Орақ жасушалары туралы хабардар болу айы

Маған Орақ жасушасы туралы хабардар болу айына арналған орақ жасушасы ауруы (SCD) туралы блог жазбасын жазуды сұрағанда, мен қатты қуандым және айдай болдым. Соңында – менің жүрегімде ең көп орын алатын тақырыпқа жазуды сұрады. Бірақ, мойындау керек, отырып ойды қағазға түсіруім үшін көп уақыт кетті. Үнсіз қайғы-қасірет айқайы назардан бас тарту сезімімен боялған кезде, жақын адамының аурухана есігінің алдында қабылданбағанын көргенде пайда болатын эмоцияларды қалай жеткізе аламын? Олар жалпы аудиторияны тағдырдың кейбіреулерін үйлендіретін тағы бір ауыр нәрсе туралы - көршінің жабық есіктерінің артында оның әсерін ешқашан көрмейтін немесе сезбейтін аудитория туралы білгісі келгенде неден басталады. Ананың қасіретін сөзбен қалай жеткіземін? Бағуға бір бала кем қалған ауыл? Қоғамдық денсаулық сақтау магистрі курсының ұзақ жазбаша тапсырмасы арқылы ғана ма, бұл жерде провайдерлердің СКД бар науқастарға деген теріс көзқарасы мен мінез-құлқын, пациенттердің күтім іздейтін мінез-құлқының стигматизациясын және Блэкпен қалай емдеуге болатындығы туралы белгісіздіктерді кеңінен анықтау мүмкіндігі бар. /Африка-американдық пациенттер жиі ауруханаға жатқызуға немесе симптомдар туралы хабарланбауға әкеледі ме? Қайсысы СКД асқынуларының қаупінің, жиілігінің және ауырлығының жоғарылауына әкеледі? Қайсысы өмір сапасының барлық көрсеткіштеріне, соның ішінде өлімге әкелуі мүмкін?

Қазір дауыстап ойланамын.

Бірақ, мен Колорадо штатындағы орақ жасушалы ауруымен ауыратын адамдардың медициналық жазба деректерін алып, қарап шыққан кезде, кетаминді тиімді енгізу орақ тәрізді жасушалық ауырсынудың ауыр дағдарысында жиі талап етілетін/сұралылатын жоғары опиоидты дозаларды азайтатынын анықтау үшін өз зерттеулерімді көрсете аламын. . Немесе қанның оттегіге жақындығын арттыратын орақ ауруына қарсы әдіс ретінде синтетикалық полипептидтерді жасау зертханадағы жылдарымда. Мен тіпті MPH зерттеулерімде білген сансыз басқа фактілер туралы жазу туралы ойладым, мысалы, отбасылық медицина дәрігерлері SCD басқаруда ыңғайсыз, ішінара афроамерикалық адамдармен өзара әрекеттесуге байланысты.¹ – немесе 2003 және 2008 жылдар аралығындағы Ұлттық госпитальдің амбулаторлық медициналық көмек көрсету сауалнамасының қызықты көлденең қимасы, салыстырмалы талдауы SCD бар афроамерикалық пациенттердің жалпы пациент үлгісінен 25% ұзағырақ күту уақытын бастан өткергенін көрсетті.²

Мен бөліскенді жақсы көретін бір орақ жасушасы фактісі - басқа аурулармен салыстырғанда орақ жасушасын қаржыландырудың айырмашылығы айтарлықтай байқалады. Бұл ішінара біздің елдегі қара және ақ популяцияларға әсер ететін аурулар арасындағы клиникалық зерттеулерге жеке және мемлекеттік қаржыландырудағы үлкен алшақтықпен түсіндіріледі.³ Мысалы, муковисцидоз (КФ) – 30,000 100,000-ға жуық адам зардап шегетін генетикалық ауру, ал XNUMX XNUMX СКД зардап шегеді.⁴ Басқа тұрғыдан алғанда, CF-мен өмір сүретін адамдардың 90% -ы ақ, ал SCD-мен өмір сүретіндердің 98% -ы қара.³ SCD сияқты, CF ауру мен өлімнің негізгі себебі болып табылады, жасына қарай нашарлайды, қатаң дәрілік режимдерді талап етеді, үзіліспен ауруханаға жатқызуға әкеледі және өмір сүру ұзақтығын қысқартады.⁵ Осы ұқсастықтарға қарамастан, осы екі ауру арасында қолдауды қаржыландыруда үлкен алшақтық бар, CF SCD (254 миллион доллар) салыстырғанда Ұлттық денсаулық сақтау институттарынан (66 миллион доллар) мемлекеттік қаржыландырудың төрт есе көп мөлшерін алады.^4,6

Тым ауыр. Маған артқа шегініп, анамнан бастауға рұқсат етіңіз.

Менің анам Конго Демократиялық Республикасынан келген африкалық иммигрант, ол өмірінің алғашқы жиырма екі жылын қалыпты, Иллинойс штатында шаш өрумен өткізді. Оның орталық-африкалық эстетикасы, оның күрделі саусақпен жұмыс істеу әдістерімен және кемелдікке ұмтылуымен үйлеседі, оны тез арада Блумингтон-Нормал аймағындағы афроамерикалық қауымдастықтардың беделді шаш өрушісіне айналдырды. Бір кездесу жиі бірнеше сағатты алады, ал анам ағылшынша өте аз сөйледі. Сондықтан, әрине, ол тыңдаушы рөлін ойнады, өйткені оның клиенттері өздерінің және балаларының өмірі туралы анекдоттармен бөлісті. Бұрышта боялған кезде немесе үй тапсырмасын орындағанда мені жиі қызықтыратын қайталанатын тақырып Блумингтон-Нормал аймағындағы ең үлкен аурухана болып табылатын Advocate BroMenn медициналық орталығына деген жалпы сенімсіздік пен жеккөрушілік болды. Бұл аурухананың жергілікті афроамерикалық қауымдастықта нашар өкілі болған сияқты, ресми түрде провайдерлердің жасырын көзқарастары және мәдени тұрғыда қабілетсіз күтім деп сипатталуы мүмкін. Бірақ, анамның клиенттері өз есептерін ашық айтты және мұны нәсілшілдік деп атады. Белгілі болғандай, нәсілшілдік осы көзқарастарды қалыптастырған көптеген денсаулық сақтау факторларының бірі ғана болды; басқаларына немқұрайлылық, немқұрайлылық және немқұрайлылық кірді.

Менің әпкем 10 жасында немқұрайлылықтан 8 күндік ес-түссіз күйде қалды. Алаңдау мен мүлде менсінбеушіліктің кесірінен ол орта мектепті бітіргенше екі жылға жуық білім алудан қалып қойды. Біржақтылық (дәрігерлердің біліктілігінің жоқтығы) 21 жаста бір инсультке, ал екіншісі 24 жаста екінші инсультке әкелді. Ал нәсілшілдік оған қажетті және қалаған аурудан соңғы ем алуына агрессивті түрде кедергі жасады. .

Осы уақытқа дейін мен орақ тәрізді жасушаға қатысты кез келген нәрсе туралы қағазға түсірген миллиондаған сөздер әрқашан ауру, қайғы, нәсілшілдік, нашар емдеу және өлім контекстінде қалыптасқан. Бірақ мен осы блог жазбасының уақыты туралы ең жоғары бағалайтын нәрсе - бұл 2022 жылы орақ жасушалары туралы хабардар болу айы - бұл туралы жазатын өте керемет нәрсе бар. Көптеген жылдар бойы мен орақ жасушаларын емдеу және зерттеу көшбасшыларының соңынан ердім. Мен ең жақсылардан үйрену, әпкемнің емделуін жеңілдету және оны үйге қайтару жолдары туралы білім қорын құру үшін саяхаттадым. 2018 жылы мен Колорадодан Иллинойстағы әпкемнің қасында тұру үшін кеттім. Мен Иллинойс университетінің Чикагодағы гематология/онкология бөліміндегі Гематология және бағаналы жасушаларды трансплантациялау тобының зерттеу жетекшілерімен кездестім - анамның өтінішін қабылдамаған жетекшілер - біздің кеңістікке ие болу туралы. 2019 жыл бойы мен әпкемнің трансплантация алу үшін өміршеңдігін өлшейтін миллиондаған кездесулеріне қатысуына көмектесу үшін жетекші медбикемен (NP) тығыз жұмыс істедім. 2020 жылы маған аталған NP телефон соқты, ол қуанышты көз жасымен әпкемнің дің жасушаларының доноры болғым келетінін сұрады. Сондай-ақ 2020 жылы мен өзімнің бағаналы жасушаларымды сыйға тарттым, бұл тек жарты сіріңке болғандықтан бірнеше жыл бұрын жасай алмаған нәрсем, содан кейін өзім жақсы көретін тауларға қайта көштім. Ал 2021 жылы, донорлықтан бір жыл өткен соң, оның денесі растау медициналық мөрімен бірге келген дің жасушаларын толығымен қабылдады. Бүгінде Эми орақ тәрізді аурудан құтылып, өзі ойлағандай өмір сүреді. Бірінші рет.

Мен Colorado Access-ке орақ тәрізді жасуша туралы бірінші рет оң контексте жазу мүмкіндігі үшін алғыс айтамын. Қызығушылық танытқандар үшін төмендегі сілтемені басып, апам мен анамның әңгімелерін тікелей дереккөзден тыңдаңыз.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Әдебиеттер тізімі

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Орақ жасушалық ауруын және оның асқынуларын басқаруға көзқарас: Академиялық отбасылық дәрігерлердің ұлттық сауалнамасы. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Төтенше жағдайлар бөлімінде пациенттердің орақ жасушалы күту уақытына нәсіл мен аурудың әсері. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Гибсон, GA. Мартин орталығының орақ жасушаларының бастамасы. Орақ тәрізді жасуша ауруы: денсаулықтың түпкілікті диспропорциясы. 2013. Қол жетімді: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Нельсон SC, Hackman HW. Нәсіл мәселелері: Орақ жасуша орталығында нәсіл мен нәсілшілдік туралы түсінік. Педиатриядағы қан қатерлі ісігі. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Төтенше жағдайлар бөлімінде пациенттердің орақ жасушалы күту уақытына нәсіл мен аурудың әсері. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Брандоу, А.М. және Панепинто, Ж.А. Гидроксимочевинаны орақ тәрізді жасушалық ауруда қолдану: рецепттің төмен деңгейімен, пациенттердің нашар сәйкестігімен және уыттылық пен жанама әсерлерден қорқумен күрес. Сарапшы Рев Гематол. 2010;3(3):255-260.