Sirprakulise teadlikkuse kuu

Kui mul paluti kirjutada sirprakulise haiguse kuu jaoks ajaveebi postitus sirprakulise haiguse (SCD) kohta, olin ma vaimustuses ja üle kuu. Lõpuks – palutakse kirjutada teemal, mis võtab minu südames ilmselt kõige rohkem ruumi. Kuid tuleb tunnistada, et mul kulus kaua aega, enne kui ma maha istusin ja mõtteid paberile panin. Kuidas anda edasi emotsioone, mis kaasnevad sellega, kui vaatan, kuidas kallim lähedane haiglauksel tagasi lükatakse, kui vaikse kannatuse hüüded on maalitud tähelepanu kaotamise tajumisega? Millest algab, kui tahetakse harida üldist publikut veel ühest tõeliselt valusast asjast, millega saatus mõne meist abiellub – publikust, mille mõjusid enamik tõenäoliselt kunagi naabri suletud uste taga ei näe ega tunne. Kuidas ma saan sõnadesse panna ema kannatusi? Küla, kus on üks laps vähem kasvatada? Kas ainult rahvatervise magistrikursuse pika kirjaliku ülesande kaudu on võimalus põhjalikult kaardistada teenusepakkujate negatiivsed hoiakud ja käitumine SCD-ga patsientide suhtes, patsientide hoolduse otsimise käitumise häbimärgistamine ja ebakindlus mustanahalise ravi suhtes. /Aafrika-Ameerika patsiendid põhjustavad sagedasi haiglaravi või sümptomite suurt alateatamist? Mis suurendab SCD tüsistuste riski, sagedust ja raskust? Mis võib viia kõikvõimalike elukvaliteedi näitajateni, sealhulgas surmani?

Rabab ja mõtleb nüüd valjusti.

Kuid võib-olla saaksin oma uurimistööd tutvustada, kui hankisin ja vaatasin läbi Colorados sirprakulise aneemiaga inimeste haiguslugude andmed, et teha kindlaks, kas ketamiini efektiivse manustamise kasutamine vähendab suuri opioidiannuseid, mida sageli nõutakse/nõutakse tõsise sirprakulise valu kriisi korral. . Või minu laboris veedetud aastad, meisterdades sünteetilisi polüpeptiide kui sirpihaigestumist, mis suurendaks vere afiinsust hapniku suhtes. Olen isegi mõelnud sellele, et võiksin kirjutada lugematutest muudest faktidest, mida olen oma MPH uuringutes õppinud, näiteks sellest, kuidas perearstidel on SCD haldamine üldiselt ebamugav, osaliselt seetõttu, et nad peavad suhtlema afroameeriklastega.¹ – või kuidas aastatel 2003–2008 läbiviidud riikliku haigla ambulatoorse arstiabi uuringu huvitav ristlõikeline võrdlev analüüs näitas, et SCD-ga afroameeriklastel patsientidel oli ooteaeg 25% pikem kui üldises patsiendiproovis.²

Üks sirprakuline tõsiasi, mida tean, et mulle meeldib jagada, on see, et sirprakulise rahastamise erinevused võrreldes teiste haigustega on üsna märkimisväärsed. Seda seletatakse osaliselt suure lõhega, mis eksisteerib kliiniliste uuringute era- ja avaliku sektori rahastamises meie riigi mustanahalisi ja valgeid populatsioone mõjutavate haiguste vahel.³ Näiteks tsüstiline fibroos (CF) on geneetiline haigus, mis mõjutab umbes 30,000 100,000 inimest, võrreldes XNUMX XNUMX inimesega, keda mõjutab SCD.⁴ Teisest küljest on 90% CF-ga elavatest inimestest valgenahalised, samas kui 98% SCD-ga inimestest on mustanahalised.³ Sarnaselt SCD-ga on CF peamine haigestumuse ja suremuse põhjus, süveneb vanusega, nõuab ranget ravimirežiimi, põhjustab vahelduvaid haiglaravi ja lühendab eluiga.⁵ Ja vaatamata nendele sarnasustele, on nende kahe haiguse toetusrahastamises suured erinevused, kuna CF saab riiklikelt tervishoiuinstituutidelt neli korda suurema summa (254 miljonit dollarit) võrreldes SCD-ga (66 miljonit dollarit).^4,6

Liiga raske. Las ma astun tagasi ja alustan oma emaga.

Mu ema on Kongo Demokraatlikust Vabariigist pärit Aafrika immigrant, kes veetis oma elu esimesed kakskümmend kaks aastat Illinoisi osariigis Normalis juukseid punudes. Tema Kesk-Aafrika esteetika koos keeruliste sõrmetehnikate ja täiuslikkuse poole püüdlemisega tegi temast kiiresti Bloomington-Normali piirkonna afroameeriklaste kogukondade maineka juuksepunuja aastateks. Ühele kohtumisele kulus sageli mitu tundi korraga ja mu ema rääkis väga vähe inglise keelt. Nii et loomulikult mängis ta kuulaja rolli, kui tema kliendid jagasid anekdoote oma elu ja laste kohta. Korduv teema, mis mind nurgas värvides või kodutöid tehes sageli intrigeeris, oli üldine umbusk ja vastumeelsus Advocate BroMenni meditsiinikeskuse, Bloomington-Normali piirkonna suurima haigla vastu. Sellel haiglal oli kohalikus afroameeriklaste kogukonnas näiliselt halb esindus selle eest, mida ametlikult võiks kirjeldada kui teenuseosutajate kaudseid eelarvamusi ja kultuuriliselt ebapädevat hooldust. Kuid mu ema kliendid olid oma kontodel väga otsekohesed ja nimetasid seda nii, nagu see oli – rassismiks. Nagu selgus, oli rassism vaid üks paljudest tervishoiuteenuste osutajate teguritest, mis need vaated kujundasid; teised hõlmasid hooletust, eelarvamusi ja eelarvamusi.

Hooletussejätmise tõttu jäi mu õde 10-aastaselt 8-päevasesse koomasse. Eelarvamuste ja täieliku hoolimatuse tõttu jäi ta keskkooli lõpuks peaaegu kaheaastasest haridusest ilma. Eelarvamus (ja väidetavalt meditsiinitöötajate pädevuse puudumine) viis ühe insuldini 21-aastaselt ja teise, 24-aastaselt teisele poole. Ja rassism takistas agressiivselt tal saada selle haiguse vastu lõplikku ravi, mida ta vajas ja tahtis. .

Siiani on need miljonid sõnad, mis olen sirprakuga seotud kõige kohta paberile pannud, alati kujunenud haiguste, kurbuse, rassismi, halva kohtlemise ja surma kontekstis. Kuid kõige rohkem hindan selle ajaveebi postituse ajastuse – 2022. aasta sirprakulise teadlikkuse kuu – puhul seda, et mul on lõpuks ometi millestki imelisest kirjutada. Olen aastaid jälginud sirprakulise ravi ja uurimistöö eestvedajaid. Olen reisinud, et õppida parimatelt, koostada teadmistebaasi viisidest, kuidas oma õe ravi hõlbustada ja see koju tuua. 2018. aastal lahkusin Coloradost, et elada oma õe lähedal Illinoisis. Kohtusin Chicago hematoloogia/onkoloogia osakonna Illinoisi ülikooli hematoloogia ja tüvirakkude siirdamise meeskonna uurimisjuhtidega – samade juhtidega, kes on tagasi lükanud mu ema palve – meie ruumi taotlemiseks. Kogu 2019. aasta jooksul olen teinud tihedat koostööd juhtiva õe praktikuga (NP), et aidata tagada, et mu õde osaleks tema miljonil ja ühel kohtumisel, mis mõõdaks tema elujõulisust siirdamiseks. 2020. aastal helistas mulle nimetatud NP, kes küsis rõõmsate pisarate saatel, kas ma tahan olla oma õe tüvirakkude doonor. Ka 2020. aastal annetasin oma tüvirakud – midagi, mida ma poleks saanud teha enne paar aastat, kuna olin vaid poolik vaste, ja kolisin siis tagasi mägedesse, mida armastan. Ja 2021. aastal, üks aasta pärast annetamist, oli tema keha tüvirakud täielikult vastu võtnud – nendega oli kaasas meditsiiniline kinnitustempel. Tänaseks on Amy vaba sirprakulisest haigusest ja elab nii, nagu ta oli endale ette kujutanud. Esimest korda.

Olen Colorado Accessile tänulik võimaluse eest kirjutada sirpraku kohta positiivses kontekstis – esimest korda. Kes on huvitatud, klõpsake julgelt alloleval lingil, et kuulda mu õe ja ema lugusid otse allikast.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

viited

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Suhtumine sirprakulise haiguse ja selle tüsistuste ravisse: akadeemiliste perearstide riiklik uuring. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Rassi ja haiguse mõju sirprakuliste patsientide ooteaegadele erakorralise meditsiini osakonnas. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martini keskuse sirprakuline algatus. Sirprakuline haigus: ülim terviseerinevus. 2013. Saadaval alates: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Rassiküsimused: rassi ja rassismi arusaamad sirprakulises keskuses. Pediatr Blood Cancer. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Rassi ja haiguse mõju sirprakuliste patsientide ooteaegadele erakorralise meditsiini osakonnas. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hüdroksüuurea kasutamine sirprakulise haiguse korral: võitlus madalate retseptide väljakirjutamise, patsientide kehva järgimise ning mürgisuse ja kõrvaltoimete hirmuga. Ekspert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.