Elu 1. tüüpi diabeediga
Kuna november tähistab diabeediteadlikkuse kuud, avastan end mõtisklemas teekonna üle, mille olen läbinud I tüüpi diabeediga elades viimased 1 aastat. Kui mul 45-aastaselt esmakordselt diagnoositi, oli diabeedi juhtimine hoopis teistsugune väljakutse kui praegu. Aastate jooksul on tehnoloogia areng, teadmised haigusest ja parem tugi mu elu muutnud.
Kui sain 1. aastal oma I tüüpi diabeedi diagnoosi, oli diabeedihalduse maastik praegusega terav kontrast. Vere glükoosisisalduse jälgimine ei olnud isegi asi, seega oli uriini kontrollimine ainus viis teada saada, kus te seisate. Veelgi enam, ainult üks kuni kaks süsti päevas lühi- ja pikatoimelise insuliini süstimine oli režiim, mis võimaldas pidevalt süüa täpselt samal ajal, kui insuliin saavutas haripunkti ning pidevalt kõrge ja madal veresuhkru tase. Sel ajal varjutas diabeedihaigete igapäevaelu sageli hirmutaktika, mida tervishoiutöötajad järgisid. Mul on eredalt meeles oma esimene haiglas viibimine, kui mul äsja diagnoositi ja üks õde palus mu vanematel toast lahkuda, samal ajal kui ta hakkas mind naeruvääristama, et ma ei saanud endale ise insuliini süstida. Pidage meeles, et olin seitsmeaastane ja olin haiglas olnud umbes kolm päeva, kui püüdsin mõista, mis minuga toimub. Mäletan, kuidas ta ütles: "Kas sa tahad olla oma vanematele igaveseks koormaks?" Läbi pisarate võtsin julguse kokku, et teha oma süst, kuid tagasi vaadates usun tema kommentaari vanemate koormamise kohta, mis jäi mulle aastateks külge. Mõnede jaoks keskenduti sel ajal komplikatsioonide vältimisele range kontrolli abil, mis tekitas minus sageli ärevuse ja süütunde, kui ma ei teinud asju alati "ideaalselt", mis tagantjärele oli tol ajal võimatu. Veresuhkru kõrge arv tähendas, et ma olin oma seitsmeaastase ajuga "halb" ega teinud head tööd.
I tüüpi diabeediga teismeline olemine 1ndate lõpus ja 70ndatel oli eriti keeruline. Noorukiea on mässu ja iseseisvuspüüdluste aeg, mis on vastuolus range ravirežiimiga, mida eeldatakse diabeedi raviks ilma kogu tänapäevase kaasaegse tehnoloogiata. Tundsin end sageli autsaiderina, kuna mu eakaaslased toetasid, kuid ei suutnud end igapäevase võitlusega veresuhkru taseme jälgimise, insuliinisüstide võtmise ning tujude ja energiatasemete kõikumisega toime tulla. Justkui poleks noorukid täis hormoonide sissevoolu, mis põhjustab suuri meeleolukõikumisi, eneseteadvust ja ebakindlust nagunii, lisab diabeet täiesti uue mõõtme. Haigust ümbritsev häbimärgistamine ja arusaamatus suurendas ainult diabeediga teismeliste emotsionaalset koormust. Ma jätkasin nende teismeliste aastate jooksul oma tervise suhtes üsna palju eitamist, tehes kõik endast oleneva, et lihtsalt "mahandada" ja "sobida". Tegin palju asju, mis olid otseses vastuolus sellega, mida pidin oma tervise juhtimiseks tegema, mis kindlasti süvendas jätkuvalt süü- ja häbitunnet. Mäletan ka, kuidas mu ema ütles mulle aastaid hiljem, et ta "kartis" mul kodust lahkuda, kuid teadis, et ta peab seda tegema, kui ma tahan kasvada "tavalise" teismelisena. Nüüd, kui ma olen lapsevanem, tunnen suurt empaatiat selle suhtes, kui raske see tema jaoks võis olla, ja olen ka tänulik, et ta andis mulle vajaliku vabaduse, hoolimata sellest, mis pidi olema minu tervise ja turvalisuse pärast tohutu mure.
Kõik see muutus minu 20ndates eluaastates, kui otsustasin nüüd täiskasvanuks saades oma tervise haldamisel ennetavamalt suhtuda. Panin oma uues kodulinnas arsti juurde aja ja mäletan siiani seda ärevust, mida tundsin ootesaalis istudes. Ma sõna otseses mõttes värisesin stressist ja hirmust, et ka tema tunneb mind süüdi ja häbistab ning räägib mulle kõik kohutavad asjad, mis minuga juhtuma hakkavad, kui ma enda eest paremini ei hoolitse. Imekombel oli dr Paul Speckart esimene arst, kes kohtus minuga täpselt seal, kus ma olin, kui ütlesin talle, et tulin tema juurde, et hakata enda eest paremini hoolitsema. Ta ütles: "OK... teeme ära!" ja isegi ei maininud, mida ma olin või ei olnud varem teinud. Riskides olla liiga dramaatiline, muutis see arst mu elukäiku... Ma usun seda täielikult. Tänu temale suutsin ma järgmise paarikümne aasta jooksul navigeerida, õppides lahti laskma süü- ja häbist, mida olin seostanud oma tervise eest hoolitsemisega, ning lõpuks suutsin tuua maailma kolm tervet last, hoolimata sellest, et olin Meditsiinitöötajad ütlesid varakult, et lapsed ei pruugi minu jaoks isegi võimalikud olla.
Aastate jooksul olen olnud tunnistajaks märkimisväärsetele edusammudele diabeedi juhtimises, mis on muutnud mu elu. Tänaseks on mul juurdepääs erinevatele tööriistadele ja ressurssidele, mis muudavad igapäevaelu paremini juhitavaks. Mõned peamised edusammud hõlmavad järgmist:
- Vere glükoosisisalduse jälgimine: Pidevad glükoosimonitorid (CGM-id) on muutnud mu diabeedihalduse pöörde. Need pakuvad reaalajas andmeid, vähendades vajadust sagedaste sõrmepulgatestide järele.
- Insuliinipumbad: Need seadmed on minu jaoks asendanud mitu igapäevast süsti, pakkudes insuliini manustamise täpset kontrolli.
- Täiustatud insuliinipreparaadid: Kaasaegsetel insuliinipreparaatidel on kiirem toime ja pikem toimeaeg, mis jäljendavad paremini organismi loomulikku insuliinivastust.
- Diabeediõpe ja tugi: Diabeedi juhtimise psühholoogiliste aspektide parem mõistmine on viinud empaatilisemate tervishoiutavade ja tugivõrgustike loomiseni.
Minu jaoks on 1 aastat I tüüpi diabeediga elamine olnud vastupidavuse teekond ja ausalt öeldes on see teinud minust selle, kes ma olen, nii et ma ei muudaks tõsiasja, et olen selle kroonilise haigusega elanud. Mul diagnoositi hirmupõhise tervishoiu ja piiratud tehnoloogia ajastul. Diabeediravi edusammud on aga olnud erakordsed, võimaldades mul elada täisväärtuslikumat elu ilma suuremate tüsistusteta. Diabeediravi on arenenud jäigast hirmupõhisest lähenemisviisist terviklikumaks, patsiendikesksemaks. Olen tänulik edusammude eest, mis on muutnud mu diabeediga elu paremini juhitavaks ja lootusrikkamaks. Sellel diabeediteadlikkuse kuul ei tähista ma mitte ainult oma jõudu ja sihikindlust, vaid ka inimeste kogukonda, kes on seda teekonda minuga jaganud.
Ootan diabeedi juhtimise paljutõotavat tulevikku. Üheskoos saame tõsta teadlikkust, edendada edusamme ja loodetavasti viia meid lähemale selle haiguse ravile, mis mõjutab paljusid elusid.