Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Прескочи на основното съдържание
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado и CHP+ се връщат към нормални процеси на обновяване.
Проверете своя имейл, поща и входяща кутия PEAK. Вземете действие, когато получите официални съобщения. Можете да видите датата на подновяване тук по всяко време. Ако получите пакет за подновяване, не забравяйте да го попълните. Не забравяйте също да го подпишете и да го върнете до крайната дата.
Научете повече тук

Месец на осведомеността за сърповидните клетки

By Уайвин Н

Когато ме помолиха да напиша публикация в блога за сърповидно-клетъчната анемия (SCD) за месеца на осведомеността за сърповидно-клетъчните заболявания, бях във възторг и на луната. И накрая – да ме помолят да пиша по тема, която вероятно заема най-много място в сърцето ми. Но да си призная, отне ми много време, за да седна и да обмисля нещата. Как да предам емоциите, които идват от гледането на скъпо обичан човек да бъде отхвърлен на вратата на болницата, когато виковете на мълчаливо страдание са боядисани с възприятия за отмяна на вниманието? Откъде да започне човек, когато искат да образоват обща аудитория за още едно наистина болезнено нещо, за което съдбата венчава някои от нас – публика, от която повечето вероятно никога няма да видят или усетят въздействието му зад затворените врати на съседите. Как да опиша с думи страданието на една майка? Село, останало с едно дете по-малко за отглеждане? Дали само чрез дълга писмена задача от магистърски курс по обществено здраве съществува възможността да се очертае подробно как негативните нагласи и поведение на доставчиците към пациентите със SCD, стигматизирането на поведението на пациентите, търсещи грижи, и несигурността относно това как да се лекува чернокож /Афро-американските пациенти водят до чести хоспитализации или до огромно недостатъчно докладване на симптомите? Кое води до повишен риск, честота и тежест на усложненията на SCD? Кое може да доведе до всякакви показатели за качество на живот, включително смърт?

Бъркане и мислене на глас сега.

Но може би бих могъл да покажа изследванията си наоколо, когато получих и прегледах данни от медицински досиета на хора, живеещи със сърповидно-клетъчна анемия в Колорадо, за да определя дали употребата на ефективно приложение на кетамин намалява високите дози опиоиди, често изисквани/изисквани при тежка криза на сърповидно-клетъчна болка . Или годините ми в лаборатория, изработвайки синтетични полипептиди като анти-серповиден подход, който би увеличил афинитета на кръвта към кислорода. Дори съм мислил да пиша върху безбройните други факти, които научих в моите проучвания за MPH, като например как лекарите по семейна медицина обикновено се чувстват неудобно при управлението на SCD, отчасти поради необходимостта да взаимодействат с афроамериканци1 – или как един интересен напречен сравнителен анализ на проучването на амбулаторната медицинска помощ в националната болница между 2003 г. и 2008 г. показа, че афро-американските пациенти със SCD са имали време на чакане, което е с 25% по-дълго от общата извадка от пациенти.2

Един факт за сърповидните клетки, който знам, че обичам да споделям, е – несъответствията във финансирането на сърповидноклетъчните в сравнение с други заболявания са доста забележими. Това се обяснява отчасти с голямата разлика, която съществува в частното и публично финансиране на клинични изследвания между заболяванията, засягащи чернокожото и бялото население в нашата страна.3 Например кистозната фиброза (CF) е генетично заболяване, което засяга около 30,000 100,000 души, в сравнение със XNUMX XNUMX, засегнати от SCD.4 От друга гледна точка, 90% от хората, живеещи с CF, са бели, докато 98% от тези, живеещи със SCD, са чернокожи.3 Подобно на SCD, CF е основна причина за заболеваемост и смъртност, влошава се с възрастта, изисква стриктни лекарствени режими, води до периодични хоспитализации и намалява продължителността на живота.5 И въпреки тези прилики, има голямо несъответствие във финансирането на подкрепата между тези две заболявания, като CF получава четири пъти по-голямо държавно финансиране от Националните институти по здравеопазване ($254 милиона) в сравнение със SCD ($66 милиона).4,6

Твърде тежко. Нека се отдръпна и да започна с майка ми.

Майка ми е африканска имигрантка от Демократична република Конго, която прекара първите двадесет и две години от живота си в Нормал, Илинойс, сплитайки коса. Нейната централноафриканска естетика, съчетана с нейните сложни техники с пръсти и остро око за съвършенство, бързо я превърнаха в уважавана плетачка на коси за афро-американските общности в района на Блумингтън-Нормал в продължение на години. Една среща често отнемаше няколко часа наведнъж и майка ми говореше много малко английски. Естествено, тя играеше ролята на слушател, докато нейните клиенти споделяха анекдоти за живота си и за живота на децата си. Повтаряща се тема, която често ме заинтригуваше, докато седях в ъгъла и оцветявах или си правех домашните, беше общото недоверие и отвращение към Advocate BroMenn Medical Center, най-голямата болница в района на Блумингтън-Нормал. Тази болница изглежда имаше лоша репутация в местната афро-американска общност за това, което официално може да се опише като имплицитни пристрастия на доставчика и културно некомпетентни грижи. Но клиентите на майка ми бяха много откровени в разказите си и го нарекоха така, както беше – расизъм. Както се оказа, расизмът е само един от многото фактори на доставчиците на здравни услуги, които формират тези възгледи; други включват пренебрежение, пристрастие и предразсъдъци.

Пренебрегването остави сестра ми в 10-дневна кома на 8-годишна възраст. Предразсъдъците и пълното пренебрежение я накараха да пропусне почти две години обучение до края на гимназията. Пристрастията (и може би липсата на компетентност от страна на медицинските доставчици) доведоха до един инсулт на 21-годишна възраст и друг, повлиял на другата страна на 24-годишна възраст. А расизмът агресивно й попречи да получи най-доброто лечение на това заболяване, от което се нуждаеше и искаше .

Досега милионите думи, които съм изписал на хартия относно всичко, свързано със сърповидноклетъчните клетки, винаги са се формирали около контекста на болест, тъга, расизъм, лошо отношение и смърт. Но това, което оценявам най-много в момента на публикуване на тази публикация в блога – че това е Месецът на осведомеността за сърповидните клетки през 2022 г. – е, че най-накрая имам нещо страхотно, за което да пиша. Години наред следвах лидерите на сърповидноклетъчното лечение и изследвания. Пътувах, за да се уча от най-добрите, да подготвя база от знания за начини да улесня лечението на сестра ми и да го върна у дома. През 2018 г. напуснах Колорадо, за да живея близо до сестра ми в Илинойс. Срещнах се с изследователски ръководители на екипа по хематология и трансплантация на стволови клетки в Хематологичния/онкологичен отдел на Университета на Илинойс в Чикаго – същите лидери, които отхвърлиха молбата на майка ми – да поискат нашето пространство. През цялата 2019 г. работих в тясно сътрудничество с водеща практикуваща медицинска сестра (NP), за да гарантирам, че сестра ми присъства на нейните милион и една срещи, които биха измерили жизнеспособността й да получи трансплантация. През 2020 г. получих телефонно обаждане от споменатия NP, който с радостни сълзи ме попита дали искам да бъда донор на стволови клетки на сестра ми. Също така през 2020 г. дарих стволовите си клетки, нещо, което не можех да направя допреди няколко години, тъй като бяхме само наполовина, и след това се върнах в планините, които обичам. А през 2021 г., една година след донорството, тялото й е приело напълно стволовите клетки – които идват с медицински печат за потвърждение. Днес Ейми е свободна от сърповидно-клетъчната анемия и живее живота, както си е представяла за себе си. За първи път.

Благодарен съм на Colorado Access за възможността да пиша за сърповидните клетки в положителен контекст – за първи път. За тези, които се интересуват, можете да кликнете върху връзката по-долу, за да чуете историите на сестра ми и майка ми, направо от източника.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Препратки

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Нагласи към управлението на сърповидно-клетъчната болест и нейните усложнения: Национално проучване на академични семейни лекари. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влиянието на расата и болестта върху времето на изчакване на пациентите със сърповидни клетки в спешното отделение. Am J Емер Мед. 2013;31(4):651-656.
  3. Гибсън, Джорджия. Инициатива за сърповидни клетки на центъра на Мартин. Сърповидно-клетъчна анемия: Окончателното несъответствие в здравето. 2013. Предлага се от: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Нелсън SC, Hackman HW. Расата има значение: възприятия за раса и расизъм в сърповидно-клетъчен център. Pediatr Рак на кръвта, 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влиянието на расата и болестта върху времето на изчакване на пациентите със сърповидни клетки в спешното отделение. Am J Емер Мед. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Използване на хидроксиурея при сърповидно-клетъчна анемия: Битката с ниските нива на предписване, лошото спазване на пациента и страховете от токсичност и странични ефекти. Експерт Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.