Жарық шашу: Паркинсон ауруы туралы хабардар болу
Таңертеңгі күн пердеден сүзіліп өткенде, тағы бір күн басталады. Дегенмен, Паркинсон ауруымен ауыратындар үшін ең қарапайым тапсырмалар күрделі қиындықтарға айналуы мүмкін, өйткені әрбір қозғалыс келісілген күш пен мызғымас шешімді талап етеді. Ұтқырлықтың азайғаны туралы шындықты ояту - алда болатын күнделікті шайқастардың қайғылы еске салуы. Бір кездері төсектен тұрудың оңай әрекеті енді қолдау үшін жақын маңдағы заттарды ұстауды қажет етеді, бұл Паркинсон ауруының прогрессивті сипатының үнсіз дәлелі.
Дірілдеген қолдар мен тұрақсыз тепе-теңдікте тіпті таңертеңгі кофе қайнату рәсімі де керемет күшке айналады. Жаңа қайнатылған кофенің жұбаныш беретін хош иісі күту стаканына қарағанда үстелге көбірек төгілген сұйықтықтың көңілсіздігімен көлеңкеленеді. Алғашқы жұтымның дәмін татып көру үшін отырғанда, жылы температура қанағаттанбайды, бұл кофені микротолқынды пеште қыздыру үшін ас үйге оралуды талап етеді. Әрбір қадам ауыртпалық сияқты сезіледі, бірақ бір сәт жылулық пен жайлылыққа деген ұмтылыс кедергілерге қарамастан алға ұмтылады. Кофенің қарапайым сүйемелдеуіне деген құштарлық бір тілім нанды тосттау туралы шешім қабылдауға әкеледі. Бір кездері әдеттегі әрекет қазір нанды тостерге салу үшін күресуден бастап, қуырылған тілімге сары майды жағу үшін пышақпен күресуге дейінгі бірқатар қиындықтарға айналады. Әрбір қозғалыс шыдамдылық пен табандылықты сынайды, өйткені жер асты дүмпулері ең қарапайым тапсырмаларды да бұзады.
Бұл таңғы ритуал Паркинсон ауруымен ауыратын көптеген адамдар үшін әдеттегі оқиға болып табылады, бұл менің марқұм атам Карл Сиберски сияқты, осы жағдайдың қатал шындықтарына тап болды. Көптеген жылдар бойы ол Паркинсон ауруы ұсынатын қиындықтарды жеңіп, осы күрделі неврологиялық жағдайдан зардап шеккендердің күнделікті күресіне жарық түсірді. Оның таралуына қарамастан, Паркинсон ауруы туралы әлі де түсінік жоқ. Карлдың сапарының және Паркинсон ауруынан зардап шеккен көптеген адамдардың құрметіне сәуір айы Паркинсон ауруы туралы хабардар болу айы болып белгіленді. Бұл айдың маңызы зор, өйткені ол 200 жыл бұрын Паркинсон ауруының белгілерін алғаш рет анықтаған Джеймс Паркинсонның туған айы.
Паркинсон ауруын түсіну
Сонымен, Паркинсон ауруы дегеніміз не? Паркинсон ауруы - бұл адам өмірінің барлық аспектілеріне терең әсер ететін неврологиялық ауру. Негізінде бұл мидағы жүйке жасушаларының, әсіресе допаминді өндіруге жауаптылардың біртіндеп дегенерациясымен сипатталатын прогрессивті жағдай. Бұл нейротрансмиттер бұлшықеттердің тегіс, үйлестірілген қозғалыстарын жеңілдетуде шешуші рөл атқарады. Дегенмен, допамин деңгейі жасушалардың бұзылуына немесе өліміне байланысты төмендейтіндіктен, Паркинсон ауруының белгілері дірілден, қаттылықтан және тепе-теңдік пен үйлестірудің бұзылуынан басталады.
Паркинсон ауруының белгілері
Симптомдар адамнан адамға өзгереді және уақыт өте келе бірте-бірте көрінуі мүмкін. Жеке адамға байланысты симптомдардың Паркинсон ауруымен немесе жай қартаюмен байланысты екенін ажырату қиын болуы мүмкін. Карл үшін оның Паркинсон ауруымен күресі оның егде жастағы жылдарында айқын болды, бұл оның айналасында жиі болмайтындарды оның өмірге ілесу қабілетсіздігі деп ойлауға әкелді. Алайда оның өмір сүру сапасының бірте-бірте төмендеп бара жатқанын көру көптеген адамдар үшін, соның ішінде оның отбасы үшін де көңілсіз болды.
Карл өмірінің көп бөлігін саяхатқа және физикалық белсенділікке арнады. Зейнеткерлікке шыққанда ол әртүрлі халықаралық сапарларға шығып, өмірінде 40-қа жуық круизді тамашалаған круиздік әуесқойға айналды. Саяхаттағы шытырман оқиғаларға дейін ол ондаған жылдар бойы әйелі Норитамен алты баланы тәрбиелеп, 4-сыныпқа сабақ берді. Белсенді өмір салтымен танымал Карл көптеген марафондарға қатысты, күн сайын жүгірді, жаяу серуендеуге барлық мүмкіндікті пайдаланды, маңайдағы ең үлкен бақшаға күтім жасады және үйді жақсарту әрекеттерін оңайлатты. Бір кездері тандемді велосипедпен жүруімен танымал болған ол Паркинсон ауруы оның қозғалғыштығына әсер ете бастағандықтан, бұл қызметтен кетуге мәжбүр болды. Бір кездері оған таза бақыт әкелген іс-шаралар, мысалы, бау-бақша, сурет салу, жаяу серуендеу, жүгіру және бал билері - күнделікті істерден гөрі естелікке айналды.
Карлдың шытырман оқиғалы өміріне қарамастан, Паркинсон ауруы ешкімді таңдамайды. Өкінішке орай, оны емдеу немесе алдын алу мүмкін емес. Карлдың белсенді өмір салты ерекше болғанымен, бұл оны аурудан қорғай алмады. Паркинсон ауруы белсенділік деңгейіне қарамастан кез келген адамға әсер етуі мүмкін.
Паркинсон ауруының кейбір жалпы белгілері:
- Тремор: еріксіз діріл, әдетте қолдарда немесе саусақтарда басталады.
- Брадикинезия: қозғалыстың баяулауы және ерікті қозғалыстарды бастаудың қиындауы.
- Бұлшықет ригидтілігі: аяқ-қолдардағы немесе магистральдағы қаттылық ауырсынуды және қозғалыс ауқымын бұзуы мүмкін.
- Позаның тұрақсыздығы: тепе-теңдікті сақтау қиын, бұл жиі құлауға әкеледі.
- Брадифрения: есте сақтау қабілетінің жоғалуы, шоғырланудың қиындығы және көңіл-күйдің өзгеруі сияқты когнитивті бұзылулар.
- Сөйлеу және жұту қиындықтары: сөйлеу үлгілерінің өзгеруі және жұтылу қиындықтары.
Сөйлеу және жұту қиындықтары Карлға айтарлықтай әсер еткен ең қиын белгілер болды. Өмірдегі ең үлкен қуаныштардың бірі - тамақ ішу, адам толықтай рахаттана алмаса, қайғы-қасіреттің көзіне айналады. Сөйлеу және жұту қиындықтары Паркинсон ауруымен күресуде қиындықтар тудырады, қарым-қатынас пен дұрыс тамақтануға кедергі жасайды. Карл өзінің соңғы жылдарында сергек болды және әңгімеге араласты, бірақ өз ойларын жеткізуге тырысты. Соңғы Алғыс айту күнінде біздің отбасымыз дастархан басында отырды және Карл орд-д'эврлерді ынтамен ымдаған кезде оның көзінде күту ұшқыны пайда болды - ол бұдан былай толық дәмін тата алмайтын аспаздық ләззаттардан ләззат алуымыз үшін үнсіз өтініш.
Паркинсон ауруымен күресу
Паркинсон ауруы өмір сүру сапасына әсер еткенімен, ол өмірдің аяқталуын білдірмейді. Оның орнына, ол толық өмір сүруді жалғастыру үшін түзетулерді қажет етеді. Карл үшін оның қолдау жүйесіне сүйену өте маңызды болды және ол өз қауымдастығында құрдастарымен үнемі араласатын аға орталықтың болуы бақытына ие болды. Әлеуметтік аспект оның алға жылжуы үшін өте маңызды болды, әсіресе оның көптеген достары денсаулығына байланысты қиындықтарға тап болғанын ескере отырып, ортақ тәжірибе арқылы бір-біріне қолдау көрсетуге мүмкіндік берді.
Әлеуметтік желіден басқа, Карл сенімі арқылы жұбаныш тапты. Дінге сенген католик ретінде Әулие Рита шіркеуіндегі күнделікті массаға бару оған рухани күш берді. Физикалық хоббиді тастау керек болғанымен, шіркеуге бару оның күнделікті жұмысының бір бөлігі болып қала берді. Оның шіркеудің діни қызметкерімен байланысы, әсіресе өмірінің соңғы жылдарында күшейе түсті, өйткені діни қызметкер рухани басшылық беріп, науқастарды майлау рәсімін жүргізіп, Карлдың жерлеу рәсімін жүргізді. Дұға мен діннің күші Карл үшін маңызды күрес механизмі болды және ұқсас қиындықтарға тап болған басқаларға да сол сияқты пайдасын тигізуі мүмкін.
Сенімнен басқа, Карлдың сапарында отбасының қолдауы маңызды рөл атқарды. Алты баланың әкесі және он сегіз баланың атасы ретінде Карл отбасының көмегіне, әсіресе ұтқырлық мәселелеріне сенді. Достық маңызды болғанымен, отбасылық қолдау, әсіресе өмірдің соңына қарай күтім жасау және шешімдер қабылдауды жоспарлау кезінде бірдей маңызды болды.
Денсаулық сақтау мамандарына қол жеткізу де маңызды болды. Олардың тәжірибесі Карлға Паркинсон ауруының қиындықтары арқылы басшылық етті. Бұл медициналық көмекке байланысты қаржылық жүктемені жеңілдетуге көмектесетін Medicare сияқты денсаулық сақтауды қамтудың маңыздылығын көрсетеді. Бұл әсіресе ұқсас жағдайларға тап болуы мүмкін Колорадо Access мүшелеріне қатысты және біз үшін Medicaid ұсынуды жалғастыру неліктен маңызды екенін түсіндіреді.
Қолдау көрсетудің осы тіректеріне қосымша, басқа күресу стратегиялары Паркинсон ауруы бар адамдарға көмектесе алады, соның ішінде:
- Білім: Ауруды және оның белгілерін түсіну адамдарға емдеу және өмір салтын түзету туралы саналы шешім қабылдауға мүмкіндік береді.
- Белсенді болыңыз (мүмкіндігінше): қабілеттер мен қалауларыңызға сәйкес дене шынықтырумен айналысыңыз, өйткені жаттығу Паркинсон ауруы бар адамдар үшін ұтқырлықты, көңіл-күйді және жалпы өмір сапасын жақсартуға көмектесуі мүмкін.
- Бейімделетін технологияларды қабылдаңыз: көмекші құрылғылар мен технологиялар Паркинсон ауруы бар адамдардың тәуелсіздігін арттырып, күнделікті тапсырмаларын жеңілдетеді.
Карлдың Паркинсон ауруымен сапарының соңында ол хосписпен емделді және кейінірек 18 жылдың 2017 маусымында 88 жасында бейбіт түрде қайтыс болды. Карл өзінің күресу барысында Паркинсон ауруымен күнделікті күресінен төзімділік танытты. Әрбір кішкене жеңіс, мейлі бір шыныаяқ кофені сәтті дайындау немесе тостқа майды жағу, қиындықтарды жеңгенді білдіреді.
Карлдың саяхаты мен оның қиындықтары туралы ой елегінен өткізе отырып, Паркинсон ауруымен ауыратындар туралы хабардарлықты арттыруға және жанашырлық сезімін оятуға міндеттенейік. Оның әңгімесі ең ауыр сынақтарға қарамастан, төзімділік пен күшті еске салсын. Паркинсон ауруынан зардап шеккендерге қолдау көрсету және көтеру үшін күш-жігерімізді біріктірейік.
Дереккөздер
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055