Kesel lan Misunderstood

Aku wis ing perawatan utama kanggo sawetara dekade.

Sapa wae sing wis dadi panyedhiya perawatan primer (PCP) ngerti ana klompok pasien sing kita kabeh weruh sing nandhang kesel, kesel, lan umume ora bisa nemokake sabab tartamtu. Kita bakal ngrungokake, nindakake ujian sing ati-ati, ngurutake getih sing cocog, lan ngrujuk menyang spesialis kanggo wawasan tambahan lan isih ora duwe ide sing jelas babagan apa sing kedadeyan.

Sayange, sawetara panyedhiya bakal ngilangi pasien kasebut. Yen ora bisa nemokake sawetara temuan abnormal ing ujian, getih, utawa liyane, dheweke bakal digodha kanggo nyuda gejala kasebut utawa menehi label minangka malingering utawa duwe "masalah" psikologis.

Akeh kahanan sing disebabake minangka panyebab sing bisa ditindakake sajrone pirang-pirang taun. Aku cukup umur kanggo ngelingi "flu yuppie." Label liyane sing digunakake kalebu flu kronis, fibromyalgia, Epstein-Barr kronis, macem-macem insensitivitas panganan, lan liya-liyane.

Saiki, kondisi liyane nuduhake sawetara tumpang tindih karo kondisi kasebut; "hadiah" saka pandemi anyar kita. Aku ngrujuk menyang COVID-19 dawa, long haulers, post-COVID-19, kronis COVID-19, utawa sekuel post-akut saka SARS-CoV-2 (PASC). Kabeh wis digunakake.

Gejala sing terus-terusan kalebu lemes ngetutake macem-macem jinis penyakit infèksius. Sindrom kelelahan "pasca infeksi" iki katon kaya sing diarani myalgic encephalitis / sindrom lemes kronis (ME / CFS). Umume wektu, kondisi iki dhewe asring ngetutake penyakit kaya infeksi.

Sawise COVID-19 akut, ora dirawat ing rumah sakit utawa ora, akeh pasien terus ngalami kelemahan lan gejala sajrone pirang-pirang wulan. Sawetara iki "long-haulers" bisa duwe gejala nuduhake karusakan organ. Iki bisa nyebabake jantung, paru-paru, utawa otak. Wong long-haulers liyane rumangsa ora sehat sanajan ora duwe bukti sing jelas babagan karusakan organ kasebut. Nyatane, pasien sing isih lara sawise nem wulan sawise perang karo COVID-19 nglaporake akeh gejala sing padha karo ME / CFS. Kita bisa uga ndeleng tikel wong sing nandhang gejala kasebut sawise pandemi. Sayange, kaya liyane, akeh sing nglaporake dipecat dening profesional perawatan kesehatan.

Myalgic encephalomyelitis / sindrom lemes kronis mengaruhi antarane 836,000 lan 2.5 yuta wong Amerika kabeh umur, etnis, jender, lan latar mburi sosial ekonomi. Paling ora didiagnosis utawa salah didiagnosis. Sawetara klompok kena pengaruh sing ora proporsional:

• Wanita kena pengaruh ing tingkat kaping telu saka wong.
• Onset asring dumadi ing antarane umur 10 nganti 19 lan 30 nganti 39. Umur rata-rata nalika wiwitan yaiku 33.
• Blacks lan Latinxs bisa kena pengaruh ing tingkat sing luwih dhuwur lan luwih keruwetan saka klompok liyane. Kita ora ngerti persis amarga data prevalensi kurang ing wong sing duwe warna.

Nalika umur pasien ing diagnosis bimodal, kanthi puncak ing taun remaja lan puncak liyane ing 30-an, nanging kondisi kasebut wis diterangake ing wong umur 2 nganti 77.

Akeh dokter ora duwe kawruh kanggo diagnosa utawa ngatur ME / CFS kanthi tepat. Sayange, pandhuan klinis wis langka, lungse, utawa duweni potensi mbebayani. Amarga iki, sangang saka 10 pasien ing Amerika Serikat tetep ora didiagnosis, lan sing didiagnosis asring nampa perawatan sing ora cocog. Lan saiki, amarga pandemi COVID-19, masalah kasebut saya tambah akeh.

Terobosan?

Pasien kasebut biasane ngalami infeksi sing wis kabukten utawa ora spesifik nanging gagal pulih kaya sing dikarepake lan terus lara nganti pirang-pirang wulan.

Panggunaan terapi olah raga lan intervensi psikologis (utamane terapi perilaku kognitif) kanggo nambani rasa kesel sing gegandhengan karo kanker, kondisi inflamasi, kondisi neurologis, lan fibromyalgia wis digunakake pirang-pirang taun kanthi efek sing umume apik. Nanging, nalika populasi sing dicurigai duwe ME / CFS diwenehi perawatan sing padha, dheweke terus-terusan nindakake luwih elek, ora luwih apik, kanthi olahraga lan aktivitas.

"Komite Kriteria Diagnostik kanggo Myalgic Encephalomyelitis / Sindrom Kelelahan Kronis; Papan ing Kesehatan Populasi Pilih; Institut Kedokteran" nliti data kasebut lan menehi kritéria. Dheweke, ing intine, njaluk redefining penyakit iki. Iki diterbitake ing National Academies Press ing 2015. Tantangan kasebut yaiku akeh panyedhiya kesehatan sing durung kenal karo kritéria kasebut. Saiki kanthi nambah pasien sing digawa sawise COVID-19, kapentingan saya tambah akeh. Kritéria:

• Pengurangan utawa gangguan sing signifikan kanggo melu ing tingkat kerja, sekolah, utawa kegiatan sosial sadurunge penyakit sing tetep luwih saka nem sasi diiringi kekeselen, asring banget, sing ora amarga olahraga lan ora apik kanthi istirahat.
• Malaise post-exertional - sing tegese sawise kegiatan, ana lemes utawa mundhut energi sing signifikan.
• Turu sing ora nyenengake.
• Lan paling ora:
  • Intoleransi ortostatik - ngadeg kanthi dawa ndadekake pasien kasebut dadi luwih elek.
  • Cacat kognitif - mung ora bisa mikir kanthi cetha.

(Pasien kudu duwe gejala kasebut paling ora setengah saka intensitas entheng, moderat, utawa abot.)

• Akeh wong sing duwe ME / CFS uga duwe gejala liyane. Gejala umum tambahan kalebu:
  • Nyeri otot
  • Nyeri ing sendi tanpa dadi gedhe utawa abang
  • Sakit sirah saka jinis, pola, utawa keruwetan anyar
  • Kelenjar getah bening sing bengkak utawa lembut ing gulu utawa kelek
  • Tenggorokan sing kerep banget utawa bola-bali
  • Adem lan kringet wengi
  • Gangguan visual
  • Sensitivitas kanggo cahya lan swara
  • Mual
  • Alergi utawa sensitivitas kanggo panganan, ambu ora enak, bahan kimia, utawa obat-obatan

Malah sawise diagnosa, pasien berjuang kanggo entuk perawatan sing cocog lan asring diwenehi perawatan, kayata terapi perilaku kognitif (CBT) lan terapi latihan bertingkat (GET), sing bisa nambah kahanane.

Penulis paling laris ing New York Times Meghan O'Rourke bubar nulis buku sing diarani "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." Cathetan saka penerbit ngenalake topik kasebut minangka:

"Epidemi penyakit kronis sing bisu nandhang puluhan yuta wong Amerika: iki minangka penyakit sing ora dingerteni, asring dipinggirake, lan bisa uga ora didiagnosis lan ora dingerteni. Penulis ngirim investigasi wahyu menyang kategori penyakit "ora katon" iki sing nyakup penyakit otoimun, sindrom penyakit Lyme pasca perawatan, lan saiki wis suwe COVID, nyintesis pribadi lan universal kanggo mbantu kita kabeh liwat wates anyar iki.

Pungkasan, ana sawetara panaliten sing nyaranake istilah "sindrom kelelahan kronis" mengaruhi persepsi pasien babagan penyakite uga reaksi wong liya, kalebu tenaga medis, anggota kulawarga, lan kanca kerja. Label iki bisa nyilikake sepira seriuse kondisi iki kanggo sing nandhang lara. Panitia IOM nyaranake jeneng anyar kanggo ngganti ME / CFS: penyakit intoleransi tenaga sistemik (SEID).

Jeneng kondisi iki SEID bener bakal nyorot fitur utama saka penyakit iki. Yaiku, tenaga apa wae (fisik, kognitif, utawa emosional) - bisa nyebabake pasien kanthi akeh cara.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Karajaan Kahuripan: Nggambarake Penyakit Kronis" Meghan O'Rourke