Noguris un nesaprasts

Es esmu primārajā aprūpē vairākus gadu desmitus.

Gandrīz ikviens, kurš ir bijis primārās aprūpes sniedzējs (PCP), zina, ka ir pacientu grupa, kuru mēs visi esam redzējuši, kuri cieš no noguruma, izsīkuma un būtībā jūtas slikti, kam mēs nevaram atrast konkrētu iemeslu. Mēs klausītos, veiktu rūpīgu eksāmenu, pasūtītu atbilstošu asins analīzi un vērstos pie speciālistiem, lai iegūtu papildu ieskatu, un joprojām nebūtu skaidra priekšstata par notiekošo.

Diemžēl daži pakalpojumu sniedzēji šos pacientus atlaiž. Ja izmeklējumā, asins analīzē vai citos gadījumos nevar atklāt kādu neparastu konstatējumu, viņiem būtu kārdinājums atlaist simptomus vai apzīmēt tos kā nepareizus vai psiholoģiskas problēmas.

Gadu gaitā daudzi apstākļi ir bijuši iespējamie cēloņi. Esmu pietiekami vecs, lai atcerētos "jupiju gripu". Citas izmantotās etiķetes ir hroniska gripa, fibromialģija, hroniska Epšteina-Barra, dažādas pārtikas nejutīgums un citi.

Tagad cits nosacījums atklāj zināmu pārklāšanos ar šiem nosacījumiem; mūsu nesenās pandēmijas “dāvana”. Es domāju garo COVID-19, tālsatiksmes pārvadātājus, pēc COVID-19, hronisku COVID-19 vai SARS-CoV-2 (PASC) pēcakūtas sekas. Visi ir lietoti.

Ilgstoši simptomi, tostarp nogurums, rodas pēc dažāda veida infekcijas slimībām. Šķiet, ka šie "pēcinfekcijas" noguruma sindromi atgādina to, ko sauc par mialģisko encefalītu/hroniskā noguruma sindromu (ME/CFS). Lielāko daļu laika šis stāvoklis bieži vien ir saistīts ar infekciozi līdzīgu slimību.

Pēc akūta COVID-19, neatkarīgi no tā, vai viņi atrodas slimnīcā vai nē, daudzi pacienti daudzus mēnešus turpina izjust vājumu un simptomus. Dažiem no šiem "tālajiem pārvadātājiem" var būt simptomi, kas atspoguļo orgānu bojājumus. Tas var attiekties uz sirdi, plaušām vai smadzenēm. Citi tālsatiksmes pārvadātāji jūtas slikti, lai gan viņiem nav skaidru pierādījumu par šādiem orgānu bojājumiem. Faktiski pacienti, kuriem pēc sešiem mēnešiem pēc saslimšanas ar Covid-19 joprojām ir slikti, ziņo par daudziem tādiem pašiem simptomiem kā ME/CFS. Mēs varam novērot, ka pēc pandēmijas cilvēkiem ar šiem simptomiem ir dubultojies. Diemžēl, tāpat kā citi, daudzi ziņo, ka viņus atlaiduši veselības aprūpes speciālisti.

Mialģiskais encefalomielīts/hroniska noguruma sindroms skar no 836,000 2.5 līdz XNUMX miljoniem amerikāņu dažāda vecuma, etniskās piederības, dzimuma un sociāli ekonomiskās izcelsmes. Lielākā daļa no tiem nav diagnosticēti vai nepareizi diagnosticēti. Dažas grupas tiek nesamērīgi ietekmētas:

• Sievietes tiek skartas trīs reizes biežāk nekā vīrieši.
• Sākums bieži notiek vecumā no 10 līdz 19 gadiem un no 30 līdz 39 gadiem. Vidējais vecums slimības sākumā ir 33 gadi.
• Melnādainie un latīņu izcelsmes cilvēki var tikt ietekmēti biežāk un smagāk nekā citas grupas. Mēs precīzi nezinām, jo ​​trūkst datu par izplatību krāsainiem cilvēkiem.

Lai gan pacienta vecums diagnozes noteikšanas brīdī ir bimodāls, ar maksimumu pusaudžu gados un vēl vienu maksimumu 30 gados, bet stāvoklis ir aprakstīts cilvēkiem vecumā no 2 līdz 77 gadiem.

Daudziem klīnicistiem trūkst zināšanu, lai pareizi diagnosticētu vai pārvaldītu ME/CFS. Diemžēl klīniskās vadlīnijas ir bijušas ierobežotas, novecojušas vai potenciāli kaitīgas. Šī iemesla dēļ deviņi no 10 pacientiem Amerikas Savienotajās Valstīs netiek diagnosticēti, un tie, kuriem diagnosticēts, bieži saņem neatbilstošu ārstēšanu. Un tagad COVID-19 pandēmijas dēļ šīs problēmas kļūst vēl izplatītākas.

Izrāviens?

Šie pacienti parasti saskaras ar pierādītu vai nespecifisku infekciju, bet nespēj atgūties, kā paredzēts, un turpina slimot vairākas nedēļas vai mēnešus vēlāk.

Vingrošanas terapijas un psiholoģiskas iejaukšanās (īpaši kognitīvās uzvedības terapijas) izmantošana, lai ārstētu nogurumu, kas saistīts ar vēzi, iekaisuma stāvokļiem, neiroloģiskiem stāvokļiem un fibromialģiju, ir izmantota gadiem ilgi ar kopumā labu efektu. Tomēr, kad iedzīvotājiem, kuriem bija aizdomas par ME/CFS, tika veikta tāda pati ārstēšana, viņiem pastāvīgi bija sliktāk, nevis labāk, veicot vingrinājumus un aktivitātes.

“Mialģiskā encefalomielīta/hroniska noguruma sindroma diagnostikas kritēriju komiteja; Atsevišķu iedzīvotāju veselības padome; Medicīnas institūts” aplūkoja datus un nāca klajā ar kritērijiem. Viņi būtībā aicināja no jauna definēt šo slimību. Tas tika publicēts izdevumā National Academies Press 2015. gadā. Problēma ir tāda, ka daudzi veselības aprūpes sniedzēji vēl nav iepazinušies ar šiem kritērijiem. Tagad, pieaugot pacientu skaitam pēc COVID-19, interese ir ievērojami palielinājusies. Kritēriji:

• Būtisks samazinājums vai pasliktināšanās, lai iesaistītos pirmsslimības darbā, skolā vai sabiedriskās aktivitātēs, kas ilgst vairāk nekā sešus mēnešus, ko pavada nogurums, bieži vien pamatīgs, kas nav saistīts ar fizisko piepūli un ko neuzlabo atpūta.
• Pēcslodzes savārgums – tas nozīmē, ka pēc aktivitātes ir ievērojams nogurums vai enerģijas zudums.
• Neatsvaidzinošs miegs.
• Un vismaz vai nu:
  • Ortostatiskā nepanesība – ilgstoša stāvēšana kājās liek šiem pacientiem justies daudz sliktāk.
  • Kognitīvie traucējumi - vienkārši nespēj skaidri domāt.

(Pacientiem šiem simptomiem jābūt vismaz pusei no vieglas, vidēji smagas vai smagas intensitātes laika.)

• Daudziem cilvēkiem ar ME / CFS ir arī citi simptomi. Papildu bieži sastopamie simptomi ir:
  • muskuļu sāpes
  • Sāpes locītavās bez pietūkuma vai apsārtuma
  • Jauna veida, modeļa vai smaguma galvassāpes
  • Pietūkuši vai jutīgi limfmezgli kaklā vai padusē
  • Sāpes kaklā, kas ir bieži vai atkārtojas
  • Drebuļi un svīšana naktī
  • Redzes traucējumi
  • Jutība pret gaismu un skaņu
  • Nelabums
  • Alerģija vai jutība pret pārtiku, smaržām, ķīmiskām vielām vai medikamentiem

Pat pēc diagnozes noteikšanas pacienti cīnās, lai saņemtu atbilstošu aprūpi, un viņiem bieži ir nozīmēta ārstēšana, piemēram, kognitīvi-uzvedības terapija (CBT) un pakāpeniska vingrošanas terapija (GET), kas varētu pasliktināt viņu stāvokli.

New York Times bestselleru autore Megana O'Rurka nesen uzrakstīja grāmatu "Neredzamā karaliste: hroniskas slimības pārdomāšana". Izdevēja piezīme ievada tēmu šādi:

"Klusā hronisko slimību epidēmija skar desmitiem miljonu amerikāņu: tās ir slimības, kuras ir slikti izprotamas, bieži tiek atstumtas un var palikt nediagnosticētas un vispār neatzītas. Autors sniedz atklājošu izmeklēšanu par šo nenotveramo “neredzamo” slimību kategoriju, kas ietver autoimūnas slimības, Laima slimības sindromu pēc ārstēšanas un tagad ilgu COVID, sintezējot personīgo un universālo, lai palīdzētu mums visiem cauri šai jaunajai robežai.

Visbeidzot, ir veikti vairāki pētījumi, kas liecina, ka termins “hroniska noguruma sindroms” ietekmē pacientu uztveri par savu slimību, kā arī citu cilvēku, tostarp medicīnas personāla, ģimenes locekļu un darba biedru, reakciju. Šī etiķete var samazināt šī stāvokļa nopietnību cietušajiem. IOM komiteja iesaka jaunu nosaukumu, lai aizstātu ME/CFS: sistēmiskas slodzes nepanesamības slimība (SEID).

Nosaucot šo stāvokli SEID, patiesībā tiktu uzsvērta šīs slimības galvenā iezīme. Proti, jebkāda veida piepūle (fiziska, kognitīva vai emocionāla) var negatīvi ietekmēt pacientus daudzos veidos.

resursi

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Neredzamā valstība: hroniskas slimības pārdomāšana" Megana O'Rurka