Хвърляне на светлина: Осъзнаване на болестта на Паркинсон
Докато сутрешното слънце се процежда през завесите, започва още един ден. Въпреки това, за тези, които живеят с болестта на Паркинсон, най-простите задачи могат да се превърнат в плашещи предизвикателства, тъй като всяко движение изисква съгласувани усилия и непоколебима решителност. Събуждането за реалността на намалената мобилност е тъжно напомняне за ежедневните битки, които предстоят. Някогашният лесен акт на ставане от леглото сега изисква хващане за близки предмети за опора, мълчаливо свидетелство за прогресивния характер на болестта на Паркинсон.
С треперещи ръце и нестабилно равновесие дори сутрешният ритуал на приготвяне на кафе се превръща в истинско усилие. Успокояващият аромат на прясно сварено кафе е засенчен от разочарованието от разливането на повече течност върху плота, отколкото в чакащата чаша. Сядайки да се насладите на първата глътка, хладката температура не успява да задоволи, което кара да се върнете в кухнята, за да загреете кафето в микровълновата. Всяка стъпка се чувства като скучна работа, но желанието за момент на топлина и комфорт тласка напред, въпреки препятствията. Жаждата за обикновена гарнитура към кафето води до решението да препечете филия хляб. Това, което някога е било рутинно действие, сега се разгръща като поредица от предизвикателства, от мъка да поставите хляба в тостера до борба с нож, за да намажете препечената филия с масло. Всяко движение подлага на изпитание търпението и постоянството, тъй като трусовете заплашват да подкопаят дори най-основните задачи.
Този сутрешен ритуал е често срещано явление за много хора, живеещи с болестта на Паркинсон, подобно на моя покоен дядо, Карл Сиберски, който се сблъска със суровата реалност на това състояние. Години наред той се справяше с предизвикателствата, които поставяше болестта на Паркинсон, хвърляйки светлина върху ежедневните борби на засегнатите от това сложно неврологично заболяване. Въпреки разпространението си, все още има липса на разбиране около болестта на Паркинсон. В чест на пътуването на Карл и безбройните други, засегнати от болестта на Паркинсон, април е определен за месец на информираност за болестта на Паркинсон. Този месец има значение, тъй като отбелязва месеца на раждане на Джеймс Паркинсон, който пръв идентифицира симптомите на болестта на Паркинсон преди повече от 200 години.
Разбиране на болестта на Паркинсон
И така, какво точно представлява болестта на Паркинсон? Болестта на Паркинсон е неврологично разстройство, което дълбоко засяга всеки аспект от живота на индивида. В основата си това е прогресивно състояние, характеризиращо се с постепенна дегенерация на нервните клетки в мозъка, по-специално на тези, отговорни за производството на допамин. Този невротрансмитер играе решаваща роля за улесняване на гладките, координирани мускулни движения. Въпреки това, тъй като нивата на допамин намаляват поради клетъчно увреждане или смърт, симптомите на болестта на Паркинсон прогресират, вариращи от треперене, скованост и нарушения в баланса и координацията.
Симптоми на болестта на Паркинсон
Симптомите варират от човек на човек и могат да се проявят постепенно с течение на времето. В зависимост от индивида може да бъде предизвикателство да се разграничи дали симптомите са свързани с болестта на Паркинсон или просто със стареенето. За Карл борбата му с болестта на Паркинсон стана ясно изразена в по-старите му години, карайки онези, които не бяха често около него, да приемат, че това е просто неспособността му да бъде в крак с живота. Въпреки това, за мнозина, включително семейството му, беше обезсърчаващо да видят как качеството му на живот постепенно намалява.
Карл посвещава голяма част от живота си на пътуване и физическа активност. След като се пенсионира, той предприема различни международни пътувания и се превръща в запален ентусиаст на круизите, като се наслаждава на близо 40 круиза през живота си. Преди приключенията си в пътуването, той прекарва десетилетия в преподаване на 4-ти клас, докато отглежда шест деца със съпругата си Норита. Известен с активния си начин на живот, Карл участва в многобройни маратони, бяга всеки ден, използва всяка възможност за походи, грижи се за най-голямата градина в квартала и прави дейностите за подобряване на дома да изглеждат лесни. Някога известен с карането на тандемния си велосипед, той трябваше да се оттегли от тази дейност, тъй като болестта на Паркинсон започна да засяга мобилността му. Дейности, които някога са му носили чисто щастие – като градинарство, рисуване, туризъм, бягане и бални танци – се превръщат в спомени, а не в ежедневни занимания.
Въпреки изпълнения с приключения живот на Карл, болестта на Паркинсон е безразборна. За съжаление не може да бъде излекувано или предотвратено. Въпреки че активният начин на живот на Карл беше забележителен, това не го направи имунизиран срещу болестта. Болестта на Паркинсон може да засегне всеки, независимо от неговото ниво на активност.
Някои често срещани симптоми на болестта на Паркинсон включват:
- Тремор: Неволно треперене, обикновено започващо в ръцете или пръстите.
- Брадикинезия: Забавено движение и затруднено започване на произволни движения.
- Мускулна ригидност: Сковаността на крайниците или торса може да причини болка и нарушен обхват на движение.
- Постурална нестабилност: Трудност при поддържане на равновесие, което води до чести падания.
- Брадифрения: когнитивни увреждания като загуба на памет, затруднено концентриране и промени в настроението.
- Затруднения в говора и преглъщането: Промени в моделите на говора и проблеми с преглъщането.
Трудностите в говора и преглъщането бяха най-предизвикателните симптоми, които значително повлияха на Карл. Храненето, една от най-големите радости в живота, се превръща в източник на тъга, когато човек не може да се отдаде напълно. Трудностите в говора и преглъщането представляват предизвикателство в битката срещу болестта на Паркинсон, създавайки бариери пред комуникацията и правилното хранене. Карл оставаше нащрек и участваше в разговор през последните си години, но се бореше да формулира мислите си. На последния му Ден на благодарността нашето семейство седна около масата и в очите на Карл блесна нетърпение, докато той махна нетърпеливо към ордьоврите — безмълвна молба да се насладим на кулинарните изкушения, които той вече не можеше да изпита напълно.
Справяне с болестта на Паркинсон
Докато болестта на Паркинсон несъмнено влияе върху качеството на живот, тя в никакъв случай не е сигнал за края на самия живот. Вместо това се налагат корекции, за да продължите да живеете пълноценно. За Карл разчитането на неговата система за подкрепа стана решаващо и той имаше късмета да има център за възрастни хора в своята общност, където редовно се ангажираше с връстниците си. Социалният аспект беше от жизненоважно значение за него, за да продължи напред, особено като се има предвид, че много от приятелите му също бяха изправени пред трудности със здравето си, което им позволяваше да се подкрепят взаимно чрез споделен опит.
Освен в социалната си мрежа, Карл намери утеха във вярата си. Като ревностен католик, посещаването на ежедневната литургия в църквата Св. Рита му дава духовна сила. Докато физическите хобита трябваше да бъдат оставени настрана, посещението на църква остава част от рутината му. Връзката му със свещеника на църквата става по-силна, особено през последните му години, когато свещеникът осигурява духовно ръководство, отслужвайки Тайнството на помазанието на болните и ръководейки погребалната литургия на Карл. Силата на молитвата и религията послужиха като важен механизъм за справяне за Карл и биха могли да бъдат от полза и за други, изправени пред подобни предизвикателства.
Освен вярата, подкрепата на семейството изигра ключова роля в пътуването на Карл. Като баща на шест деца и дядо на осемнадесет деца, Карл разчиташе на семейството си за помощ, особено при проблеми с мобилността. Докато приятелствата бяха важни, семейната подкрепа беше също толкова важна, особено когато се планират грижи и решения в края на живота.
Достъпът до здравни специалисти също беше важен. Техният опит преведе Карл през сложността на болестта на Паркинсон. Това подчертава значението на здравното покритие, като Medicare, което помага за облекчаване на финансовата тежест, свързана с медицинските грижи. Това е особено важно за членовете на Colorado Access, които може да са изправени пред подобни ситуации, и поставя в перспектива защо е важно за нас да продължим да предлагаме Medicaid.
В допълнение към тези стълбове на подкрепа, други стратегии за справяне могат да помогнат на хората, живеещи с болестта на Паркинсон, включително:
- Образование: Разбирането на болестта и нейните симптоми дава възможност на хората да вземат информирани решения относно своето лечение и корекции в начина си на живот.
- Останете активни (ако е възможно): Участвайте във физическа активност, съобразена с способностите и предпочитанията, тъй като упражненията могат да помогнат за подобряване на мобилността, настроението и цялостното качество на живот на хората с болестта на Паркинсон.
- Прегърнете адаптивните технологии: Помощните устройства и технологии могат да подобрят независимостта и да улеснят ежедневните задачи на хората с болестта на Паркинсон.
Към края на пътуването на Карл с болестта на Паркинсон, той влезе в хосписно лечение и по-късно мирно почина на 18 юни 2017 г., на 88-годишна възраст. По време на борбите си Карл разви устойчивост от ежедневната си битка срещу болестта на Паркинсон. Всяка малка победа, независимо дали успешно приготвяне на чаша кафе или намазване на препечен хляб с масло, представлява триумф над несгодите.
Докато разсъждаваме върху пътуването на Карл и предизвикателствата, пред които е изправен, нека се ангажираме да повишим осведомеността и да насърчим съпричастността към хората, живеещи с болестта на Паркинсон. Нека неговата история служи като напомняне за издръжливост и сила, дори в лицето на най-плашещите предизвикателства. Нека останем обединени в усилията си да подкрепяме и повдигаме тези, засегнати от болестта на Паркинсон.
Източници
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055