Живеење со дијабетес тип 1
Бидејќи ноември го означува месецот на подигање на свеста за дијабетесот, размислувам за патувањето што го презедов додека живеев со дијабетес тип 1 во последните 45 години. Кога првпат ми беше дијагностициран на 7-годишна возраст, управувањето со дијабетесот беше многу поинаков предизвик отколку што е денес. Со текот на годините, напредокот во технологијата, знаењето за болеста и подобрата поддршка го трансформираа мојот живот.
Кога ја добив дијагнозата за дијабетес тип 1 во 1978 година, пејзажот на управувањето со дијабетесот беше остар контраст со она што го имаме денес. Следењето на гликозата во крвта не беше ни работа, па проверката на урината беше единствениот начин да се знае каде стоите. Понатаму, режимот беше инјектирање само една до две вакцини со инсулин со кратко и долго дејство на ден, со кој постојано требаше да се јаде во точното време кога инсулинот го достигнува максимумот и да се доживее постојано висок и низок шеќер во крвта. Во тоа време, секојдневниот живот на некој со дијабетес често беше засенет од тактиките на страв што ги користеа здравствените работници за да обезбедат усогласеност. Имам живописно сеќавање на мојот прв престој во болница кога неодамна ми беше дијагностицирана и една медицинска сестра ги замоли моите родители да ја напуштат собата додека таа продолжи да ме исмејува што не можев сама да си дадам инсулинска инјекција. Имајте на ум дека имав седум години и бев во болница околу три дена додека се обидував да разберам што ми се случува. Се сеќавам дека таа рече: „Дали сакаш да бидеш товар на твоите родители засекогаш? Низ солзи, собрав храброст да си ја направам инекцијата, но гледајќи наназад, верувам дека нејзиниот коментар за оптоварување на моите родители остана со мене со години. Фокусот на некои во тоа време беше на избегнување на компликации преку строга контрола, што често ме оставаше да се чувствувам вознемирен и виновен ако не ги правам работите секогаш „совршено“, што во ретроспектива беше невозможно во тоа време. Високиот број за мојот шеќер во крвта значеше дека бев „лош“ во мојот седумгодишен мозок и дека не „вршев добра работа“.
Да се биде тинејџер со дијабетес тип 1 во доцните 70-ти и 80-тите беше особено предизвик. Адолесценцијата е време на бунт и потрага по независност, што е во судир со строгиот режим што се очекува да се справи со дијабетесот без сета модерна технологија што постои денес. Честопати се чувствував како аутсајдер, бидејќи моите врсници ми даваа поддршка, но не можев да се поврзам со секојдневната борба за следење на нивото на шеќер во крвта, преземање инсулински снимки и справување со флуктуирачкото расположение и нивото на енергија. Како адолесцентите да не се полни со прилив на хормони кои предизвикуваат големи промени во расположението, самосвесност и несигурност во секој случај, дијабетесот додаде сосема нова димензија. Стигмата и недоразбирањето околу болеста само го зголемија емоционалниот товар што го носат тинејџерите со дијабетес. Продолжив да бидам во прилично негирање на моето здравје во текот на тие тинејџерски години, правејќи се што можев за да се „поставам ниско“ и „да се вклопам“. Направив многу работи кои беа во директен конфликт со она што требаше да го правам за да управувам со моето здравје, што сум сигурен дека продолжи да ги зголемува чувствата на вина и срам. Се сеќавам и дека мајка ми ми кажа години подоцна дека „се плаши“ да ме остави да ја напуштам куќата, но знаеше дека мора да пораснам како „нормален“ тинејџер. Сега, кога сум родител, имам голема емпатија за тоа колку е тешко ова за неа, а исто така сум благодарен што ми ја даде слободата што ми требаше и покрај она што мораше да биде огромна грижа за моето здравје и безбедност.
Сето тоа се смени во моите 20-ти кога конечно решив да преземам попроактивен пристап кон управувањето со моето здравје сега кога бев возрасен. Закажав состанок со доктор во мојот нов роден град и сè уште се сеќавам на анксиозноста што ја чувствував додека седев во чекалната. Буквално се тресев од стрес и страв дека и тој ќе ме засрами и ќе ми ги каже сите ужасни работи што ќе ми се случат ако не се грижам подобро за себе. За чудо, д-р Пол Спекарт беше првиот лекар кој ме сретна токму таму каде што бев кога му кажав дека дојдов да го видам за да почнам подобро да се грижам за себе. Тој рече: „Во ред…ајде да го направиме тоа!“ и не ни спомнав што сум направил или што не сум направил во минатото. Со ризик да бидам премногу драматичен, тој доктор ми го промени текот на животот...Целосно верувам во тоа. Поради него, можев да се движам низ следните неколку децении, учејќи да се ослободам од вината и срамот што ги поврзував со грижата за моето здравје и на крајот успеав да донесам три здрави деца на светот, и покрај тоа што бев рано ми кажаа медицинските работници дека децата можеби и не ми се можност.
Со текот на годините, бев сведок на извонреден напредок во управувањето со дијабетесот што го трансформираше мојот живот. Денес, имам пристап до различни алатки и ресурси кои го прават секојдневниот живот податлив. Некои клучни достигнувања вклучуваат:
- Мониторинг на гликоза во крвта: Континуираните монитори на гликоза (CGM) го револуционизираа моето управување со дијабетес. Тие обезбедуваат податоци во реално време, намалувајќи ја потребата од чести тестови со прсти.
- Инсулински пумпи: Овие уреди ми заменија повеќекратни дневни инјекции, нудејќи прецизна контрола врз испораката на инсулин.
- Подобрени формулации на инсулин: Современите формулации на инсулин имаат побрз почеток и подолго траење, поблиску имитирајќи ја природната реакција на телото на инсулин.
- Едукација и поддршка за дијабетес: Подоброто разбирање на психолошките аспекти на управувањето со дијабетесот доведе до поемпатични практики за здравствена заштита и мрежи за поддршка.
За мене, живеењето со дијабетес тип 1 45 години беше патување на издржливост, и искрено, ме направи тоа што сум, па не би го променил фактот дека сум живеел со оваа хронична состојба. Ми беше дијагностицирана во ера на здравствена заштита заснована на страв и ограничена технологија. Сепак, напредокот во управувањето со дијабетесот беше извонреден, што ми овозможи да водам поисполнет живот без поголеми компликации до денес. Грижата за дијабетес еволуираше од ригиден пристап заснован на страв до похолистички, фокусиран на пациентот. Благодарен сум за напредокот што го направи мојот живот со дијабетес податлив и понадежен. За време на овој месец за подигање на свеста за дијабетесот, ја славам не само мојата сила и решителност, туку и заедницата на поединци кои го споделија ова патување со мене.
Со нетрпение ја очекувам ветувачката иднина на управувањето со дијабетесот. Заедно, можеме да ја подигнеме свеста, да поттикнеме напредок и, се надеваме, да нè доближиме до лек за оваа болест што влијае на толку многу животи.