Јануари е месец на подигање на свеста за трахеоезофагеална фистула/езофагеална атрезија (TEF/EA)
Хранопроводникот е цевка која го поврзува грлото со желудникот. Трахеата е цевка која го поврзува грлото со душникот и белите дробови. Во раниот развој, тие започнуваат како една цевка која нормално се дели на две цевки (околу четири до осум недели по зачнувањето) кои се движат паралелно во вратот. Ако ова не се случи правилно, резултатот е TEF/EA.
Значи, што точно е трахеоезофагеална фистула/езофагеална атрезија?
Трахеоезофагеална фистула (ТЕФ) е кога постои врска помеѓу хранопроводникот и душникот. TEF често се јавува заедно со езофагеална атрезија (ЕА) што во основа значи дека хранопроводникот не се формира правилно за време на бременоста. TEF/EA се јавува кај 1 од 3,000 до 5,000 раѓања. Се јавува самостојно кај околу 40% од заболените, а во останатите случаи се јавува со други вродени дефекти или како дел од генетски синдром. TEF/EA е опасен по живот и бара операција за да се поправи малформацијата.
До ноември 2019 година, никогаш не сум слушнал за TEF/EA и до тој момент во бременоста, 32 недела, имав впечаток дека имам уште една здрава бременост (мојот син Хенри е роден 11/2015). На моето рутинско 32-неделно скенирање, мојот ОБ-ГИНА официјално ми дијагностицираше полихидроамнион, што е вишок на амнионска течност во утробата (тие повнимателно ги следеа моите нивоа на течности од моето 30-неделно закажување), а јас бев брзо се упати на специјалист. Покрај зголемената течност, меурот од стомакот на ќерка ми се појави помал од нормалното на скенирањето. TEF/EA не може официјално да се дијагностицира пренатално, но со оглед на мојата зголемена амнионска течност и малиот стомачен меур, имаше доволно докази кои сугерираат дека тоа може да биде случај. Среде специјалистички состаноци, пренесување на мојата нега од мојот доверлив ОБ-ГИНА на тим од лекари во новата болница, дискутирање за најдоброто и најлошото сценарио со потврдена дијагноза TEF/EA и средба со светски познатиот хирург кој го измислил операцијата која спасува живот, ќерка ми може потреба, јас бев еднаков дел тагувајќи по идејата да донесам здраво бебе дома (нејзиниот очекуван термин беше 2 јануари 2020 година) и се обидував да останам позитивна - бидејќи дијагнозата не беше потврдена и таа сè уште можеше да биде совршено здрава.
За да ја олесниме мојата анксиозност, планиравме закажана индукција во 38-та недела за да ги избегнеме божиќните и новогодишните празници за да се осигураме дека хирургот што сакав да ја извршам нејзината поправка TEF/EA е на повик, а не на одмор. Што е таа изрека за најдобро поставените планови? Како и да е, Роми Луиз Отрикс влезе во светот пет недели порано, на 29 ноември 2019 година - ден по Денот на благодарноста - уште еден празник, што значи дека нашиот избран хирург, кому пораснавме да му веруваме, нема да биде достапен да ја изврши нејзината операција. По неколку кратки моменти од кожа на кожа, лекарите ја оддалечија Роми за да и го спуштат копното во грлото - нејзиниот TEF/EA беше потврден токму таму во родилната сала - нејзиниот хранопровод беше мала торбичка, длабока само неколку сантиметри. Подоцна, рендген на градниот кош потврди дека таа има врска од душникот со стомакот.
Нејзината процедура беше закажана за следното утро, тричасовна операција која на крајот траеше повеќе од шест часа. По операцијата, стигнавме да ја видиме во единицата за неонатална интензивна нега (NICU) каде што беше седатирана во следните седум дена, и не можевме да ја поместиме или задржиме. Тоа беа најдолгите седум дена во мојот живот. Оттаму, имавме доста патување за да ја вратиме нашата слатка Роми дома. Лекарите открија друга фистула помеѓу нејзиниот хранопровод и душникот - за која подоцна ни беше кажано дека го дели клеточниот ѕид - што ги прави поверојатни фистули. Оваа фистула го направи тоа така што не беше безбедно да се храни преку уста. За побрзо да ја вратат дома, лекарите и ставиле гастростомска цевка (g-цевка) за да и ја донесат исхраната и течностите директно во стомакот. Во следните 18 месеци, ја хранев Роми четири до пет пати на ден преку нејзината г-цевка. Како што можете да замислите, ова одземаше многу време и поради тоа беше изолирано. По седум процедури за затворање на вродената фистула, ни беше даден океј да ја нахраниме Роми преку уста. Таа го надополнува изгубеното време, пробува се и се што и се става пред себе .
Само што ја прославивме двегодишнината на Роми од враќањето дома од НИЦУ, каде што помина осум долги недели. Денес, таа е здраво, напредно двегодишно дете кое е во 71-от перцентил за тежина и 98-от перцентил за висина - надминувајќи ги сите очекувања на нејзините лекари кои предупредија дека можеби „не успева да напредува“ или веројатно секогаш ќе биде ситна. . До денес, таа имала над 10 операции и најверојатно ќе и треба повеќе додека расте. Вообичаено е бебињата TEF/EA да доживеат стеснување на хранопроводникот на првобитното место за поправка, што бара дилатација за да не се заглави храната.
Па зошто да ја подигнеме свеста? Бидејќи многу луѓе никогаш не слушнале за TEF/EA, освен ако не познавате некој кој лично го доживеал тоа; за разлика од многу други вродени дефекти, нема голема поддршка. Причината е сè уште непозната, во моментов се верува дека е предизвикана од комбинација на генетски и еколошки фактори. Многу бебиња со TEF/EA доживуваат тековни компликации долго по нивните оригинални операции, а некои во текот на нивниот живот. Тие вклучуваат рефлукс на киселина, флопи хранопроводник, неуспех да напредува, лаечка кашлица, згрчени дишни патишта, тивка аспирација, меѓу многу други работи.
TEF/EA дефиниции и статистика извлечени од:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/