Alzheimeri tõve teadlikkuse kuu

Kõik näivad teadvat kedagi, kes tunneb kedagi, kellel on Alzheimeri tõbi. Diagnoos on üks paljudest haigustest, mis meie teadlikkuse sfääris keerlevad. Nagu vähk, diabeet või isegi COVID-19, pole see, mida me teaduslikult teame, alati selge ega lohutav. Diagnoosi põdeva inimese õnneks seisneb osa kaitsest, kuna aju kaotab oma "oomfi" (teaduslik termin), et diagnoositud isik ei ole oma puudustest või kaotustest täielikult teadlik. Kindlasti mitte nii palju kui neid ümbritsevad inimesed.

Minust sai oma laste isa hooldaja, kui tal 2021. aasta jaanuaris diagnoos diagnoositi. See ei ole nii, et me poleks paar aastat kahtlustanud, vaid seostasime aeg-ajalt esinevad ärajäämised "vanemaks saamisega". Kui ametlikult diagnoositi, jäid lapsed, kes on nüüdseks võimekad, kolmekümnendates eluaastates noored täiskasvanud, "liimitud" (teine ​​tehniline termin nende alt välja kukkuva maailma kohta). Kuigi oleme lahutatud üle tosina aasta, võtsin ma vabatahtlikult välja diagnoosi tervishoiu aspektid, et lapsed saaksid oma suhet isaga hellitada ja nautida. "Sa pead armastama oma lapsi rohkem, kui teile ei meeldi oma endine abikaasa." Pealegi töötan tervishoius, järelikult peaksin midagi teadma, eks? Vale!

2020. aastal hoolitses 26% USA hooldajatest dementsuse või Alzheimeri tõvega inimeste eest, võrreldes 22. aasta 2015%-ga. Rohkem kui veerand Ameerika peres hooldajatest ütles, et neil oli raskusi hoolduse koordineerimisega. 2020 protsenti hooldajatest ütleb täna, et neil on olnud vähemalt üks (negatiivne) rahaline mõju. 23. aastal ütles XNUMX% Ameerika hooldajatest, et hooldamine on muutnud nende tervise halvemaks. XNUMX protsenti tänastest omastehooldajatest töötab muudel töökohtadel. (Kõik andmed alates aarp.org/caregivers). Olen õppinud, et Alzheimeri tõve assotsiatsioon ja AARP on suurepärased ressursid, kui olete piisavalt teadlikud, et esitada õigeid küsimusi.

Kuid see ei puuduta mitte midagi! On selge, et hooldamine on või peaks olema tema enda tervislik seisund. Hooldamine on hooldaja ja hooldatava tervise sotsiaalne määraja, nagu iga ravim või füüsiline sekkumine. Kvaliteetse hoolduse pakkumiseks vajalikud kohandused ja majutusvõimalused pole lihtsalt kättesaadavad, neid ei rahastata või isegi ei peeta võrrandi osaks. Ja kui mitte perehooldajad, mis siis juhtuks?

Ja suurimad barjääride ehitajad on meditsiiniteenuse pakkujad ja süsteemid, mida rahastatakse selleks, et väidetavalt aidata inimestel iseseisvas keskkonnas turvaliselt elada. Lubage mul pakkuda vaid kaks võimalust, kus muutusi on vaja.

Esiteks rahastatakse usaldusväärset kohalikku organisatsiooni, et pakkuda teatud vanuses täiskasvanutele hooldusjuhte. Abi saamiseks on vaja taotlust, mille pidin täitma, sest lapse isal on arvuti kasutamine võimatu. Kuna “patsient” ise ankeeti ei täitnud, nõudis agentuur isiklikku vestlust. Suunatud isik kaotab üldjuhul oma telefoni, ei lülita seda sisse ja vastab ainult teadaolevatelt numbritelt tulevatele kõnedele. Isegi ilma Alzheimeri tõveta on see tema õigus, eks? Niisiis, helistasin etteantud kellaajal ja päeval, oodates pooleldi, et laste isa selle unustab. Midagi ei juhtunud. Kui ma tema telefoniajalugu kontrollisin, ei tulnud sel ajal ega isegi sel päeval ega tegelikult kunagi antud numbrilt ühtegi sissetulevat kõnet. Olen tagasi alguses ja meie väidetavalt töövõimetu pereliige märkis mõtlikult: "Miks ma peaksin neid nüüd enam usaldama?" See ei ole kasulik teenus!

Teiseks ei tea teenusepakkujate kontorid edu saavutamiseks vajalikke majutusvõimalusi. Selles hoolduses hindab tema arstiabi väga, et ma saan ta õigel ajal ja õigel päeval kohtumistele ning kooskõlastan kõik tema hooldusvajadused. Kui ma seda ei teeks, kas nad pakuksid seda teenust? Ei! Kuid nad käivitavad mind süstemaatiliselt tema haigusloole juurdepääsu eest. Nad ütlevad, et diagnoosi tõttu ei ole ta väidetavalt võimeline määrama hooldajat rohkem kui üheks juhtumiks korraga. Hiljem, sadu kohtukulusid, värskendasin püsivat meditsiinilist volikirja (vihje: lugejad, hankige endale ja oma perele, te lihtsalt ei tea kunagi!) ja faksisin selle mitte üks, mitte kaks, vaid kolm korda (55 senti a). leht FedExis) teenusepakkujale, kes lõpuks tunnistas, et sai kõige varasema kuupäevaga selle, mis näitab, et see oli neil kogu aeg olnud. Oh, kuidas see aitab?

Võin lisada palju peatükke veteranide asjade (VA) ning transpordihüvitiste ja Interneti-apteekide hüvitiste käsitlemise kohta. Ja sotsiaaltöötajad, kellel on inimesega vesteldes magusad mahedad hääled ja seejärel kohene võime lülituda jõuliste piiride juurde, kui öelda "ei". Ja eelarvamused, et vastuvõtt ja telefonikõne vastuvõtjad räägivad pigem temast kui temast, on nii dehumaniseerivad. See on igapäevane seiklus, mida tuleb lihtsalt üks päev korraga hinnata.

Niisiis, minu sõnum tugisüsteemis töötavatele inimestele, olgu see siis meditsiiniline või muul viisil, on pöörata tähelepanu sellele, mida te ütlete ja küsite. Mõelge, kuidas teie taotlus kõlab kellelegi, kellel on piiratud teovõime, või hooldajale, kellel on piiratud aeg. Mitte ainult "ära tee kahju", vaid olge kasulik ja abivalmis. Öelge kõigepealt "jah" ja esitage hiljem küsimusi. Kohtle teisi nii, nagu tahaksid, et sind koheldaks, eriti kui sinust saab hooldaja, sest statistiliselt on see roll sinu tulevikus sõltumata sellest, kas sa valid selle või mitte.

Ja meie poliitikakujundajatele; jätkame asjaga! Ärge palkage navigaatoreid töötama katkise süsteemiga; parandage keeruline labürint! Tugevdada töökoha tuge, et laiendada FLMA määratlust nii, et see hõlmaks hooldaja määratud isikuid. Laiendage hooldajate rahalisi toetusi (jällegi AARP, keskmine iga-aastane hooldajakulude summa on 7,242 dollarit). Hankige rohkem hästi koolitatud hooldajaid parema palgaga. Parandage transpordivõimalusi ja vihjake, buss ei ole valik! Tegelege ebavõrdsusega, mis põhjustab hooldusmaailmas erinevusi. (Kõik poliitikapositsioonid on AARP komplimendid).

Meie pere õnneks on lapse isa tuju hea ja me kõik leiame huumorit nendest pahandustest ja vigadest, mida on palju. Ilma huumorimeeleta on hooldamine tõesti raske, tasumatu, kallis ja nõudlik. Suure huumoriannusega saate läbi enamiku kõigest.