Альцгеймер ауруы туралы хабардар болу айы

Альцгеймер диагнозы бар біреуді білетін адамды бәрі білетін сияқты. Диагноз - бұл біздің санамыздағы көптеген аурулардың бірі. Қатерлі ісік, қант диабеті немесе тіпті COVID-19 сияқты, біз ғылыми түрде білетін нәрсе әрқашан анық немесе жұбаныш бола бермейді. Бақытымызға орай, диагнозы бар адам үшін қорғаныстың бір бөлігі, өйткені ми өзінің «омфін» (ғылыми термин) жоғалтады, бұл диагноз қойылған адамның өз кемшіліктері мен жоғалтулары туралы анық білмеуі. Әрине, олардың айналасындағы адамдар сияқты емес.

Мен балаларымның әкесіне 2021 жылдың қаңтарында диагноз қойылған кезде қамқоршы болдым. Біз бірнеше жыл бойы күдіктенбеген сияқтымыз, бірақ кейде ол «қартаюмен» байланысты. Ресми диагноз қойылған кезде, балалар, қазір отыздан асқан қабілетті жас ересектер, «жабылмаған» (олардың астынан құлап жатқан дүниенің басқа техникалық термині) келді. Біздің ажырасқанымызға он екі жылдан астам уақыт өтсе де, мен балалар әкелерімен қарым-қатынасын жақсы көріп, ләззат алуы үшін диагноздың денсаулық сақтау аспектілерін таңдауға ерікті болдым. «Бұрынғы жұбайыңызды ұнатпағаннан гөрі, балаларыңызды жақсы көруіңіз керек». Оның үстіне мен денсаулық сақтау саласында жұмыс істеймін, сондықтан бір нәрсені білуім керек емес пе? Қате!

2020 жылы АҚШ-тағы күтім көрсетушілердің 26%-ы деменция немесе Альцгеймер ауруы бар адамға қарайды, бұл 22 жылғы 2015%-дан жоғары. Американдық отбасын күтушілердің төрттен бірінен астамы күтімді үйлестіру қиынға соғатынын айтты. Бүгінгі күні қамқоршылардың 2020 пайызы кем дегенде бір (теріс) қаржылық әсерге ұшырағанын айтады. 23 жылы американдық күтім жасаушылардың XNUMX%-ы қамқорлық олардың денсаулығын нашарлатқанын айтты. Қазіргі отбасын күтушілердің XNUMX пайызы басқа жұмыстарда жұмыс істейді. (Барлық деректер aarp.org/caregivers). Мен Альцгеймер қауымдастығы мен AARP тамаша ресурстар екенін білдім, егер сіз дұрыс сұрақтар қоюға жеткілікті білімді болсаңыз.

Бірақ бұл оның ешқайсысы туралы емес! Әлбетте, қамқорлық денсаулықтың жеке жағдайы немесе болуы керек. Қамқорлық әрекеті кез келген дәрі-дәрмек немесе физикалық араласу сияқты қамқоршы мен күтім алушының денсаулығының әлеуметтік детерминанты болып табылады. Сапалы көмек көрсету үшін қажетті бейімделулер мен орналастыру орындары жай қол жетімді емес, қаржыландырылмайды немесе тіпті теңдеудің бір бөлігі ретінде қарастырылмайды. Ал егер отбасы қамқоршылары болмаса, не болар еді?

Ең үлкен кедергі жасаушылар - бұл адамдарға тәуелсіз жағдайда қауіпсіз өмір сүруге көмектесу үшін қаржыландырылатын медициналық провайдерлер мен жүйелер. Өзгеріс қажет болған екі мүмкіндікті ұсынуға рұқсат етіңіздер.

Біріншіден, белгілі бір жастағы ересектерге күтім көрсету жөніндегі менеджерлерді қамтамасыз ету үшін сенімді жергілікті ұйым қаржыландырылады. Көмек алу үшін мен толтыруым керек болатын қосымшаны қажет етеді, себебі баланың әкесі компьютерді пайдалана алмайды. «Науқас» нысанды өзі толтырмағандықтан, агенттік жеке сұхбат алуды талап етті. Көрсетілген тарап әдетте телефонын жоғалтады, оны қоспайды және тек белгілі нөмірлерден келетін қоңырауларға жауап береді. Альцгеймер болмаса да, бұл оның құқығы, солай ма? Сонымен, мен алдын ала белгіленген уақытта және күні қоңырау шалдым, балалардың әкесі оны ұмытады деп күттім. Ештеңе болған жоқ. Мен оның телефон тарихын тексерген кезде, сол уақытта, тіпті сол күні немесе берілген нөмірден ешқашан кіріс қоңырауы болмады. Мен бірінші шаршы алаңға қайта оралдым, ал біздің қабілетсіз деп есептелетін отбасы мүшесі ойланып тұрып: «Мен енді оларға енді неге сенемін?» Бұл пайдалы қызмет емес!

Екіншіден, провайдер кеңселері табысқа жету үшін қажетті үй-жайларды білмейді. Бұл күтімде оның медициналық провайдері мен оны кездесуге уақытында және дұрыс күні жеткізіп, оның барлық күтім қажеттіліктерін үйлестіретінімді шынымен бағалайды. Мен бермесем, олар бұл қызметті қамтамасыз етер ме еді? Жоқ! Бірақ олар жүйелі түрде мені оның медициналық картасына қол жеткізуден босатады. Олардың айтуынша, диагнозға байланысты ол бір уақытта бірнеше данаға қамқоршыны тағайындай алмайды. Жүздеген сот шығындарынан кейін мен ұзақ мерзімді медициналық сенімхатты жаңарттым (Кеңес: оқырмандар, өзіңіз және отбасыңыз үшін біреуін алыңыз, сіз ешқашан білмейсіз!) және оны бір емес, екі емес, үш рет факспен жібердім (күніне 55 центтен). FedEx сайтындағы бет) провайдерге жіберді, ол ақырында ең ерте күні барын алғанын мойындады, бұл олардың бұрыннан бар екенін көрсетеді. Күрсін, бұл қалай көмектеседі?

Мен ардагерлер ісімен (VA), көлік жеңілдіктерімен және онлайн дәріхана жеңілдіктерімен жұмыс істеу туралы көптеген тарауларды қоса аламын. Әлеуметтік қызметкерлер адаммен сөйлескенде тәтті, тәтті дауыстары бар, содан кейін «жоқ» деп айтқан кезде күшті шекараларға бірден ауысу мүмкіндігі. Қабылдау үстеліндегілер мен телефон соғушылардың оған емес, ол туралы сөйлесуі адамшылықты төмендетеді. Бұл күнделікті шытырман оқиға, оны бір күнде бір уақытта бағалау керек.

Олай болса, менің медициналық немесе басқа да қолдау көрсету жүйесінде жұмыс істейтін адамдарға айтар сөзім - сіз не айтып, не сұрап жатқаныңызға назар аударыңыз. Сіздің сұранысыңыз мүмкіндігі шектеулі адамға немесе уақыты шектеулі қамқоршыға қалай әсер ететіні туралы ойланыңыз. «Зиян келтірме» ғана емес, пайдалы және пайдалы болыңыз. Алдымен «иә» деп айтыңыз, содан кейін сұрақтар қойыңыз. Өзіңізге қалай қарағыңыз келсе, басқаларға да солай қарым-қатынас жасаңыз, әсіресе сіз қамқоршы болған кезде, өйткені статистикалық түрде бұл рөл сіз таңдасаңыз да, таңдамасаңыз да сіздің болашағыңызда.

Ал біздің саясаткерлерге; оны жалғастырайық! Бұзылған жүйеде жұмыс істеу үшін навигаторларды жалдамаңыз; күрделі лабиринтті түзетіңіз! Қамқоршы тағайындаған адамды қамту үшін FLMA анықтамасын кеңейту үшін жұмыс орнын қолдауды күшейтіңіз. Қамқоршыларға қаржылық қолдау көрсетуді кеңейту (AARP тағы да, қамқоршыларға арналған қалтадан шығатын жылдық шығындардың орташа сомасы $7,242 XNUMX). Жақсырақ жалақы алатын жұмысқа көбірек дайындалған қамқоршыларды алыңыз. Тасымалдау опцияларын түзетіңіз және кеңес беріңіз, автобус опция емес! Қамқорлық әлеміндегі теңсіздіктерді тудыратын теңсіздіктерді шешіңіз. (Барлық саясат ұстанымдары AARP-ны мақтайды).

Біздің отбасымыздың бақытына орай, баланың әкесінің көңіл-күйі жақсы және біз бәріміз де жиі кездесетін ренжітулер мен қателіктерден әзіл таба аламыз. Әзіл сезімі болмаса, қамқорлық шынымен қиын, пайдасыз, қымбат және талап етеді. Жомарт әзілмен сіз бәрін жеңе аласыз.