Месец на свесност за српести клетки
Кога ме замолија да напишам блог пост за српеста анемија (SCD) за месецот на свесноста за српеста анемија, бев занесен и над месечината. Конечно – од мене се бара да пишувам на тема која веројатно зазема најмногу простор во моето срце. Но, мора да се признае, долго време ми требаше да седнам и да ја ставам мислата на хартија. Како да ги пренесам емоциите што доаѓаат со гледањето драго сакано како отфрлено на вратата од болницата кога плачот на тивко страдање е обоен со перцепции за поништување на вниманието? Каде се започнува кога сака да ја едуцира генерализираната публика за уште една навистина болна работа со која судбината омажи некои од нас – публика од која повеќето веројатно никогаш нема да ги видат или почувствуваат нејзините влијанија зад затворените врати на соседот. Како да ги изразам маките на мајката? Село остана со едно дете помалку за негување? Дали е тоа само преку долга писмена задача од курс за магистер по јавно здравје каде што постои можност опширно да се определи како негативните ставови и однесувања на давателите на услуги кон пациентите со SCD, стигматизација на однесувањата на пациентите кои бараат грижа и несигурности за тоа како да се третира Црното /Пациентите од Афроамериканец доведуваат до чести хоспитализации или огромно недоволно известување за симптомите? Што доведува до зголемен ризик, фреквенција и сериозност на компликации на SCD? Што може да доведе до сите видови индикатори за квалитетот на животот, вклучително и смрт?
Рамкање и размислување гласно сега.
Но, можеби би можел да го прикажам моето истражување околу кога ги добив и прегледав податоците од медицинската евиденција на луѓето кои живеат со српеста анемија во Колорадо за да утврдам дали употребата на ефективна администрација на кетамин ги намалува високите дози на опиоиди кои често се бараат/бараат при тешка криза со српеста анемија . Или моите години во лабораторија, правејќи синтетички полипептиди како анти-српест пристап кој би го зголемил афинитетот на крвта за кислород. Дури размислував да пишувам за безброј други факти што ги научив во моите студии за MPH, како на пример како лекарите од семејната медицина се генерално непријатно со управувањето со SCD, делумно поради тоа што мораат да комуницираат со поединци од Афроамериканец1 – или како една интересна пресек, компаративна анализа на Истражувањето на Националната болничка амбулантна медицинска нега помеѓу 2003 и 2008 година покажа дека пациентите од Афроамериканец со SCD доживеале време на чекање кое било 25% подолго од Примерокот за општи пациенти.2
Еден факт за српеста клетка што знам дека сакам да го споделувам е - разликите во финансирањето на српестата клетка во споредба со другите болести се прилично забележливи. Ова делумно се објаснува со големиот јаз што постои во приватното и јавното финансирање за клинички истражувања помеѓу болестите што ги зафаќаат црните и белите популации во нашата земја.3 На пример, цистичната фиброза (ЦФ) е генетско нарушување кое погодува околу 30,000 лица, во споредба со 100,000 погодени од SCD.4 Од друга перспектива, 90% од лицата кои живеат со ЦФ се бели, додека 98% од оние кои живеат со СЦД се црнци.3 Како и SCD, CF е главна причина за морбидитет и морталитет, се влошува со возраста, бара строги режими на лекови, резултира со интермитентни хоспитализации и го намалува животниот век.5 И покрај овие сличности, постои голема разлика во финансирањето на поддршката помеѓу овие две болести, при што CF добива четири пати поголем износ на владино финансирање од Националниот институт за здравство (254 милиони долари) во споредба со SCD (66 милиони долари).4,6
Претешко. Дозволете ми да се повлечам и да почнам со мајка ми.
Мајка ми е африканска имигрантка од Демократска Република Конго, која ги помина првите дваесет и две години од својот живот во Нормално, Илиноис, плетејќи коса. Нејзината централно-африканска естетика, во комбинација со нејзините сложени техники на прстите и острото око за совршенство, брзо ја направи реномирана шипка за коса за афроамериканските заедници во областа Блумингтон-Нормал со години. Еден состанок често траеше неколку часа одеднаш, а мајка ми зборуваше многу малку англиски. Така природно, таа играше улога на слушање додека нејзините клиенти споделуваа анегдоти за нивните животи и за нивните деца. Повторувачка тема која често ме заинтригира додека седев во аголот и ја боев или си ја вршев домашната задача беше општа недоверба и одвратност кон Медицинскиот центар Адвокате Бромен, најголемата болница во областа Блумингтон-Нормал. Оваа болница навидум имаше лош претставник во локалната афроамериканска заедница за она што формално може да се опише како имплицитна пристрасност на давателот и културно некомпетентна грижа. Но, клиентите на мајка ми беа многу безобразни во нивните сметки и го нарекуваа тоа што е - расизам. Како што се испостави, расизмот беше само еден од многуте фактори на давателите на здравствена заштита кои ги формираа овие ставови; други вклучуваат занемарување, пристрасност и предрасуди.
Занемарувањето ја остави сестра ми во 10-дневна кома на 8-годишна возраст. Предрасудите и целосното непочитување предизвикаа таа да пропушти речиси двегодишно образование до крајот на средното училиште. Пристрасноста (и веројатно недостатокот на компетентност од медицинските провајдери) доведе до еден мозочен удар на возраст од 21 година, а друг влијаеше на другата страна на возраст од 24. И расизмот агресивно ја спречи да го добие крајниот третман од оваа болест што ѝ требаше и сакаше .
Досега, милионите зборови што сум ги ставил на хартија околу се што е поврзано со српеста клетка секогаш се формирале околу контекстот на болеста, тагата, расизмот, лошото лекување и смртта. Но, она што најмногу го ценам во врска со тајмингот на овој блог пост - за тоа дека е месец на свесноста за српестите клетки во 2022 година - е тоа што конечно имам нешто прекрасно да пишувам. Со години ги следев водачите на лекување и истражување на српеста анемија. Патував за да учам од најдобрите, да подготвам база на знаење за начини како да го олеснам лекувањето на сестра ми и да го вратам дома. Во 2018 година, го напуштив Колорадо за да живеам во близина на сестра ми во Илиноис. Се сретнав со истражувачките водачи на тимот за хематологија и трансплантација на матични клетки на Универзитетот во Илиноис на Одделот за хематологија/онкологија во Чикаго - истите водачи кои ја отфрлија молбата на мајка ми - да го бараме нашиот простор. Во текот на 2019 година, тесно соработував со водечка медицинска сестра (НП) за да помогнам да се осигурам дека сестра ми присуствуваше на нејзиниот милион и еден состанок што ќе ја измери нејзината одржливост да прими трансплантација. Во 2020 година, добив телефонски повик од рече Н.П., кој со радосни солзи ме праша дали сакам да бидам донатор на матични клетки на мојата сестра. Исто така, во 2020 година, ги донирав моите матични клетки, нешто што не можев да го направам до пред неколку години поради тоа што бев само половина натпревар, а потоа се преселив назад во планините што ги сакам. И во 2021 година, една година по донацијата, нејзиното тело целосно ги прифатило матичните клетки - кои дојдоа со медицински печат на потврда. Денес, Ејми е ослободена од нејзината српеста анемија и живее живот како што замислила за себе. За прв пат.
Благодарен сум на Colorado Access за можноста да пишувам за српестата клетка во позитивен контекст – за прв пат. За оние кои се заинтересирани, слободно кликнете на врската подолу за да ги слушнете приказните на сестра ми и мајка ми, директно од изворот.
Референци
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Ставови кон управувањето со српеста анемија и нејзините компликации: Национално истражување на академски семејни лекари. 2015; 853835: 1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влијанието на расата и болеста врз времето на чекање на пациентите со српеста клетка во Одделот за итни случаи. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Гибсон, ГА. Иницијатива за српеста ќелија на Мартин Центар. Српеста анемија: Крајниот здравствен диспаритет. 2013. Достапно од: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Нелсон СЦ, Хакман ХВ. Раса е важно: перцепции за раса и расизам во српеста ќелија. Рак на крв на педијатр. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влијанието на расата и болеста врз времето на чекање на пациентите со српеста клетка во Одделот за итни случаи. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA хидроксиуреа Употреба кај српеста анемија: битка со ниски стапки на рецепти, слаба усогласеност на пациентите и страв од токсичност и несакани ефекти. Експерт Рев Хематол. 2010;3(3):255-260.