Месец на осведомеността за Алцхаймер

Изглежда всеки познава някой, който познава някой с диагноза Алцхаймер. Диагнозата е едно от многото заболявания, които се въртят около сферата на нашето съзнание. Подобно на рака, диабета или дори COVID-19, това, което знаем научно, не винаги е ясно или успокояващо. За щастие на лицето с диагнозата, част от защитата, тъй като мозъкът губи своя „oomph“ (научен термин) е, че диагностицираното лице не осъзнава остро своите недостатъци или загуби. Със сигурност не толкова, колкото хората около тях.

Станах болногледач за бащата на децата си, когато той беше диагностициран през януари 2021 г. Не е като да не сме подозирали от няколко години, но приписвахме случайните пропуски на „остаряването“. Когато бяха официално диагностицирани, децата, вече способни млади възрастни на около тридесет години, се оказаха „отлепени“ (друг технически термин за светът, изпадащ под тях). Въпреки че сме разведени повече от дузина години, аз доброволно се захванах с здравните аспекти на диагнозата, за да могат децата да ценят и да се наслаждават на връзката си с баща си. "Трябва да обичаш децата си повече, отколкото да не харесваш бившия си съпруг." Освен това работя в здравеопазването, следователно трябва да знам нещо, нали? Грешно!

През 2020 г. 26% от полагащите грижи в САЩ са се грижили за някой с деменция или болест на Алцхаймер, в сравнение с 22% през 2015 г. Повече от една четвърт от американските семейни лица, които се грижат за тях, казват, че имат затруднения при координирането на грижите. Четиридесет и пет процента от полагащите грижи днес казват, че са претърпели поне едно (отрицателно) финансово въздействие. През 2020 г. 23% от американските болногледачи казаха, че грижите са влошили собственото им здраве. Шестдесет и един процента от днешните семейни болногледачи работят на друга работа. (Всички данни от aarp.org/caregivers). Научих, че Асоциацията на Алцхаймер и AARP са отлични ресурси, ако сте достатъчно осведомени, за да задавате правилните въпроси.

Но не става въпрос за нищо от това! Ясно е, че грижата е или трябва да бъде собствено здравословно състояние. Актът на полагане на грижи е също толкова социален детерминант за здравето на лицето, което се грижи за лицето, което се грижи, и на реципиента на грижи, както и всяко лекарство или физическа намеса. Адаптациите и приспособленията, необходими за предоставяне на качествени грижи, просто не са налични, нито се финансират, нито дори се считат за част от уравнението. И ако не бяха семейните настойници, какво щеше да се случи?

И най-големите строители на бариери са медицинските доставчици и системи, които се финансират, за да помогнат на хората да живеят безопасно в независима среда. Позволете ми да предложа само две възможности, където е необходима промяна.

Първо, надеждна местна организация се финансира, за да осигури мениджъри за грижи за възрастни на определена възраст. Получаването на помощ изисква приложение, което трябваше да попълня, тъй като използването на компютъра е невъзможно за бащата на детето. Тъй като „пациентът” не е попълнил сам формуляра, агенцията изисква лично интервю. Посочената страна обикновено губи телефона си, не го включва и отговаря само на обаждания от известни номера. Дори и без Алцхаймер, това е негово право, нали? И така, настроих обаждане в предварително определено време и ден, като наполовина очаквах бащата на децата да го забрави. Нищо не се е случило. Когато проверих историята на телефона му, нямаше входящо обаждане по това време или дори този ден, или всъщност никога от предоставения номер. Върнах се на първо място и нашият уж недееспособен член на семейството замислено отбеляза „защо да им вярвам вече?“ Това не е полезна услуга!

Второ, офисите на доставчиците не са наясно с необходимите помещения за успех. В тази грижа неговият доставчик наистина оценява, че го завеждам на срещи навреме и в точния ден и координирам всичките му нужди от грижи. Ако не го направих, щяха ли да предоставят тази услуга? Не! Но те систематично ме изключват от достъпа до медицинския му картон. Те казват, че поради диагнозата той уж не е в състояние да определи болногледач за повече от един случай наведнъж. Стотици съдебни разноски по-късно, актуализирах дълготрайното медицинско пълномощно (Съвет: читатели, вземете едно за себе си и семейството си, просто никога не знаете!) и го изпратих по факс не веднъж, не два, а три пъти (при 55 цента на ден) страница във FedEx) до доставчика, който най-накрая потвърди, че са получили този с най-ранна дата, което показва, че са го имали през цялото време. Въздъхни, това как помага?

Мога да добавя много глави за справянето с въпросите на ветераните (VA) и ползите от транспорта и предимствата на онлайн аптеките. И социалните работници със сладки сладки и мръсни гласове, когато говорят с човека и след това моменталната способност да превключват към силни граници, когато казват „не“. А предразсъдъците на рецепцията и на обаждащите, които говорят за него, а не за него, са толкова дехуманизиращи. Това е ежедневно приключение, което просто трябва да бъде оценено ден по ден.

И така, моето послание към хората, работещи в системата за поддръжка, медицинска или друга, е да обърнат внимание на това, което казвате и питате. Помислете как звучи молбата ви на някой, който има ограничен капацитет, или на болногледач, който има ограничено време. Не само „не навреди“, но бъдете полезни и полезни. Първо кажете „да“ и задавайте въпроси по-късно. Отнасяйте се с другите така, както бихте искали да се отнасят към вас самите, особено когато станете болногледач, защото статистически тази роля е във вашето бъдеще, независимо дали го изберете или не.

И на нашите политици; да продължим с това! Не продължавайте да наемате навигатори за работа в повредена система; поправете сложния лабиринт! Укрепете подкрепата на работното място, за да разширите дефиницията на FLMA, за да включите когото болногледачът посочи. Разширете финансовата подкрепа за болногледачи (AARP отново, средният размер на годишните разходи от джоба за болногледачи е 7,242 долара). Наемете повече добре обучени болногледачи на работа с по-добри заплати. Поправете опциите за транспорт и намекнете, автобусът не е опция! Справете се с неравенствата, които причиняват различията в света на грижите. (Всички политически позиции са комплименти на AARP).

За щастие на нашето семейство, бащата на детето е в добро настроение и всички можем да намерим хумор в разстройствата и грешките, които изобилстват. Без чувство за хумор, грижата е наистина трудна, невъзнаграждаваща, скъпа и взискателна. С щедра доза хумор можете да преминете през почти всичко.