Sirpjveida šūnu apzināšanās mēnesis
Kad man lūdza uzrakstīt emuāra ziņu par sirpjveida šūnu slimību (SCD) sirpjveida šūnu izpratnes mēnesī, es biju sajūsmā un pāri mēness. Visbeidzot – tiek lūgts rakstīt par tēmu, kas, iespējams, manā sirdī aizņem visvairāk vietas. Bet jāatzīst, pagāja ilgs laiks, līdz es apsēdos un nolika domu uz papīra. Kā es varu nodot emocijas, kas rodas, vērojot, kā pie slimnīcas durvīm tiek atraidīts mīļotais cilvēks, kad klusu ciešanu saucieni tiek pārkrāsoti ar uzmanības atsaukšanas uztveri? Kur gan sākas, ja viņi vēlas izglītot vispārēju auditoriju par vēl vienu patiesi sāpīgu lietu, ar ko liktenis dažus no mums apprec – auditoriju, kuras ietekmi lielākā daļa, visticamāk, nekad neredzēs un nejutīs aiz kaimiņa slēgtajām durvīm. Kā vārdos izteikt mātes ciešanas? Ciemats, kas palicis ar vienu bērnu mazāk kopt? Vai tas ir tikai ilgs rakstisks uzdevums no sabiedrības veselības maģistra kursa, kur pastāv iespēja plaši izzināt pakalpojumu sniedzēju negatīvo attieksmi un uzvedību pret pacientiem ar SCD, stigmatizāciju pacientu uzvedībā, kas meklē aprūpi, un neskaidrības par to, kā ārstēt Black. /Afroamerikāņu pacienti bieži tiek hospitalizēti vai bieži netiek ziņots par simptomiem? Kas palielina SCD komplikāciju risku, biežumu un smagumu? Kas var novest pie visa veida dzīves kvalitātes rādītājiem, ieskaitot nāvi?
Tagad klīst un skaļi domā.
Bet varbūt es varētu demonstrēt savus pētījumus, kad ieguvu un pārskatīju medicīnisko ierakstu datus par cilvēkiem, kuri dzīvo ar sirpjveida šūnu anēmiju Kolorādo, lai noteiktu, vai efektīvas ketamīna ievadīšanas lietošana samazina lielas opioīdu devas, kas bieži nepieciešamas/pieprasītas smagas sirpjveida šūnu sāpju krīzes gadījumā. . Vai arī mani laboratorijā pavadītie gadi, izstrādājot sintētiskos polipeptīdus kā līdzekli pret sirpšanu, kas palielinātu asins afinitāti pret skābekli. Esmu pat domājusi rakstīt par neskaitāmiem citiem faktiem, ko esmu uzzinājis savos MPH pētījumos, piemēram, kā ģimenes medicīnas ārstiem parasti ir neērti pārvaldīt SCD, daļēji tāpēc, ka viņiem ir jāsazinās ar afroamerikāņiem.1 – vai kā interesanta šķērsgriezuma, salīdzinoša Nacionālās slimnīcas ambulatorās medicīniskās aprūpes apsekojuma analīze no 2003. līdz 2008. gadam parādīja, ka afroamerikāņu pacientiem ar SCD bija gaidīšanas laiks, kas bija par 25% ilgāks nekā vispārējā pacienta paraugā.2
Viens sirpjveida šūnu fakts, par kuru es zinu, ka man patīk dalīties, ir tas, ka sirpjveida šūnu finansējuma atšķirības salīdzinājumā ar citām slimībām ir diezgan ievērojamas. Tas daļēji izskaidrojams ar lielo plaisu, kas pastāv privātajā un valsts finansējumā klīniskajiem pētījumiem starp slimībām, kas skar mūsu valsts melnbaltās populācijas.3 Piemēram, cistiskā fibroze (CF) ir ģenētiska slimība, kas skar aptuveni 30,000 100,000 cilvēku, salīdzinot ar XNUMX XNUMX cilvēku, kurus skārusi SCD.4 No citas perspektīvas skatoties, 90% cilvēku, kas dzīvo ar CF, ir balti, savukārt 98% no tiem, kas dzīvo ar SCD, ir melnādainie.3 Tāpat kā SCD, CF ir galvenais saslimstības un mirstības cēlonis, pasliktinās līdz ar vecumu, nepieciešama stingra zāļu shēma, izraisa periodiskas hospitalizācijas un samazina dzīves ilgumu.5 Un, neskatoties uz šīm līdzībām, starp šīm divām slimībām atbalsta finansējums ir ļoti atšķirīgs, jo CF saņem četras reizes lielāku valsts finansējumu no Nacionālajiem veselības institūtiem (254 miljoni USD), salīdzinot ar SCD (66 miljoni USD).4,6
Par smagu. Ļaujiet man atkāpties un sākt ar savu mammu.
Mana māte ir Āfrikas imigrante no Kongo Demokrātiskās Republikas, kura pirmos divdesmit divus dzīves gadus pavadīja Normālā, Ilinoisas štatā, pinot matus. Viņas Centrālāfrikas estētika apvienojumā ar viņas sarežģītajām pirkstiņu paņēmieniem un centību pēc pilnības ātri vien padarīja viņu par cienījamu matu pinēju afroamerikāņu kopienām Blūmingtonas-Normalas apgabalā gadiem ilgi. Viena tikšanās bieži vien ilga vairākas stundas, un mana māte ļoti maz runāja angliski. Protams, viņai bija klausīšanās loma, kad viņas klienti dalījās anekdotēs par savu un bērnu dzīvi. Atkārtota tēma, kas mani bieži ieinteresēja, sēžot stūrī, krāsojoties vai pildot mājasdarbus, bija vispārēja neuzticēšanās un nepatika pret Advocate BroMenn Medical Center, lielāko slimnīcu Blūmingtonas-Normalas apgabalā. Šķiet, ka šai slimnīcai vietējā afroamerikāņu kopienā bija slikts pārstāvis saistībā ar to, ko formāli varētu raksturot kā pakalpojumu sniedzēja netiešu aizspriedumu un kultūras ziņā nekompetentu aprūpi. Taču manas mātes klienti savos pārskatos bija ļoti strupi un nosauca to kā tas bija – rasismu. Kā izrādījās, rasisms bija tikai viens no daudzajiem veselības aprūpes sniedzēju faktoriem, kas veidoja šos uzskatus; citi ietvēra nolaidību, neobjektivitāti un aizspriedumus.
Nolaidība atstāja manu māsu 10 dienu komā 8 gadu vecumā. Aizspriedumu un pilnīgas nevērības dēļ viņa līdz vidusskolas beigām izlaida gandrīz divus gadus vērtīgu izglītību. Neobjektivitāte (un, iespējams, medicīnas pakalpojumu sniedzēju kompetences trūkums) noveda pie viena insulta līdz 21 gadu vecumam un otram, kas ietekmēja otru pusi 24 gadu vecumā. Un rasisms agresīvi neļāva viņai iegūt vislabāko ārstēšanu no šīs slimības, ko viņai vajadzēja un vēlējās. .
Līdz šim miljoniem vārdu, ko esmu uzlicis uz papīra par jebko, kas saistīts ar sirpjveida šūnu, vienmēr ir veidojušies saistībā ar slimībām, skumjām, rasismu, sliktu attieksmi un nāvi. Bet visvairāk es novērtēju šī emuāra ieraksta laiku — par to, ka tas ir sirpjveida šūnu apzināšanās mēnesis 2022. gadā —, ka man beidzot ir kaut kas brīnišķīgs, par ko uzrakstīt. Gadiem ilgi esmu sekojis līdzi sirpjveida šūnu ārstēšanas un pētniecības vadītājiem. Esmu ceļojis, lai mācītos no labākajiem, izveidotu zināšanu bāzi par veidiem, kā atvieglot māsas ārstēšanu un atgriezt to mājās. 2018. gadā es pametu Kolorādo, lai dzīvotu netālu no savas māsas Ilinoisā. Es tikos ar Ilinoisas Universitātes Hematoloģijas un cilmes šūnu transplantācijas grupas pētniecības vadītājiem Čikāgas Hematoloģijas/onkoloģijas departamentā — tiem pašiem vadītājiem, kas noraidīja manas mātes lūgumu — pieprasīt mūsu vietu. Visu 2019. gadu esmu cieši sadarbojies ar vadošo medmāsu praktizētāju (NP), lai palīdzētu nodrošināt, ka mana māsa apmeklē viņas miljons un vienu tikšanos, lai novērtētu viņas dzīvotspēju transplantācijas saņemšanai. 2020. gadā es saņēmu telefona zvanu no minētās NP, kas ar laimīgām asarām jautāja, vai nevēlos būt manas māsas cilmes šūnu donore. Arī 2020. gadā es ziedoju savas cilmes šūnas, ko nevarēju izdarīt līdz pāris gadiem, jo man bija tikai puslīdz sakritība, un pēc tam pārcēlos atpakaļ uz kalniem, kurus es mīlu. Un 2021. gadā, gadu pēc ziedošanas, viņas ķermenis bija pilnībā pieņēmis cilmes šūnas, kurām bija medicīnisks apstiprinājuma zīmogs. Šodien Eimija ir brīva no sirpjveida šūnu slimības un dzīvo tādu dzīvi, kādu viņa bija iedomājusies. Pirmo reizi.
Esmu pateicīgs Colorado Access par iespēju rakstīt par sirpjveida šūnu pozitīvā kontekstā – pirmo reizi. Tiem, kurus interesē, droši noklikšķiniet uz tālāk esošās saites, lai dzirdētu manas māsas un mammas stāstus tieši no avota.
Atsauces
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attieksme pret sirpjveida šūnu slimības un tās komplikāciju pārvaldību: nacionālais akadēmisko ģimenes ārstu pētījums. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Race and Disease ietekme uz sirpjveida šūnu pacientu gaidīšanas laiku neatliekamās palīdzības nodaļā. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Gibsons, GA. Mārtiņa centra sirpjveida šūnu iniciatīva. Sirpjveida šūnu slimība: galējā veselības atšķirība. 2013. Pieejams no: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelsons SC, Hackman HW. Rasu jautājumi: rases un rasisma uztvere sirpjveida šūnu centrā. Pediatriskais asins vēzis. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Race and Disease ietekme uz sirpjveida šūnu pacientu gaidīšanas laiku neatliekamās palīdzības nodaļā. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hidroksiurīnvielas lietošana sirpjveida šūnu slimības gadījumā: cīņa ar zemu recepšu skaitu, sliktu pacientu atbilstību un bailēm no toksicitātes un blakusparādībām. Eksperts Rev Hematols. 2010;3(3):255-260.