, lan sawetara sajrone umure. Iki kalebu refluks asam, esophagus floppy, gagal berkembang, batuk barky, saluran napas sing sempit, aspirasi bisu, lan liya-liyane.
Definisi lan statistik TEF/EA sing ditarik saka:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/