חודש המודעות לאלצהיימר

נראה שכולם מכירים מישהו שמכיר מישהו עם אבחנה של אלצהיימר. האבחנה היא אחת מהמחלות הרבות המסתחררות סביב תחום המודעות שלנו. כמו סרטן, או סוכרת, או אפילו COVID-19, מה שאנחנו יודעים מבחינה מדעית לא תמיד ברור או מנחם. למרבה המזל של האדם עם האבחנה, חלק מההגנה כאשר המוח מאבד את ה"אומפ" שלו (מונח מדעי) הוא שהאדם המאובחן אינו מודע היטב לחסרונותיו או להפסדיו. בטח לא כמו האנשים סביבם.

הפכתי למטפלת של אבי ילדיי כשהוא אובחן בינואר 2021. זה לא כמו שלא חשדנו במשך כמה שנים, אבל ייחסנו את הפערים המזדמנים ל"התבגרות". כאשר אובחנו רשמית, הילדים, כיום מבוגרים צעירים בעלי יכולת בשנות השלושים לחייהם, הגיעו "לא מודבקים" (מונח טכני נוסף לעולם נופל מתחתיהם). למרות שהתגרשנו יותר מתריסר שנים, התנדבתי להרים את ההיבטים הבריאותיים של האבחון כדי שהילדים יוכלו להוקיר וליהנות מהקשר שלהם עם אבא שלהם. "אתה צריך לאהוב את הילדים שלך יותר ממה שאתה לא אוהב את בן הזוג הקודם שלך." חוץ מזה, אני עובד בתחום הבריאות, אז אני צריך לדעת משהו, נכון? שגוי!

בשנת 2020, 26% מהמטפלים בארה"ב טיפלו במישהו עם דמנציה או אלצהיימר, עלייה מ-22% בשנת 2015. יותר מרבע מהמטפלים המשפחתיים האמריקאים אמרו שהם מתקשים בתיאום טיפול. 2020% מהמטפלים היום אומרים שהם סבלו לפחות מהשפעה כלכלית אחת (שלילית). בשנת 23, XNUMX% מהמטפלים האמריקאים אמרו שהטיפול החמיר את בריאותם. XNUMX אחוז מהמטפלים המשפחתיים של היום עובדים בעבודות אחרות. (כל הנתונים מ aarp.org/caregivers). למדתי שאגודת האלצהיימר ו-AARP הם משאבים מצוינים, אם אתה בקיא מספיק כדי לשאול את השאלות הנכונות.

אבל, זה לא קשור לכל זה! ברור שטיפול הוא או צריך להיות המצב הבריאותי של עצמו. פעולת הטיפול היא גורם חברתי של בריאות עבור המטפל, ומקבל הטיפול, כמו כל תרופה או התערבות פיזית. ההתאמות וההתאמות הנדרשות כדי לספק טיפול איכותי פשוט אינן זמינות, לא ממומנות, או אפילו נחשבות כחלק מהמשוואה. ואלמלא מטפלים משפחתיים, מה היה קורה?

ובוני המחסומים הגדולים ביותר הם הספקים והמערכות הרפואיות שממומנות כדי לעזור כביכול לאנשים לחיות בבטחה בסביבה עצמאית. הרשו לי להציע רק שתי הזדמנויות שבהן יש צורך בשינוי.

ראשית, ארגון מקומי אמין ממומן כדי לספק מנהלי טיפול למבוגרים בגיל מסוים. קבלת עזרה דורשת יישום שהייתי צריך להשלים כי השימוש במחשב בלתי אפשרי עבור אבא של הילד. מכיוון שה"מטופל" לא מילא את הטופס בעצמו, דרשה הסוכנות ראיון אישי. הגורם המופנה בדרך כלל מאבד את הטלפון שלו, לא מדליק אותו ועונה רק לשיחות ממספרים מוכרים. גם בלי אלצהיימר, זו זכותו, נכון? אז, קבעתי שיחה בשעה וביום שנקבעו מראש, חצי מצפה שאבא של הילדים ישכח את זה. שום דבר לא קרה. כשבדקתי את היסטוריית הטלפון שלו, לא הייתה שיחה נכנסת באותו הזמן, או אפילו באותו יום, או למעשה מעולם מהמספר שסופק. חזרתי למקום הראשון, ובן משפחתנו, כביכול חסר יכולת, העיר בהתחשבות "למה בכל זאת אסמוך עליהם עכשיו?" זה שירות לא מועיל!

שנית, משרדי הספקים אינם מודעים למקומות הדרושים להצלחה. בטיפול הזה, המטפל הרפואי שלו מאוד מעריך את זה שאני מביא אותו לפגישות, בזמן וביום הנכון, ומתאם את כל צרכי הטיפול שלו. אם לא, האם הם יספקו את השירות הזה? לא! אבל, הם מאתחלים אותי באופן שיטתי מהגישה לרשומה הרפואית שלו. הם אומרים שבגלל האבחנה, הוא כביכול אינו מסוגל לייעד מטפל ליותר ממקרה אחד בכל פעם. מאות הוצאות משפטיות מאוחר יותר, עדכנתי את ייפוי הכוח הרפואי עמיד (רמז: קוראים, רכשו אחד לעצמכם ולמשפחתכם, פשוט אי אפשר לדעת!) ושלחתי אותו בפקס לא פעם אחת, לא פעמיים, אלא שלוש פעמים (ב-55 סנט לארץ). עמוד ב-FedEx) לספק שהודה לבסוף שקיבל את התאריך עם התאריך המוקדם ביותר, מה שמצביע על כך שהיה לו כל הזמן. אנחה, זה עוזר איך?

אני יכול להוסיף פרקים רבים על טיפול בענייני ותיקים (VA), והטבות תחבורה, והטבות של בית מרקחת מקוון. ועובדים סוציאליים עם קולות מתוקים מתוקים כשהם מדברים עם האדם ואז היכולת המיידית לעבור לגבולות כוחניים כשאומרים "לא". והדעות הקדומות של מקבלי דלפק קבלה ושיחות טלפון שמדברים עליו ולא אליו כל כך דה-אנושיות. זוהי הרפתקה יומיומית שפשוט צריך להעריך יום אחד בכל פעם.

אז, המסר שלי לאנשים העובדים במערכת התמיכה, רפואית או אחרת, הוא לשים לב למה שאתה אומר ושואל. חשבו איך הבקשה שלכם נשמעת למישהו שיש לו יכולת מוגבלת, או למטפל שיש לו זמן מוגבל. לא רק "אל תזיק" אלא להיות שימושי ומועיל. אמור "כן" קודם ושאל שאלות אחר כך. התייחסו לאחרים כפי שהייתם רוצים שיתייחסו אליכם בעצמכם, במיוחד כשאתם הופכים למטפלים כי סטטיסטית, התפקיד הזה הוא בעתיד שלכם בין אם תבחרו בו ובין אם לאו.

ולקובעי המדיניות שלנו; בואו נמשיך עם זה! אל תמשיכו לשכור נווטים לעבודה במערכת מקולקלת; לתקן את המבוך המורכב! חיזוק התמיכה במקום העבודה כדי להרחיב את ההגדרה של FLMA לכלול את מי שהמטפל מייעד. הרחב את התמיכה הפיננסית למטפלים (AARP שוב, הסכום הממוצע של הוצאות כיס שנתיות למטפלים הוא $7,242). קבל יותר מטפלים מאומנים היטב לעבודה עם שכר טוב יותר. תקן את אפשרויות התחבורה ורמז, אוטובוס זה לא אופציה! לטפל בחוסר השוויון שגורם לפערים בעולם הטיפול. (כל עמדות המדיניות מחמאות של AARP).

למרבה המזל של המשפחה שלנו, אבא של הילד במצב רוח טוב וכולנו יכולים למצוא הומור בטלטלות ובטעויות שיש בשפע. ללא חוש הומור, טיפול זה באמת קשה, לא מתגמל, יקר ותובעני. עם מנה נדיבה של הומור, אתה יכול לעבור כמעט הכל.