Jaanuar on trahheoesophageal fistula/esophageal atresia (TEF/EA) teadlikkuse kuu
Söögitoru on toru, mis ühendab kõri maoga. Hingetoru on toru, mis ühendab kõri hingetoru ja kopsudega. Varajases arengujärgus algavad nad ühe toruna, mis tavaliselt jaguneb kaheks toruks (umbes neli kuni kaheksa nädalat pärast viljastumist), mis kulgevad kaelas paralleelselt. Kui see ei juhtu õigesti, on tulemuseks TEF/EA.
Niisiis, mis täpselt on trahheo-söögitoru fistul/söögitoru atresia?
Trahheoösofageaalne fistul (TEF) on siis, kui söögitoru ja hingetoru vahel on ühendus. TEF esineb sageli koos söögitoru atresiaga (EA), mis tähendab põhimõtteliselt seda, et söögitoru ei moodustu raseduse ajal õigesti. TEF/EA esineb 1-l 3,000 kuni 5,000 sünni kohta. See esineb üksi umbes 40% haigestunutest ja ülejäänud juhtudel esineb see koos muude sünnidefektidega või osana geneetilisest sündroomist. TEF/EA on eluohtlik ja vajab väärarengu parandamiseks operatsiooni.
Kuni 2019. aasta novembrini polnud ma TEF/EA-st kunagi kuulnud ja kuni selle hetkeni, mil rasedus oli 32 nädalat, jäi mulle mulje, et mul on järjekordne terve rasedus (mu poeg Henry sündis 11). Minu rutiinsel 2015-nädalasel skaneerimisel diagnoosis mu OB-GÜN mul ametlikult polühüdramnion, mis on liigne amnionivedeliku kogus emakas (nad olid jälginud mu vedelikutaset hoolikamalt alates 32-nädalasest kohtumisest) ja ma olin suunati kiiresti spetsialisti juurde. Lisaks suurenenud vedelikule tundus mu tütre kõhumull skaneerimisel tavapärasest väiksemana. TEF-i/EA-d ei saa ametlikult sünnieelselt diagnoosida, kuid arvestades minu suurenenud lootevett ja väikest maomulli, oli piisavalt tõendeid selle kohta, et see võib nii olla. Keset eriarsti vastuvõtmisi viin oma hoolduse minu usaldusväärselt OB-GYN-ilt üle uue haigla arstide meeskonnale, arutades parimaid ja halvimaid stsenaariume kinnitatud TEF/EA diagnoosiga ja kohtudes maailmakuulsa kirurgiga, kes selle leiutas. elupäästeoperatsioon, mu tütar võib leinasin võrdselt ideed tuua koju terve laps (tema eeldatav sünniaeg oli 2. jaanuar 2020) ja püüdsin jääda positiivseks – kuna diagnoos ei leidnud kinnitust ja ta võis siiski täiesti terve olla.
Minu ärevuse leevendamiseks kavandasime plaanilise sisseelamise 38. nädalal, et vältida jõulu- ja uusaastapühi, tagamaks, et kirurg, keda soovisin teha tema TEF/EA remonti, on valves, mitte puhkusel. Mida ütleb see parimate plaanide kohta? Igatahes astus Romy Louise Otttrix maailma viis nädalat varem 29. novembril 2019 – päev pärast tänupüha – järjekordsel pühal, mis tähendab, et meie valitud kirurg, keda olime usaldanud, ei saa oma operatsiooni teha. Pärast mõnda lühikest nahast nahale viimist viskasid arstid Romy minema, et talle sihik kurku panna – tema TEF/EA kinnitati sealsamas sünnitustoas – tema söögitoru oli väike kotike, vaid mõne sentimeetri sügavune. Hiljem kinnitas rindkere röntgen, et tal on hingetorust ühendus kõhuga.
Tema protseduur määrati järgmiseks hommikuks, kolmetunnine operatsioon, mis kestis üle kuue tunni. Pärast operatsiooni nägime teda vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU), kus teda järgmise seitsme päeva jooksul rahustati ja me ei saanud teda liigutada ega käes hoida. See oli mu elu pikim seitse päeva. Sealt edasi oli meil päris pikk teekond, et oma armas Romy koju jõuda. Arstid avastasid tema söögitoru ja hingetoru vahelt teise fistuli – mille kohta meile hiljem öeldi, et see jagas rakuseina –, mis muutis fistulite tekkimise tõenäolisemaks. See fistul tegi selle nii, et suu kaudu toitmine ei olnud talle ohutu. Et ta kiiremini koju jõuda, asetasid arstid gastrostoomitoru (g-sondi), et tuua tema toit ja vedelikud otse makku. Järgmise 18 kuu jooksul toitsin Romyt neli kuni viis korda päevas läbi tema g-sondi. Nagu võite ette kujutada, oli see äärmiselt aeganõudev ja seetõttu isoleeriv. Pärast seitset kaasasündinud fistuli sulgemise protseduuri lubati Romyt suu kaudu toita. Ta on kaotatud aega tasa teinud, proovinud kõike ja kõike, mis talle ette seatakse.
Tähistasime just Romy kaheaastast aastapäeva NICU-st kojutulekust, kus ta veetis kaheksa pikka nädalat. Täna on ta terve ja jõudsalt kaheaastane, kes on kaalult 71. ja pikkuselt 98. protsentiili – ületades kõik tema arstide ootused, kes hoiatasid, et tal ei pruugi areneda või kes on tõenäoliselt alati väike. . Praeguseks on tal olnud üle 10 operatsiooni ja tõenäoliselt vajab ta kasvades rohkem. On tavaline, et TEF/EA imikud kogevad söögitoru ahenemist algses paranduskohas, mis nõuab laienemist, et toit ei jääks kinni.
Miks peaksime siis teadlikkust tõstma? Sest paljud inimesed pole TEF/EA-st kuulnudki, kui just ei tea kedagi, kes on seda isiklikult kogenud; erinevalt paljudest teistest sünnidefektidest ei toetata palju. Põhjus on siiani teadmata, praegu arvatakse, et selle põhjuseks on geneetiliste ja keskkonnategurite kombinatsioon. Paljud TEF/EA-ga imikud kogevad tüsistusi kaua pärast esialgseid operatsioone ja mõned kogu elu jooksul. Nende hulka kuuluvad happe refluks, söögitoru nõrgenemine, ebaõnnestumine, kooruv köha, hingamisteede ahenemine, vaikne aspiratsioon ja palju muud.
TEF-i/EA määratlused ja statistika pärinevad:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/