Пролевање светлина: Свеста за Паркинсонова болест
Како што утринското сонце се филтрира низ завесите, започнува уште еден ден. Сепак, за оние кои живеат со Паркинсонова болест, наједноставните задачи можат да станат застрашувачки предизвици, бидејќи секое движење бара заеднички напор и непоколеблива решителност. Будењето со реалноста на намалената подвижност е тажен потсетник за секојдневните битки што претстојат. Некогаш ненапорниот чин на станување од кревет сега бара стискање за блиските предмети за поддршка, тивко сведоштво за прогресивната природа на Паркинсоновата болест.
Со растреперени раце и нестабилна рамнотежа, дури и утринскиот ритуал на варење кафе се претвора во прилично потфат. Утешната арома на свежо сварено кафе е засенета од фрустрацијата од истурање на повеќе течност на пултот отколку во чашата за чекање. Седнете да ја вкусите првата голтка, млаката температура не успева да задоволи, што предизвикува враќање во кујната за да се загрее кафето во микробранова печка. Секој чекор изгледа како скучна работа, но желбата за момент на топлина и удобност оди напред, и покрај пречките. Желбата за едноставна придружба на кафето води до одлука да наздравите парче леб. Она што некогаш беше рутинска акција, сега се расплетува како серија предизвици, од мака да се вметне лебот во тостерот до борба со нож за да се намачка со путер на препеченото парче. Секое движење го тестира трпението и упорноста, бидејќи потресите се закануваат да ги поткопаат дури и најосновните задачи.
Овој утрински ритуал е вообичаена појава за многу поединци кои живеат со Паркинсонова болест, слично како мојот покоен дедо, Карл Сиберски, кој се соочи со суровата реалност на оваа состојба. Со години, тој се движеше низ предизвиците што ги претставуваше Паркинсоновата болест, фрлајќи светлина врз секојдневните борби на оние кои се погодени од оваа сложена невролошка состојба. И покрај нејзината распространетост, сè уште постои недостаток на разбирање околу Паркинсоновата болест. Во чест на патувањето на Карл и на безброј други погодени од Паркинсоновата болест, април е назначен како месец на свесноста за Паркинсоновата болест. Овој месец има значење бидејќи го одбележува месецот на раѓање на Џејмс Паркинсон, кој прв ги идентификувал симптомите на Паркинсоновата болест пред повеќе од 200 години.
Разбирање на Паркинсоновата болест
Значи, што точно е Паркинсонова болест? Паркинсоновата болест е невролошко нарушување кое длабоко влијае на секој аспект од животот на поединецот. Во неговото јадро, тоа е прогресивна состојба која се карактеризира со постепена дегенерација на нервните клетки во мозокот, особено оние кои се одговорни за производство на допамин. Овој невротрансмитер игра клучна улога во олеснувањето на мазните, координирани движења на мускулите. Меѓутоа, како што се намалува нивото на допамин поради оштетување на клетките или смрт, симптомите на Паркинсоновата болест напредуваат, почнувајќи од тремор, вкочанетост и нарушувања во рамнотежата и координацијата.
Симптоми на Паркинсонова болест
Симптомите варираат од личност до личност и може постепено да се манифестираат со текот на времето. Во зависност од поединецот, може да биде предизвик да се разликува дали симптомите се поврзани со Паркинсоновата болест или едноставно со стареењето. За Карл, неговата борба со Паркинсоновата болест станала нагласена во неговите постари години, што ги навело оние кои не биле често околу него да претпостават дека тоа е само неговата неспособност да остане во чекор со животот. Меѓутоа, за многумина, вклучувајќи го и неговото семејство, беше обесхрабрувачки да се види дека квалитетот на неговиот живот постепено се намалува.
Карл посвети голем дел од својот живот на патување и физичка активност. Во пензија, тој тргна на различни меѓународни патувања и стана страствен ентузијаст за крстарење, уживајќи во речиси 40 крстарења во својот живот. Пред неговите авантури во патувањето, тој поминал децении предавајќи 4-то одделение додека одгледувал шест деца со неговата сопруга Норита. Познат по својот активен животен стил, Карл учествуваше на бројни маратони, секојдневно трчаше, ја искористи секоја можност да планинари, се грижеше за најголемата градина во соседството и правеше активностите за подобрување на домот да изгледаат без напор. Некогаш познат по возењето на неговиот тандем велосипед, тој мораше да се повлече од таа активност бидејќи Паркинсоновата болест почна да влијае на неговата подвижност. Активностите што некогаш му донеле чиста среќа — како што се градинарството, сликањето, планинарењето, трчањето и танцувањето во сала — станале спомени наместо секојдневни определби.
И покрај авантуристичкиот живот на Карл, Паркинсоновата болест е недискриминирачка. За жал, не може да се излечи или спречи. Иако активниот начин на живот на Карл беше забележителен, тоа не го направи имун на болеста. Паркинсоновата болест може да влијае на секого, без оглед на нивото на активност.
Некои вообичаени симптоми на Паркинсонова болест вклучуваат:
- Тремор: неволно тресење, обично почнувајќи од рацете или прстите.
- Брадикинезија: забавено движење и тешкотии при иницирање на доброволни движења.
- Мускулна ригидност: Вкочанетоста во екстремитетите или трупот може да предизвика болка и нарушен опсег на движења.
- Постурална нестабилност: тешкотии во одржувањето на рамнотежа, што доведува до чести падови.
- Брадифренија: Когнитивни оштетувања како губење на меморијата, тешкотии со концентрирање и промени во расположението.
- Тешкотии со говорот и голтањето: Промени во говорните модели и проблеми со голтањето.
Тешкотиите со говорот и голтањето беа најпредизвикувачките симптоми, што значително влијаеше на Карл. Јадењето, една од најголемите радости во животот, станува извор на тага кога човек не може целосно да се препушти. Тешкотиите со говорот и голтањето претставуваат предизвици во битката против Паркинсоновата болест, создавајќи бариери за комуникација и правилна исхрана. Карл остана буден и вклучен во разговор во последните години, но се бореше да ги артикулира своите мисли. На неговиот последен Денот на благодарноста, нашето семејство седеше околу масата, а исчекувањето се расплака во очите на Карл додека тој со нетрпение гестикулираше кон подароците - тивка молба да уживаме во кулинарските задоволства што веќе не можеше целосно да ги вкуси.
Справување со Паркинсоновата болест
Иако Паркинсоновата болест несомнено влијае на квалитетот на животот, таа во никој случај не го сигнализира крајот на самиот живот. Наместо тоа, потребни се прилагодувања за да се продолжи да се живее целосно. За Карл, потпирањето на неговиот систем за поддршка стана клучно и тој беше среќен што имаше центар за постари лица во неговата заедница каде што редовно се занимаваше со своите врсници. Социјалниот аспект беше од витално значење за тој да продолжи напред, особено имајќи предвид дека многу од неговите пријатели исто така се соочуваат со тешкотии со нивното здравје, што им дозволуваше да се поддржуваат едни со други преку споделени искуства.
Покрај својата социјална мрежа, Карл утеха најде и во својата вера. Како побожен католик, секојдневната миса во црквата Света Рита му дава духовна сила. Иако физичките хоби требаше да се остават настрана, одењето во црква остана дел од неговата рутина. Неговата врска со црковниот свештеник стана посилна, особено за време на неговите последни години, бидејќи свештеникот обезбедуваше духовно водство, водејќи ја тајната тајна на помазанието на болните и водејќи ја погребната миса на Карл. Моќта на молитвата и религијата служеа како значаен механизам за справување со Карл и на сличен начин може да им користи на другите кои се соочуваат со слични предизвици.
Надвор од верата, поддршката од семејството одигра клучна улога во патувањето на Карл. Како татко на шест деца и дедо на осумнаесет, Карл се потпираше на неговото семејство за помош, особено за проблемите со мобилноста. Додека пријателствата беа важни, поддршката од семејството беше подеднакво клучна, особено кога се планира грижа за крајот на животот и одлуките.
Пристапот до здравствените работници исто така беше од суштинско значење. Нивната експертиза го водеше Карл низ комплексноста на Паркинсоновата болест. Ова ја нагласува важноста на здравствената заштита, како што е Medicare, која помага да се олесни финансискиот товар поврзан со медицинската нега. Ова е особено релевантно за членовите на Colorado Access, кои можеби се соочуваат со слични ситуации, и става во перспектива зошто е од суштинско значење за нас да продолжиме да нудиме Medicaid.
Покрај овие столбови на поддршка, други стратегии за справување можат да им помогнат на поединците кои живеат со Паркинсонова болест, вклучувајќи:
- Образование: Разбирањето на болеста и нејзините симптоми ги овластува поединците да донесуваат информирани одлуки за нивниот третман и прилагодување на животниот стил.
- Останете активни (ако е можно): Вклучете се во физичка активност прилагодена на способностите и преференциите, бидејќи вежбањето може да помогне да се подобри мобилноста, расположението и севкупниот квалитет на живот кај луѓето со Паркинсонова болест.
- Прифатете ги адаптивните технологии: Помошните уреди и технологии можат да ја подобрат независноста и да ги олеснат секојдневните задачи за лицата со Паркинсонова болест.
Кон крајот на патувањето на Карл со Паркинсоновата болест, тој започна да се лекува во хоспис, а подоцна мирно почина на 18 јуни 2017 година, на 88-годишна возраст. Во текот на неговите борби, Карл развиваше отпорност од неговата секојдневна битка против Паркинсоновата болест. Секоја мала победа, без разлика дали е успешно правење шолја кафе или мачкање путер на тост, претставуваше триумф над неволјата.
Додека размислуваме за патувањето на Карл и предизвиците со кои се соочи, да се посветиме на подигање на свеста и негување на емпатија за оние кои живеат со Паркинсонова болест. Нека неговата приказна послужи како потсетник за издржливост и сила, дури и наспроти најзастрашувачките предизвици. Нека бидеме обединети во нашите напори да ги поддржиме и подигнеме оние кои се погодени од Паркинсоновата болест.
Извори
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055