Gaismas izkliedēšana: Parkinsona slimības izpratne
Kad rīta saule filtrējas caur aizkariem, sākas cita diena. Tomēr tiem, kas dzīvo ar Parkinsona slimību, vienkāršākie uzdevumi var kļūt par biedējošiem izaicinājumiem, jo katra kustība prasa saskaņotas pūles un nelokāmu apņēmību. Pamošanās uz ierobežotās mobilitātes realitāti ir skumjš atgādinājums par gaidāmajām ikdienas cīņām. Kādreiz bez piepūles celties no gultas tagad ir jāsatver tuvumā esošie objekti, lai saņemtu atbalstu, kas ir kluss pierādījums Parkinsona slimības progresējošajam raksturam.
Ar trīcošām rokām un nestabilu līdzsvaru pat rīta kafijas pagatavošanas rituāls pārvēršas par diezgan lielu pūliņu. Svaigi pagatavotas kafijas mierinošo aromātu aizēno neapmierinātība, ka uz letes tiek izšļakstīts vairāk šķidruma nekā gaidīšanas krūzē. Sēžot, lai nobaudītu pirmo malku, remdenā temperatūra neapmierina, liekot atgriezties virtuvē, lai uzsildītu kafiju mikroviļņu krāsnī. Katrs solis šķiet kā darbs, bet vēlme pēc mirkļa siltuma un komforta dzen uz priekšu, neskatoties uz šķēršļiem. Tieksme pēc vienkāršas kafijas piedevas noved pie lēmuma apgrauzdēt maizes šķēli. Kādreiz ierastā darbība tagad izvēršas kā virkne izaicinājumu, sākot no grūtībām ievietot maizi tosterī un beidzot ar nazi, lai uz grauzdētās šķēles uzsmērētu sviestu. Katra kustība pārbauda pacietību un neatlaidību, jo trīce draud apdraudēt pat visvienkāršākos uzdevumus.
Šis rīta rituāls ir ierasta parādība daudziem cilvēkiem, kuri dzīvo ar Parkinsona slimību, līdzīgi kā mans nelaiķis vectēvs Karls Siberskis, kurš saskārās ar šī stāvokļa skarbajām realitātēm. Gadiem ilgi viņš pārvarēja izaicinājumus, ko radīja Parkinsona slimība, izgaismojot to cilvēku ikdienas cīņas, kuras skārusi šis sarežģītais neiroloģiskais stāvoklis. Neskatoties uz tās izplatību, joprojām trūkst izpratnes par Parkinsona slimību. Par godu Kārļa ceļojumam un neskaitāmajiem citiem, kurus skārusi Parkinsona slimība, aprīlis ir noteikts par Parkinsona slimības izpratnes mēnesi. Šis mēnesis ir nozīmīgs, jo tas iezīmē Džeimsa Pārkinsona dzimšanas mēnesi, kurš pirmo reizi identificēja Parkinsona slimības simptomus pirms vairāk nekā 200 gadiem.
Izpratne par Parkinsona slimību
Tātad, kas īsti ir Parkinsona slimība? Parkinsona slimība ir neiroloģisks traucējums, kas dziļi ietekmē katru indivīda dzīves aspektu. Tā pamatā ir progresējošs stāvoklis, kam raksturīga pakāpeniska nervu šūnu deģenerācija smadzenēs, īpaši to, kas ir atbildīgas par dopamīna ražošanu. Šim neirotransmiteram ir izšķiroša nozīme gludu, koordinētu muskuļu kustību veicināšanā. Tomēr, tā kā dopamīna līmenis samazinās šūnu darbības traucējumu vai nāves dēļ, Parkinsona slimības simptomi progresē, sākot ar trīci, stīvumu un līdzsvara un koordinācijas traucējumiem.
Parkinsona slimības simptomi
Simptomi katram cilvēkam ir atšķirīgi un laika gaitā var izpausties pakāpeniski. Atkarībā no indivīda var būt grūti atšķirt, vai simptomi ir saistīti ar Parkinsona slimību vai vienkārši ar novecošanu. Kārlim cīņa ar Parkinsona slimību kļuva izteikta vecāka gadagājuma gados, liekot tiem, kas nebija bieži viņa tuvumā, pieņemt, ka tā ir tikai viņa nespēja sekot līdzi dzīvei. Tomēr daudziem, tostarp viņa ģimenei, bija apbēdinoši redzēt, ka viņa dzīves kvalitāte pakāpeniski pasliktinās.
Kārlis lielu daļu savas dzīves veltīja ceļošanai un fiziskajām aktivitātēm. Pensijā viņš devās dažādos starptautiskos ceļojumos un kļuva par dedzīgu kruīzu entuziastu, savas dzīves laikā izbaudot gandrīz 40 kruīzus. Pirms ceļojumu piedzīvojumiem viņš pavadīja gadu desmitus, mācot 4. klasē, vienlaikus audzinot sešus bērnus ar sievu Noritu. Kārlis ir slavens ar savu aktīvo dzīvesveidu, viņš piedalījās neskaitāmos maratonos, skrēja katru dienu, izmantoja katru iespēju doties pārgājienā, iekopa lielāko dārzu apkārtnē un padarīja mājas labiekārtošanas aktivitātes bez piepūles. Reiz viņš bija pazīstams ar braukšanu ar tandēma velosipēdu, un viņam nācās atteikties no šīs aktivitātes, jo Parkinsona slimība sāka ietekmēt viņa mobilitāti. Darbības, kas viņam kādreiz sagādāja tīru laimi, piemēram, dārzkopība, gleznošana, pārgājieni, skriešana un balles dejas, kļuva par atmiņām, nevis ikdienas nodarbēm.
Neskatoties uz Kārļa piedzīvojumiem bagāto dzīvi, Parkinsona slimība nav izšķirīga. Diemžēl to nevar izārstēt vai novērst. Lai gan Karla aktīvais dzīvesveids bija ievērojams, tas nepadarīja viņu imūnu pret slimību. Parkinsona slimība var skart ikvienu, neatkarīgi no viņa aktivitātes līmeņa.
Daži bieži sastopami Parkinsona slimības simptomi ir:
- Trīce: piespiedu trīce, parasti sākas rokās vai pirkstos.
- Bradikinēzija: palēninātas kustības un grūtības uzsākt brīvprātīgas kustības.
- Muskuļu stīvums: ekstremitāšu vai stumbra stīvums var izraisīt sāpes un traucētu kustību diapazonu.
- Stājas nestabilitāte: grūtības saglabāt līdzsvaru, kas izraisa biežus kritienus.
- Bradifrēnija: Kognitīvie traucējumi, piemēram, atmiņas zudums, koncentrēšanās grūtības un garastāvokļa izmaiņas.
- Runas un rīšanas grūtības: izmaiņas runas modeļos un apgrūtināta rīšana.
Runas un rīšanas grūtības bija vissarežģītākie simptomi, kas būtiski ietekmēja Kārli. Ēšana, viens no lielākajiem dzīves priekiem, kļūst par skumju avotu, ja cilvēks nevar pilnībā ļauties. Runas un rīšanas grūtības rada izaicinājumus cīņā pret Parkinsona slimību, radot šķēršļus komunikācijai un pareizai uzturam. Kārlis palika modrs un iesaistījās sarunās savos pēdējos gados, tomēr viņam bija grūti formulēt savas domas. Viņa pēdējā Pateicības dienā mūsu ģimene sēdēja ap galdu, un Kārļa acīs dzirkstīja gaidas, kad viņš dedzīgi žestikulēja uz uzkodām — klusu lūgumu, lai mēs baudītu kulinārijas gardumus, ko viņš vairs nevarēja pilnībā izbaudīt.
Tikt galā ar Parkinsona slimību
Lai gan Parkinsona slimība neapšaubāmi ietekmē dzīves kvalitāti, tā nekādā gadījumā neliecina par pašas dzīves beigām. Tā vietā ir nepieciešami pielāgojumi, lai turpinātu dzīvot pilnvērtīgi. Kārlim bija ļoti svarīgi paļauties uz viņa atbalsta sistēmu, un viņam paveicās, ka viņa kopienā bija senioru centrs, kurā viņš regulāri sadarbojās ar vienaudžiem. Sociālais aspekts viņam bija ļoti svarīgs, lai viņš virzītos uz priekšu, īpaši ņemot vērā, ka arī daudzi viņa draugi saskārās ar veselības problēmām, ļaujot viņiem atbalstīt vienam otru, daloties pieredzē.
Papildus savam sociālajam tīklam Kārlis atrada mierinājumu savā ticībā. Kā ticīgam katolim, ikdienas mises apmeklēšana Svētās Ritas baznīcā viņam deva garīgu spēku. Kamēr fiziskie vaļasprieki bija jāatstāj malā, baznīcas apmeklēšana palika viņa ikdienas sastāvdaļa. Viņa saikne ar baznīcas priesteri kļuva stiprāka, īpaši pēdējos dzīves gados, jo priesteris sniedza garīgo vadību, sniedza Slimnieku svaidīšanas sakramentu un vadīja Kārļa bēru misi. Lūgšanas un reliģijas spēks kalpoja kā nozīmīgs Kārļa pārvarēšanas mehānisms, un tas varētu līdzīgi gūt labumu citiem, kas saskaras ar līdzīgām problēmām.
Papildus ticībai ģimenes atbalstam bija galvenā loma Kārļa ceļojumā. Kā sešu bērnu tēvs un astoņpadsmit gadu vectēvs Kārlis paļāvās uz savu ģimeni, lai saņemtu palīdzību, jo īpaši saistībā ar mobilitātes problēmām. Lai gan draudzība bija svarīga, ģimenes atbalsts bija vienlīdz svarīgs, it īpaši, plānojot aprūpi un lēmumus dzīves beigās.
Būtiska bija arī piekļuve veselības aprūpes speciālistiem. Viņu pieredze palīdzēja Kārlim pārvarēt Parkinsona slimības sarežģītību. Tas uzsver veselības aprūpes nodrošinājuma nozīmi, piemēram, Medicare, kas palīdz mazināt ar medicīnisko aprūpi saistīto finansiālo slogu. Tas jo īpaši attiecas uz Colorado Access dalībniekiem, kuri, iespējams, saskaras ar līdzīgām situācijām, un parāda, kāpēc mums ir svarīgi turpināt piedāvāt Medicaid.
Papildus šiem atbalsta pīlāriem citas pārvarēšanas stratēģijas var palīdzēt personām, kas dzīvo ar Parkinsona slimību, tostarp:
- Izglītība: Izpratne par slimību un tās simptomiem dod cilvēkiem iespēju pieņemt apzinātus lēmumus par ārstēšanu un dzīvesveida pielāgošanu.
- Esiet aktīvs (ja iespējams): iesaistieties fiziskās aktivitātēs, kas pielāgotas spējām un vēlmēm, jo vingrinājumi var palīdzēt uzlabot mobilitāti, garastāvokli un vispārējo dzīves kvalitāti cilvēkiem ar Parkinsona slimību.
- Izmantojiet adaptīvās tehnoloģijas: palīgierīces un tehnoloģijas var uzlabot neatkarību un atvieglot ikdienas uzdevumus personām ar Parkinsona slimību.
Tuvojoties Kārļa ceļojuma beigām ar Parkinsona slimību, viņš sāka ārstēties patversmē un vēlāk mierīgi nomira 18. gada 2017. jūnijā 88 gadu vecumā. Cīņu laikā Kārlis attīstīja noturību ikdienas cīņā pret Parkinsona slimību. Katra mazā uzvara, neatkarīgi no tā, vai tas būtu veiksmīgs kafijas tases pagatavošana vai sviesta uzsmērēšana uz grauzdiņiem, simbolizēja triumfu pār likstām.
Pārdomājot Kārļa ceļojumu un izaicinājumus, ar kuriem viņš saskārās, apņemsimies vairot izpratni un empātiju pret tiem, kas dzīvo ar Parkinsona slimību. Lai viņa stāsts kalpo kā atgādinājums par izturību un spēku pat visbiedējošāko izaicinājumu priekšā. Lai mēs esam vienoti savos centienos atbalstīt un paaugstināt tos, kurus skārusi Parkinsona slimība.
Avoti
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055