Уморен и неразбран

Работя в първичната медицинска помощ от няколко десетилетия.

Почти всеки, който е бил доставчик на първична медицинска помощ (PCP), знае, че има група пациенти, които всички сме виждали, които страдат от умора, изтощение и като цяло се чувстват зле, за което не можем да намерим конкретна причина. Ще изслушаме, ще направим внимателен преглед, ще назначим подходящи кръвни изследвания и ще се насочим към специалисти за допълнителна информация и все още нямаме ясна представа какво се случва.

За съжаление, някои доставчици биха отхвърлили тези пациенти. Ако не могат да разкрият някаква необичайна находка при преглед, кръвни изследвания или други, те биха се изкушили да отхвърлят симптомите си или да ги етикетират като фалшиви или имащи психологически „проблеми“.

Много състояния са замесени като възможни причини през годините. Достатъчно възрастен съм, за да помня „грипа на юпито“. Други етикети, които са използвани, включват хроничен грип, фибромиалгия, хроничен Епщайн-Бар, различни хранителни нечувствителност и други.

Друго условие разкрива известно припокриване с тези условия; „подарък“ от скорошната ни пандемия. Имам предвид дълги COVID-19, превози на дълги превози, пост-COVID-19, хронични COVID-19 или пост-остри усложнения от SARS-CoV-2 (PASC). Всички са използвани.

Продължителни симптоми, включително умора, следват различни видове инфекциозни заболявания. Тези „постинфекциозни“ синдроми на умора изглежда приличат на това, което се нарича миалгичен енцефалит/синдром на хроничната умора (ME/CFS). През повечето време самото това състояние често следва инфекциозно заболяване.

След остър COVID-19, независимо дали са хоспитализирани или не, много пациенти продължават да изпитват слабост и симптоми в продължение на много месеци. Някои от тези „превозвачи на дълги разстояния“ може да имат симптоми, отразяващи увреждане на органи. Това може да включва сърцето, белите дробове или мозъка. Други превозвачи на дълги разстояния се чувстват зле, въпреки че нямат ясни доказателства за такова увреждане на органи. Всъщност пациентите, които се чувстват болни още шест месеца след пристъп на COVID-19, съобщават за много от същите симптоми като ME/CFS. Може да видим удвояване на хората с тези симптоми след пандемията. За съжаление, както и други, много от тях съобщават, че са били отхвърлени от здравни специалисти.

Миалгичният енцефаломиелит/синдромът на хроничната умора засяга между 836,000 2.5 и XNUMX милиона американци от всички възрасти, етноси, полове и социално-икономически произход. Повечето са недиагностицирани или неправилно диагностицирани. Някои групи са непропорционално засегнати:

• Жените са засегнати три пъти по-често от мъжете.
• Началото често настъпва на възраст между 10 и 19 години и 30 до 39 години. Средната възраст на начало е 33 години.
• Чернокожите и латиноамериканците могат да бъдат засегнати по-често и с по-голяма тежест в сравнение с други групи. Не знаем точно, тъй като липсват данни за разпространението при цветнокожите.

Докато възрастта на пациента при поставяне на диагнозата е бимодална, с пик в тийнейджърските години и друг пик през 30-те години, но състоянието е описано при хора на възраст от 2 до 77 години.

На много клиницисти им липсват познанията за правилно диагностициране или лечение на ME/CFS. За съжаление, клиничните насоки са оскъдни, остарели или потенциално вредни. Поради това девет от 10 пациенти в Съединените щати остават недиагностицирани, а диагностицираните често получават неподходящо лечение. А сега, поради пандемията от COVID-19, тези проблеми стават още по-разпространени.

Пробив?

Тези пациенти обикновено получават доказана или неспецифична инфекция, но не успяват да се възстановят според очакванията и продължават да боледуват седмици до месеци по-късно.

Използването на тренировъчна терапия и психологически интервенции (особено когнитивна поведенческа терапия) за лечение на умора, свързана с рак, възпалителни състояния, неврологични състояния и фибромиалгия се използват от години с като цяло добър ефект. Въпреки това, когато популацията, за която се подозира, че има ME/CFS, получи същото лечение, те постоянно се справяха по-зле, не по-добре, с упражнения и активност.

„Комитетът по диагностичните критерии за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хроничната умора; Съвет за здравето на избрани групи от населението; Институт по медицина” разгледа данните и излезе с критерии. Те по същество призоваха за предефиниране на това заболяване. Това беше публикувано в National Academies Press през 2015 г. Предизвикателството е, че много доставчици на здравни услуги все още не са запознати с тези критерии. Сега с увеличаването на пациентите след COVID-19 интересът ескалира значително. Критериите:

• Значително намаление или увреждане на ангажираността в нивата на работа, училище или социални дейности преди заболяването, което продължава повече от шест месеца, придружено от умора, често дълбока, която не се дължи на физическо усилие и не се подобрява от почивка.
• Неразположение след усилие – което означава, че след дейност има значителна умора или загуба на енергия.
• Неосвежаващ сън.
• И поне едно от двете:
  • Ортостатична непоносимост – продължителното стоене прави кара тези пациенти да се чувстват много по-зле.
  • Когнитивно увреждане – просто невъзможност за ясно мислене.

(Пациентите трябва да имат тези симптоми поне половината от времето с лека, умерена или тежка интензивност.)

• Много хора с ME/CFS имат и други симптоми. Допълнителни общи симптоми включват:
  • Болки в мускулите
  • Болка в ставите без подуване или зачервяване
  • Главоболие от нов тип, модел или тежест
  • Подути или чувствителни лимфни възли на врата или подмишниците
  • Възпалено гърло, което е често или повтарящо се
  • Втрисане и нощно изпотяване
  • Зрителни нарушения
  • Чувствителност към светлина и звук
  • гадене
  • Алергии или чувствителност към храни, миризми, химикали или лекарства

Дори след поставяне на диагнозата, пациентите се борят да получат подходяща грижа и често им се предписват лечения, като когнитивно-поведенческа терапия (CBT) и степенувана тренировъчна терапия (GET), които биха могли да влошат състоянието им.

Авторът на бестселъри на New York Times Меган О'Рурк наскоро написа книга, наречена „Невидимото кралство: преосмисляне на хроничната болест“. Бележка от издателя въвежда темата като:

„Тихата епидемия от хронични заболявания засяга десетки милиони американци: това са болести, които са слабо разбрани, често маргинализирани и могат да останат недиагностицирани и неразпознати като цяло. Авторът провежда разкриващо разследване на тази неуловима категория „невидимо“ заболяване, което включва автоимунни заболявания, синдром на Лаймска болест след лечение и вече дълга COVID, синтезирайки личното и универсалното, за да помогне на всички нас да преодолеем тази нова граница.“

И накрая, има няколко проучвания, които предполагат, че терминът „синдром на хроничната умора“ засяга възприятията на пациентите за тяхното заболяване, както и реакциите на другите, включително медицински персонал, членове на семейството и колеги. Този етикет може да намали колко сериозно е това състояние за засегнатите. Комитетът на IOM препоръчва ново име, което да замени ME/CFS: болест на системна непоносимост към усилие (SEID).

Назоваването на това състояние SEID всъщност би подчертало централната характеристика на това заболяване. А именно, усилие от всякакъв вид (физическо, когнитивно или емоционално) може да повлияе неблагоприятно на пациентите по много начини.

Ресурси

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Невидимото кралство: Преосмисляне на хроничната болест“ Меган О'Рурк