Уморни и неразбрани

Во примарната здравствена заштита сум неколку децении.

Речиси секој што бил давател на примарна здравствена заштита (ПЦП) знае дека има група пациенти што сите ги имаме видено кои страдаат од умор, исцрпеност и во основа се чувствуваат лошо за што не можеме да најдеме конкретна причина. Ќе слушаме, ќе направиме внимателен преглед, ќе наредиме соодветна крвна обработка и ќе се повикаме на специјалисти за дополнителен увид и сè уште немаме јасна претстава за тоа што се случува.

За жал, некои даватели на услуги би ги отпуштиле овие пациенти. Доколку не можат да откријат некои абнормални наоди на испит, крвна работа или друго, тие би биле во искушение да ги отфрлат нивните симптоми или да ги означат како несоодветни или психолошки „проблеми“.

Многу состојби се вмешани како можни причини во текот на годините. Доволно сум стар за да се сетам на „јупи грипот“. Други ознаки кои се користени вклучуваат хроничен грип, фибромијалгија, хроничен Епштајн-Бар, разни нечувствителност на храна и други.

Сега, друг услов е откривање на одредено преклопување со овие услови; „подарок“ на нашата неодамнешна пандемија. Мислам на долгиот COVID-19, долгите превозници, пост-COVID-19, хроничен COVID-19 или пост-акутни последици од SARS-CoV-2 (PASC). Сите се искористени.

Постојаните симптоми, вклучително и замор, следат различни типови на заразни болести. Овие „постинфективни“ синдроми на замор се чини дека личат на она што се нарекува мијалгичен енцефалитис / синдром на хроничен замор (ME/CFS). Најчесто, самата оваа состојба често следи по заразна болест.

По акутниот COVID-19, без разлика дали се хоспитализирани или не, многу пациенти продолжуваат да доживуваат слабост и симптоми многу месеци. Некои од овие „долги превозници“ може да имаат симптоми што одразуваат оштетување на органите. Ова може да го вклучи срцето, белите дробови или мозокот. Другите патници се чувствуваат лошо и покрај тоа што немаат јасни докази за такво оштетување на органите. Всушност, пациентите кои се чувствуваат болни сè уште по шест месеци по нападот со СОВИД-19 пријавуваат многу од истите симптоми како ME/CFS. Може да видиме двојно зголемување на луѓето со овие симптоми по пандемијата. За жал, исто како и другите, многумина пријавуваат дека се отпуштени од здравствените работници.

Синдромот на мијалгичен енцефаломиелитис/хроничен замор влијае помеѓу 836,000 и 2.5 милиони Американци од сите возрасти, етнички припадности, полови и социоекономски средини. Повеќето се недијагностицирани или погрешно дијагностицирани. Некои групи се несразмерно погодени:

• Жените се погодени со стапка три пати поголема од онаа на мажите.
• Почетокот често се јавува на возраст од 10 до 19 и 30 до 39 години. Просечната возраст на почетокот е 33 години.
• Црнците и Латинците може да бидат погодени со поголема стапка и со поголема сериозност од другите групи. Не знаеме точно бидејќи недостасуваат податоци за преваленцата кај обоените луѓе.

Додека возраста на пациентот при дијагнозата е бимодална, со врв во тинејџерските години и друг пик во 30-тите, но состојбата е опишана кај луѓе на возраст од 2 до 77 години.

Многу лекари немаат знаење за соодветно дијагностицирање или управување со ME/CFS. За жал, клиничките насоки беа ретки, застарени или потенцијално штетни. Поради ова, девет од 10 пациенти во Соединетите Американски Држави остануваат недијагностицирани, а оние со дијагноза често добиваат несоодветен третман. И сега, поради пандемијата COVID-19, овие проблеми стануваат уште поприсутни.

Пробив?

Овие пациенти обично доживуваат докажана или неспецифична инфекција, но не успеваат да закрепнат како што се очекуваше и продолжуваат да бидат болни недели до месеци подоцна.

Употребата на терапија за вежбање и психолошки интервенции (особено терапија со когнитивно однесување) за лекување на замор поврзан со рак, воспалителни состојби, невролошки состојби и фибромијалгија се користат со години со генерално добар ефект. Меѓутоа, кога на населението за кое се сомневаше дека има ME/CFS им беа дадени исти третмани, тие постојано беа полоши, а не подобри, со вежбање и активност.

„Комитетот за дијагностички критериуми за мијалгичен енцефаломиелитис/синдром на хроничен замор; Одбор за здравје на одредени популации; Медицински институт“ ги разгледал податоците и дошол до критериуми. Тие, во суштина, повикаа на редефинирање на оваа болест. Ова беше објавено во National Academies Press во 2015 година. Предизвикот е што многу даватели на здравствени услуги сè уште не се запознаени со овие критериуми. Сега со зголемувањето на пациентите донесени од пост-КОВИД-19, интересот значително ескалира. Критериумите:

• Значително намалување или оштетување за вклучување во нивоа на работа, училиште или социјални активности пред болеста, кое трае повеќе од шест месеци придружено со замор, често длабок, што не се должи на напор со вежбање и не се подобрува со одмор.
• Нелагодност по напор - што значи дека по активност, има значителен замор или губење на енергија.
• Неосвежителен сон.
• И барем едното и другото:
  • Ортостатска нетолеранција - продолженото стоење прави овие пациенти да се чувствуваат многу полошо.
  • Когнитивно оштетување - едноставно не може да размислува јасно.

(Пациентите треба да ги имаат овие симптоми најмалку половина од времето со благ, умерен или тежок интензитет.)

• Многу луѓе со ME/CFS имаат и други симптоми. Дополнителни вообичаени симптоми вклучуваат:
  • болка во мускулите
  • Болка во зглобовите без оток или црвенило
  • Главоболки од нов тип, шема или сериозност
  • Отечени или нежни лимфни јазли на вратот или пазувите
  • Воспалено грло кое е често или се повторува
  • Треска и ноќно потење
  • Визуелни нарушувања
  • Чувствителност на светлина и звук
  • Гадење
  • Алергии или чувствителност на храна, мириси, хемикалии или лекови

Дури и по дијагнозата, пациентите се борат да добијат соодветна грижа и често им се препишуваат третмани, како што се когнитивно-бихејвиорална терапија (КБТ) и терапија со оценето вежбање (ГЕТ), кои би можеле да ја влошат нивната состојба.

Најпродаваната авторка на Њујорк Тајмс, Меган О'Рурк неодамна напиша книга наречена „Невидливото кралство: Премислување на хронична болест“. Белешка од издавачот ја воведува темата како:

„Тивка епидемија на хронични болести погодува десетици милиони Американци: тоа се болести кои се слабо разбрани, често маргинализирани и може да останат недијагностицирани и непрепознаени. Авторот испорачува откривачка истрага за оваа неостварлива категорија на „невидлива“ болест која ги опфаќа автоимуните болести, синдромот на Лајмска болест по третманот и сега долгиот СОВИД, синтетизирајќи го личното и универзалното за да ни помогне на сите нас преку оваа нова граница.

Конечно, имаше неколку студии кои сугерираат дека терминот „синдром на хроничен замор“ влијае на перцепцијата на пациентите за нивната болест, како и на реакциите на другите, вклучувајќи го медицинскиот персонал, членовите на семејството и колегите. Оваа ознака може да го минимизира колку е сериозна оваа состојба за оние кои страдаат. Комитетот на ИОМ препорачува ново име кое ќе го замени ME/CFS: системска болест на нетолеранција при напор (SEID).

Именувањето на оваа состојба SEID всушност ќе ја нагласи централната карактеристика на оваа болест. Имено, секаков вид напор (физички, когнитивен или емоционален) – може негативно да влијае на пациентите на многу начини.

ресурси

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Невидливото кралство: повторно замислување на хронична болест“ Меган О'Рурк