Valguse levik: Parkinsoni tõve teadlikkus
Kui hommikupäike filtreerub läbi kardinate, algab uus päev. Parkinsoni tõbe põdevatele inimestele võivad aga kõige lihtsamad ülesanded saada hirmuäratavateks väljakutseteks, sest iga liigutus nõuab kooskõlastatud pingutust ja vankumatut sihikindlust. Ärkamine vähenenud liikuvuse reaalsusesse on kurb meeldetuletus ees ootavatest igapäevastest lahingutest. Kunagine vaevatu voodist tõusmine nõuab nüüd läheduses asuvatest esemetest kinnihoidmist, et toetada, mis on vaikne tunnistus Parkinsoni tõve progresseerumisest.
Värisevate käte ja ebakindla tasakaaluga muutub isegi hommikune kohvi keetmise rituaal parajaks ettevõtmiseks. Värskelt valmistatud kohvi lohutavat aroomi varjutab frustratsioon, mis tekib selle pärast, et vedelikku valatakse letile rohkem kui ootetopsi. Istudes maha, et esimest lonksu maitsta, ei rahulda leige temperatuur, mis sunnib naasma kööki, et kohvi mikrolaineahjus soojendada. Iga samm tundub tööna, kuid soov hetkeks soojuse ja mugavuse järele tõukab takistustest hoolimata edasi. Iha lihtsa kohvi lisandi järele viib otsuseni röstida leivaviil. See, mis kunagi oli rutiinne tegevus, areneb nüüd välja väljakutsete jadana, alates vaevast leiva rösterisse sisestamisel kuni noaga röstitud viilule võid määrimiseks. Iga liigutus paneb kannatlikkuse ja visaduse proovile, kuna värinad ähvardavad õõnestada isegi kõige elementaarsemaid ülesandeid.
See hommikune rituaal on paljude Parkinsoni tõvega inimeste jaoks tavaline nähtus, sarnaselt minu surnud vanaisa Carl Siberskiga, kes seisis silmitsi selle haigusseisundi karmi tegelikkusega. Aastaid navigeeris ta Parkinsoni tõvega kaasnevate väljakutsetega, andes valgust selle keerulise neuroloogilise seisundi all kannatavate inimeste igapäevastele võitlustele. Vaatamata selle levimusele on Parkinsoni tõvega seotud arusaamine endiselt puudulik. Carli teekonna ja lugematute teiste Parkinsoni tõvest mõjutatud inimeste auks on aprill määratud Parkinsoni tõve teadlikkuse kuuks. See kuu on oluline, kuna see tähistab James Parkinsoni sünnikuud, kes esmakordselt tuvastas Parkinsoni tõve sümptomid üle 200 aasta tagasi.
Parkinsoni tõve mõistmine
Niisiis, mis täpselt on Parkinsoni tõbi? Parkinsoni tõbi on neuroloogiline häire, mis mõjutab põhjalikult inimese elu kõiki aspekte. Oma tuumaks on see progresseeruv seisund, mida iseloomustab aju närvirakkude, eriti dopamiini tootmise eest vastutavate rakkude järkjärguline degeneratsioon. See neurotransmitter mängib olulist rolli sujuvate, koordineeritud lihaste liigutuste hõlbustamisel. Kuna dopamiini tase langeb rakkude kahjustuse või surma tõttu, progresseeruvad Parkinsoni tõve sümptomid, mis ulatuvad värinast, jäikusest ning tasakaalu- ja koordinatsioonihäiretest.
Parkinsoni tõve sümptomid
Sümptomid on inimestel erinevad ja võivad aja jooksul järk-järgult ilmneda. Olenevalt inimesest võib olla keeruline eristada, kas sümptomid on seotud Parkinsoni tõvega või lihtsalt vananemisega. Carli jaoks sai võitlus Parkinsoni tõvega tugevaks vanemas eas, mistõttu need, kes teda sageli ei viibinud, arvasid, et see on lihtsalt tema suutmatus eluga sammu pidada. Paljude, sealhulgas tema pere jaoks oli aga masendav näha, kuidas tema elukvaliteet järk-järgult langes.
Carl pühendas suure osa oma elust reisimisele ja füüsilisele tegevusele. Pensionipõlves võttis ta ette erinevaid rahvusvahelisi reise ja temast sai innukas kruiisihuviline, olles oma elu jooksul nautinud ligi 40 kruiisi. Enne reisiseiklusi õpetas ta aastakümneid neljandat klassi, kasvatades koos abikaasa Noritaga kuut last. Aktiivse elustiili poolest tuntud Carl osales arvukatel maratonidel, jooksis iga päev, kasutas ära kõik võimalused matkamiseks, hooldas naabruskonna suurimat aeda ja muutis koduparandustegevused vaevatuks. Kunagi ta oli tuntud oma tandemrattaga sõitmise poolest, pidi ta sellest tegevusest loobuma, kuna Parkinsoni tõbi hakkas tema liikumisvõimet mõjutama. Tegevused, mis tõid talle kunagi puhast õnne – nagu aiandus, maalimine, matkamine, jooksmine ja seltskonnatants – muutusid pigem mälestusteks kui igapäevasteks tegemisteks.
Vaatamata Carli seiklusrikkale elule on Parkinsoni tõbi valimatu. Kahjuks ei saa seda ravida ega ära hoida. Kuigi Carli aktiivne elustiil oli tähelepanuväärne, ei muutnud see teda haiguse vastu immuunseks. Parkinsoni tõbi võib haigestuda igaühele, sõltumata tema aktiivsuse tasemest.
Mõned Parkinsoni tõve tavalised sümptomid on järgmised:
- Värinad: tahtmatu värisemine, mis algab tavaliselt kätest või sõrmedest.
- Bradükineesia: aeglustunud liikumine ja raskused vabatahtlike liigutuste alustamisel.
- Lihaste jäikus: jäsemete või kehatüve jäikus võib põhjustada valu ja liikumisulatuse halvenemist.
- Posturaalne ebastabiilsus: raskused tasakaalu säilitamisel, mis põhjustab sagedasi kukkumisi.
- Bradüfreenia: Kognitiivsed häired, nagu mälukaotus, keskendumisraskused ja meeleolumuutused.
- Kõne- ja neelamisraskused: muutused kõnemustrites ja neelamisraskused.
Kõne- ja neelamisraskused olid kõige keerulisemad sümptomid, mis mõjutasid Carli oluliselt. Söömine, üks elu suurimaid rõõme, muutub kurbuse allikaks, kui inimene ei saa end täielikult nautida. Kõne- ja neelamisraskused seavad väljakutseid võitluses Parkinsoni tõvega, luues takistusi suhtlemisel ja õigel toitumisel. Carl jäi oma viimastel eluaastatel erksaks ja suhtles, kuid tal oli raskusi oma mõtete sõnastamisega. Tema viimasel tänupühal istus meie pere laua ümber ja ootusärevus säras Carli silmis, kui ta innukalt suupistete poole viipas – vaikne palve, et me naudiksime kulinaarseid naudinguid, mida ta enam täielikult maitsta ei saanud.
Parkinsoni tõvega toimetulek
Kuigi Parkinsoni tõbi mõjutab kahtlemata elukvaliteeti, ei tähenda see mingil juhul elu lõppu. Selle asemel on täisväärtusliku elu jätkamiseks vaja kohandusi. Carli jaoks sai tema tugisüsteemile toetumine ülioluliseks ja tal oli õnne, et tema kogukonnas oli vanemaealiste keskus, kus ta regulaarselt suhtles oma eakaaslastega. Sotsiaalne aspekt oli tema jaoks edasiliikumiseks ülioluline, eriti kui arvestada, et ka paljud tema sõbrad seisid silmitsi terviseprobleemidega, võimaldades neil üksteist jagatud kogemuste kaudu toetada.
Lisaks suhtlusvõrgustikule leidis Carl lohutust oma usust. Vaga katoliiklasena andis talle hingejõudu igapäevane missal Püha Rita kirikus käimine. Kui füüsilised hobid tuli kõrvale jätta, jäi kirikus käimine tema rutiini osaks. Tema side kiriku preestriga tugevnes, eriti tema viimastel eluaastatel, kui preester andis vaimset juhatust, jagas haigete võidmise sakramenti ja juhatas Carli matusemissat. Palve ja religiooni jõud olid Carlile oluliseks toimetulekumehhanismiks ja võisid samamoodi kasu saada ka teistele, kes seisavad silmitsi sarnaste väljakutsetega.
Lisaks usule mängis Carli teekonnal keskset rolli perekonna toetus. Kuue lapse isana ja kaheksateistkümneaastase vanavana lootis Carl abi saamiseks oma perekonnalt, eriti liikumisprobleemide puhul. Kuigi sõprussuhted olid olulised, oli pere toetus sama oluline, eriti elulõpuhoolduse ja otsuste kavandamisel.
Samuti oli oluline juurdepääs tervishoiutöötajatele. Nende teadmised juhatasid Carli Parkinsoni tõve keerukusest. See rõhutab tervishoiuteenuste (nt Medicare) tähtsust, mis aitab leevendada arstiabiga seotud rahalist koormust. See on eriti oluline Colorado Accessi liikmete jaoks, kes võivad silmitsi seista sarnaste olukordadega, ja annab perspektiivi, miks on oluline jätkata Medicaidi pakkumist.
Lisaks nendele tugisammastele võivad Parkinsoni tõvega inimesi aidata ka muud toimetulekustrateegiad, sealhulgas:
- Haridus: haiguse ja selle sümptomite mõistmine annab inimestele võimaluse teha teadlikke otsuseid oma ravi ja elustiili kohandamise kohta.
- Püsige aktiivsena (võimaluse korral): tegelege võimete ja eelistustega kohandatud füüsilise tegevusega, kuna treening võib aidata parandada Parkinsoni tõvega inimeste liikuvust, meeleolu ja üldist elukvaliteeti.
- Võtke omaks kohanduvad tehnoloogiad: abiseadmed ja -tehnoloogiad võivad suurendada Parkinsoni tõvega inimeste iseseisvust ja hõlbustada igapäevaste toimingute tegemist.
Carli Parkinsoni tõvega teekonna lõpus alustas ta hospiitsravi ja suri hiljem 18. juunil 2017 88-aastasena rahumeelselt meie hulgast. Kogu oma võitluse jooksul arendas Carl vastupanuvõimet oma igapäevases võitluses Parkinsoni tõve vastu. Iga väike võit, olgu see siis edukas tassi kohvi valmistamine või röstsaiale või määrimine, tähistas triumfi ebaõnne üle.
Mõeldes Carli teekonnale ja väljakutsetele, millega ta silmitsi seisis, pühendugem Parkinsoni tõvega inimeste teadlikkuse tõstmisele ja empaatia edendamisele. Olgu tema lugu meeldetuletuseks vastupidavusest ja jõust isegi kõige hirmuäratavamate väljakutsete ees. Olgem ühtsed oma jõupingutustes Parkinsoni tõvest mõjutatud inimeste toetamiseks ja tõstmiseks.
Allikad
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055