Месец на свесноста за Алцхајмеровата болест

Се чини дека секој знае некој кој познава некој со Алцхајмерова дијагноза. Дијагнозата е една од многуте болести кои се вртат околу сферата на нашата свест. Како ракот, или дијабетесот, па дури и СОВИД-19, она што научно го знаеме не е секогаш јасно или утешно. За среќа на лицето со дијагнозата, дел од заштитата бидејќи мозокот го губи својот „омф“ (научен термин) е тоа што дијагностицираното лице не е акутно свесно за своите недостатоци или загуби. Секако не толку колку луѓето околу нив.

Станав старател на таткото на моите деца кога му беше дијагностицирана во јануари 2021 година. Не се сомневавме неколку години, но повремените пропусти ги припишувавме на „стареењето“. Кога официјално беше дијагностицирана, децата, сега способни млади возрасни во своите триесетти, беа „незалепени“ (уште еден технички термин за светот што паѓа од под нив). Иако сме разведени повеќе од десетина години, јас доброволно се пријавив да ги соберам аспектите на здравствената заштита на дијагнозата за да можат децата да го ценат и да уживаат во нивниот однос со нивниот татко. „Треба да ги сакате своите деца повеќе отколку што не го сакате вашиот поранешен сопружник“. Освен тоа, работам во здравство, затоа треба да знам нешто, нели? Погрешно!

Во 2020 година, 26% од старателите во САД се грижеа за некој со деменција или Алцхајмерова болест, што е повеќе од 22% во 2015 година. Повеќе од една четвртина од американските семејни старатели изјавија дека имаат потешкотии да ја координираат грижата. Четириесет и пет проценти од старателите денес велат дека претрпеле барем едно (негативно) финансиско влијание. Во 2020 година, 23% од американските старатели рекоа дека грижата им го влошила сопственото здравје. Шеесет и еден процент од денешните семејни старатели работат на други работи. (Сите податоци од aarp.org/caregivers). Научив дека Здружението за Алцхајмеровата болест и AARP се одлични ресурси, доколку сте доволно познавања за да ги поставите вистинските прашања.

Но, ова не е за ништо од тоа! Очигледно, грижата е или треба да биде сопствена здравствена состојба. Чинот на грижа е исто толку општествена детерминанта за здравјето на негувателот и примателот на нега, како и секој лек или физичка интервенција. Адаптациите и сместувањето потребни за да се обезбеди квалитетна нега едноставно не се достапни, ниту финансирани, па дури и се сметаат за дел од равенката. И ако не за семејните старатели, што би се случило?

И најголемите создавачи на бариери се медицинските провајдери и системи кои се финансирани за наводно да им помогнат на поединците да живеат безбедно во независна средина. Дозволете ми да понудам само две можности каде што е потребна промена.

Прво, се финансира веродостојна локална организација за да обезбеди менаџери за грижа за возрасни на одредена возраст. За да се добие помош е потребна апликација што морав да ја пополнам бидејќи користењето на компјутерот е невозможно за таткото на детето. Бидејќи „пациентот“ не го пополнил сам формуларот, агенцијата барала лично интервју. Упатената страна обично го губи телефонот, не го вклучува и одговара само на повици од познати броеви. И без Алцхајмерова болест, тоа е негово право, нели? Така, воспоставив повик во однапред одредено време и ден, половина очекувајќи дека таткото на децата ќе го заборави. Ништо не се случи. Кога ја проверив неговата историја на телефон, немаше дојдовен повик во тоа време, па дури и тој ден, или всушност никогаш од дадениот број. Се вратив на првиот плоштад, а нашиот наводно неспособен член на семејството смислено забележа „зошто сега веќе да им верувам?“ Ова не е корисна услуга!

Второ, канцелариите на провајдерите не се свесни за сместувањето потребни за успех. Во оваа грижа, неговиот лекар навистина го цени тоа што го одведам на состаноци, на време и на вистинскиот ден и ги координирав сите негови потреби за нега. Ако не, дали тие ќе ја дадат таа услуга? Не! Но, тие систематски ме отфрлаат од пристапот до неговото медицинско досие. Тие велат дека, поради дијагнозата, тој наводно не е способен да назначи старател повеќе од еден случај одеднаш. Стотици правни трошоци подоцна, го ажурирав трајното медицинско полномошно (совет: читатели, земете едно за себе и вашето семејство, едноставно никогаш не знаете!) и го испратив по факс не еднаш, не двапати, туку три пати (по цена од 55 центи по страница во FedEx) до давателот кој конечно призна дека го добил оној со најраниот датум, што укажува дека го имале цело време. Воздивнете, како помага ова?

Можам да додадам многу поглавја за справување со прашањата на ветераните (VA) и придобивките од транспортот и придобивките од онлајн аптеките. И социјалните работници со зашеќерени слатки мавни гласови кога разговараат со личноста, а потоа и инстантната способност да се префрлат на насилни граници кога велат „не“. И предрасудите на рецепција и телефонски повици кои зборуваат за него наместо за него се толку дехуманизирачки. Тоа е секојдневна авантура која само треба да се цени еден ден во исто време.

Значи, мојата порака до луѓето кои работат во системот за поддршка, медицински или друг, е да обрнат внимание на она што го кажувате и прашувате. Размислете како вашето барање звучи за некој што има ограничен капацитет или за старател кој има ограничено време. Не само што „не прави штета“, туку биди корисен и корисен. Прво кажете „да“, а подоцна поставувајте прашања. Однесувајте се кон другите како што би сакале да се однесуваат кон вас самите, особено кога станувате негувател бидејќи статистички, таа улога е во вашата иднина без разлика дали ќе ја изберете или не.

И на нашите креатори на политики; ајде да продолжиме со тоа! Не продолжувајте да ангажирате навигатори да работат во расипан систем; поправете го сложениот лавиринт! Зајакнете ја поддршката на работното место за да ја проширите дефиницијата за FLMA за да вклучи кого и да го назначи старателот. Проширете ја финансиската поддршка за старателите (ААРП повторно, просечниот износ на годишни трошоци од џеб за старателите е 7,242 УСД). Добијте повеќе добро обучени старатели на работа со подобри плати. Поправете ги опциите за превоз и навестете, автобус не е опција! Решавање на нееднаквостите што предизвикуваат разлики во светот на грижата. (Сите политички позиции се комплименти на AARP).

За среќа на нашето семејство, таткото на детето е расположен и сите можеме да најдеме хумор во неволјите и грешките што ги има. Без смисла за хумор, грижата е навистина тешка, ненаградувачка, скапа и напорна. Со дарежлива доза на хумор, можете да пребродите најмногу сè.