Alcheimera apziņas mēnesis

Šķiet, ka ikviens zina kādu, kam ir Alcheimera diagnoze. Diagnoze ir viena no daudzajām slimībām, kas virmo mūsu apziņas sfērā. Tāpat kā vēzis, diabēts vai pat COVID-19, tas, ko mēs zinām zinātniski, ne vienmēr ir skaidrs vai mierinošs. Par laimi personai, kurai ir noteikta diagnoze, daļa no aizsardzības, jo smadzenes zaudē savu "oomph" (zinātnisks termins), ir tāda, ka diagnosticētā persona nav skaidri informēta par saviem trūkumiem vai zaudējumiem. Noteikti ne tik daudz kā apkārtējie cilvēki.

Es kļuvu par savu bērnu tēva aprūpētāju, kad viņam tika diagnosticēta 2021. gada janvārī. Nav tā, ka dažus gadus nebūtu bijušas aizdomas, bet ik pa laikam notiekošos pārtraukumus skaidrotu ar “vecošanu”. Pēc oficiālās diagnozes noteikšanas bērni, kas tagad ir spējīgi, trīsdesmit gadus veci pieaugušie, kļuva “nepielipuši” (vēl viens tehnisks termins, kas apzīmē, ka pasaule izkrīt no viņiem). Lai gan mēs esam šķīrušies vairāk nekā duci gadu, es brīvprātīgi izvēlējos diagnozes veselības aprūpes aspektus, lai bērni varētu lolot un izbaudīt attiecības ar savu tēti. "Jums ir jāmīl savi bērni vairāk, nekā jums nepatīk savs bijušais dzīvesbiedrs." Turklāt es strādāju veselības aprūpē, tāpēc man kaut kas būtu jāzina, vai ne? Nepareizi!

2020. gadā 26% aprūpētāju ASV rūpējās par kādu ar demenci vai Alcheimera slimību, salīdzinot ar 22% 2015. gadā. Vairāk nekā viena ceturtā daļa amerikāņu ģimenes aprūpētāju teica, ka viņiem ir grūtības koordinēt aprūpi. Četrdesmit pieci procenti aprūpētāju šodien apgalvo, ka ir cietuši vismaz vienu (negatīvu) finansiālu ietekmi. 2020. gadā 23% amerikāņu aprūpētāju teica, ka aprūpe ir pasliktinājusi viņu veselību. Sešdesmit viens procents mūsdienu ģimenes aprūpētāju strādā citus darbus. (Visi dati no aarp.org/caregivers). Esmu uzzinājis, ka Alcheimera asociācija un AARP ir lieliski resursi, ja esat pietiekami zinošs, lai uzdotu pareizos jautājumus.

Bet šeit nav runa par kaut ko no tā! Skaidrs, ka aprūpe ir vai tai vajadzētu būt savai veselības stāvoklim. Aprūpes darbība ir tikpat liela aprūpētāja un aprūpes saņēmēja veselības sociālais noteicošais faktors kā jebkuras zāles vai fiziska iejaukšanās. Pielāgojumi un izmitināšana, kas nepieciešami kvalitatīvas aprūpes nodrošināšanai, vienkārši nav pieejami, nefinansēti vai pat netiek uzskatīti par vienādojuma daļu. Un, ja ne ģimenes aprūpētāji, kas notiktu?

Un lielākie šķēršļu veidotāji ir medicīnas pakalpojumu sniedzēji un sistēmas, kas tiek finansētas, lai it kā palīdzētu cilvēkiem dzīvot droši neatkarīgā vidē. Ļaujiet man piedāvāt tikai divas iespējas, kur nepieciešamas pārmaiņas.

Pirmkārt, tiek finansēta uzticama vietēja organizācija, kas nodrošina aprūpes vadītājus pieaugušajiem noteiktā vecumā. Lai saņemtu palīdzību, ir nepieciešama lietojumprogramma, kas man bija jāaizpilda, jo bērna tētis nevar izmantot datoru. Tā kā “pacients” veidlapu neaizpildīja pats, aģentūra pieprasīja personisku interviju. Nosūtītā puse parasti pazaudē savu tālruni, neieslēdz to un atbild tikai uz zvaniem no zināmiem numuriem. Pat bez Alcheimera slimības ir viņa tiesības, vai ne? Tāpēc es piezvanīju iepriekš noteiktā laikā un dienā, daļēji gaidot, ka bērnu tētis to aizmirsīs. Nekas nav noticis. Kad es pārbaudīju viņa tālruņu vēsturi, tajā laikā vai pat tajā dienā, vai faktiski nekad no norādītā numura, nebija ienākoša zvana. Esmu atgriezies pirmajā vietā, un mūsu it kā rīcībnespējīgais ģimenes loceklis domīgi atzīmēja: "Kāpēc es tagad viņiem vairs uzticētos?" Tas nav noderīgs pakalpojums!

Otrkārt, pakalpojumu sniedzēju biroji nezina, kādas naktsmītnes nepieciešamas, lai gūtu panākumus. Šajā aprūpē viņa medicīnas pakalpojumu sniedzējs patiešām novērtē, ka es viņu nogādāju uz tikšanos laikā un īstajā dienā un saskaņoju visas viņa aprūpes vajadzības. Ja es to nedarītu, vai viņi sniegtu šo pakalpojumu? Nē! Taču viņi sistemātiski atsābina mani no piekļuves viņa medicīniskajam ierakstam. Viņi saka, ka diagnozes dēļ viņš, iespējams, nevar nozīmēt aprūpētāju vairāk nekā vienam gadījumam vienlaikus. Simtiem juridisko izmaksu vēlāk es atjaunināju pastāvīgo medicīnisko pilnvaru (padoms: lasītāji, iegūstiet tādu sev un savai ģimenei, jūs vienkārši nekad nezināt!) un nosūtīju to pa faksu nevis vienu, ne divas, bet trīs reizes (par 55 centiem gadā). lapa FedEx) pakalpojumu sniedzējam, kurš beidzot atzina, ka ir saņēmis vienu ar agrāko datumu, norādot, ka viņam tas ir bijis visu laiku. Nopūta, kā tas palīdz?

Es varu pievienot daudzas nodaļas par to, kā risināt jautājumus par veterānu lietām (VA), transporta priekšrocībām un tiešsaistes aptieku priekšrocībām. Un sociālie darbinieki ar saldām, saldām, rūgtām balsīm, runājot ar cilvēku, un pēc tam tūlītēju spēju pārslēgties uz spēcīgām robežām, sakot “nē”. Un aizspriedumi par to, ka reģistratūra un tālruņa zvanu saņēmēji runā par viņu, nevis uz viņu, ir tik dehumanizējoši. Tas ir ikdienas piedzīvojums, kas tikai vienu dienu ir jānovērtē.

Tātad, mans vēstījums cilvēkiem, kas strādā atbalsta sistēmā, medicīniskajā vai citā veidā, ir pievērst uzmanību tam, ko sakāt un jautājiet. Padomājiet par to, kā jūsu pieprasījums izklausās kādam, kam ir ierobežotas spējas, vai aprūpētājam, kuram ir ierobežots laiks. Ne tikai “nekaitējiet”, bet arī esiet noderīgs un izpalīdzīgs. Vispirms sakiet “jā” un vēlāk uzdodiet jautājumus. Izturieties pret citiem tā, kā jūs vēlētos, lai izturas pret jums, jo īpaši tad, kad kļūstat par aprūpētāju, jo statistiski šī loma ir jūsu nākotnei neatkarīgi no tā, vai jūs to izvēlaties vai nē.

Un mūsu politikas veidotājiem; turpināsim ar to! Neturpiniet algot navigatorus darbam bojātā sistēmā; salabot sarežģīto labirintu! Stiprināt atbalstu darba vietā, lai paplašinātu FLMA definīciju, iekļaujot tajā aprūpētāja norādīto personu. Paplašināt finansiālo atbalstu aprūpētājiem (AARP atkal, vidējais ikgadējo aprūpētāju izdevumu apmērs no kabatas ir 7,242 USD). Iegūstiet darbā vairāk labi apmācītu aprūpētāju ar labāku atalgojumu. Labojiet transporta iespējas un dodiet mājienu, autobuss nav risinājums! Novērsiet nevienlīdzību, kas izraisa atšķirības aprūpes jomā. (Visas politikas pozīcijas ir AARP komplimenti).

Mūsu ģimenei par laimi, bērna tētim ir labs garastāvoklis, un mēs visi varam atrast humoru tajās nepatikšanās un kļūdās, kuras ir daudz. Bez humora izjūtas aprūpe ir patiešām grūta, neapmierinoša, dārga un prasīga. Ar dāsnu humora devu jūs varat tikt cauri gandrīz visam.