שופך אור: מודעות למחלת פרקינסון
כששמש הבוקר מסתננת מבעד לווילונות, מתחיל עוד יום. עם זאת, עבור אלה שחיים עם מחלת פרקינסון, המשימות הפשוטות ביותר יכולות להפוך לאתגרים מרתקים, שכן כל תנועה דורשת מאמץ משותף ונחישות בלתי מעורערת. ההתעוררות למציאות של ניידות מופחתת היא תזכורת עצובה לקרבות היומיומיים שצפויים לפנינו. הפעולה הבלתי מתאמצת של קימה מהמיטה מחייבת כעת אחיזה בחפצים סמוכים לתמיכה, עדות אילמת לאופי המתקדם של מחלת פרקינסון.
עם ידיים רועדות ואיזון לא יציב, אפילו טקס הבוקר של בישול קפה הופך למאמץ לא קטן. הניחוח המנחם של קפה טרי מוצל על ידי התסכול של שפיכת נוזלים יותר על השיש מאשר לתוך הספל הממתין. מתיישבים להתענג על הלגימה הראשונה, הטמפרטורה הפושרת לא מצליחה לספק, מה שמביא לחזרה למטבח כדי לחמם את הקפה במיקרוגל. כל צעד מרגיש כמו מטלה, אבל הרצון לרגע של חום ונוחות דוחף קדימה, למרות המכשולים. חשק לליווי פשוט לקפה מוביל להחלטה לטוסט פרוסת לחם. מה שהיה פעם פעולה שגרתית מתגלה כיום כסדרה של אתגרים, ממאבק להחדרת הלחם לטוסטר ועד להתחבטות עם סכין למרוח חמאה על הפרוסה הקלויה. כל תנועה בודקת סבלנות והתמדה, שכן רעידות מאיימות לערער אפילו את המשימות הבסיסיות ביותר.
טקס הבוקר הזה הוא תופעה שכיחה עבור אנשים רבים שחיים עם מחלת פרקינסון, בדומה לסבי המנוח, קרל סיברסקי, שהתעמת עם המציאות הקשה של מצב זה. במשך שנים הוא ניווט את האתגרים שמחלת פרקינסון הציגה, ושפך אור על ההתמודדויות היומיומיות של אלה שנפגעו ממצב נוירולוגי מורכב זה. למרות שכיחותה, עדיין קיים חוסר הבנה סביב מחלת פרקינסון. לכבוד מסעו של קארל ואינספור האחרים שנפגעו ממחלת פרקינסון, חודש אפריל הוגדר כחודש המודעות למחלת פרקינסון. לחודש זה יש משמעות מכיוון שהוא מציין את חודש הולדתו של ג'יימס פרקינסון, שזיהה לראשונה את הסימפטומים של מחלת פרקינסון לפני יותר מ-200 שנה.
הבנת מחלת פרקינסון
אז מהי בעצם מחלת פרקינסון? מחלת פרקינסון היא הפרעה נוירולוגית המשפיעה באופן עמוק על כל היבט בחייו של אדם. בבסיסו, זהו מצב מתקדם המאופיין בניוון הדרגתי של תאי עצב במוח, במיוחד אלו האחראים לייצור דופמין. נוירוטרנסמיטר זה ממלא תפקיד מכריע בהקלת תנועות שרירים חלקות ומתואמות. עם זאת, כאשר רמות הדופמין יורדות עקב פגיעה בתאים או מוות, התסמינים של מחלת פרקינסון מתקדמים, החל מרעד, נוקשות ושיבושים בשיווי המשקל ובתיאום.
תסמינים של מחלת פרקינסון
התסמינים משתנים מאדם לאדם ויכולים להתבטא בהדרגה לאורך זמן. בהתאם לאדם, זה יכול להיות מאתגר להבחין אם התסמינים קשורים למחלת פרקינסון או פשוט להזדקנות. עבור קארל, המאבק שלו במחלת הפרקינסון התבטא בשנותיו האחרונות, מה שהוביל את אלה שלא היו בסביבתו לעתים קרובות להניח שזה רק חוסר היכולת שלו לעמוד בקצב החיים. עם זאת, עבור רבים, כולל משפחתו, זה היה מייאש לראות את איכות חייו יורדת בהדרגה.
קרל הקדיש חלק ניכר מחייו לטיולים ולפעילות גופנית. בפנסיה הוא יצא למסעות בינלאומיים שונים והפך לחובב שייט מושבע, לאחר שנהנה כמעט מ-40 הפלגות בחייו. לפני הרפתקאותיו במסעות, הוא בילה עשרות שנים בהוראת כיתה ד' בזמן שגידל שישה ילדים עם אשתו, נוריטה. ידוע באורח חייו הפעיל, קארל השתתף במספר רב של מרתונים, רץ מדי יום, ניצל כל הזדמנות לטייל, טיפל בגינה הגדולה ביותר בשכונה, וגרם לפעילויות שיפוץ הבית להיראות ללא מאמץ. פעם שנודע בכך שהוא נותן טרמפים על אופני הטנדם שלו, הוא נאלץ לפרוש מפעילות זו מכיוון שמחלת פרקינסון החלה להשפיע על הניידות שלו. פעילויות שפעם הביאו לו אושר צרוף - כמו גינון, ציור, טיולים, ריצה וריקודים סלוניים - הפכו לזכרונות ולא לעיסוקים יומיומיים.
למרות חייו ההרפתקניים של קרל, מחלת פרקינסון היא חסרת הבחנה. למרבה הצער, לא ניתן לרפא או למנוע. אמנם אורח חייו הפעיל של קארל היה בולט, אך הוא לא הפך אותו לחסין מפני המחלה. מחלת פרקינסון יכולה להשפיע על כל אחד, ללא קשר לרמת הפעילות שלו.
כמה תסמינים נפוצים של מחלת פרקינסון כוללים:
- רעידות: רעד לא רצוני, מתחיל בדרך כלל בידיים או באצבעות.
- ברדיקינזיה: האטה בתנועה וקושי ליזום תנועות רצוניות.
- קשיחות שרירים: נוקשות בגפיים או בתא המטען עלולה לגרום לכאב ולפגיעה בטווח התנועה.
- חוסר יציבות ביציבה: קושי לשמור על שיווי משקל, המוביל לנפילות תכופות.
- ברדיפרניה: ליקויים קוגניטיביים כמו אובדן זיכרון, קשיי ריכוז ושינויים במצב הרוח.
- קשיי דיבור ובליעה: שינויים בדפוסי דיבור ובעיות בבליעה.
קשיי דיבור ובליעה היו התסמינים המאתגרים ביותר, שהשפיעו באופן משמעותי על קארל. אכילה, אחת ההנאות הגדולות ביותר בחיים, הופכת למקור של עצב כאשר אדם לא יכול להתמכר במלואו. קשיי דיבור ובליעה מציבים אתגרים במאבק נגד מחלת הפרקינסון, ויוצרים מחסומים לתקשורת ולהזנה נכונה. קרל נשאר ערני ועסוק בשיחה בשנותיו האחרונות, אך נאבק לבטא את מחשבותיו. בחג ההודיה האחרון שלו, המשפחה שלנו ישבה מסביב לשולחן, וציפייה ניצתה בעיניו של קרל כשהוא מחווה בשקיקה לעבר המתאבנים - תחינה שקטה שנזכה ליהנות מהתענוגות הקולינריים שהוא כבר לא יכול היה להתענג עליו במלואו.
התמודדות עם מחלת פרקינסון
בעוד שמחלת פרקינסון ללא ספק משפיעה על איכות החיים, היא בשום אופן לא מסמנת את סוף החיים עצמם. במקום זאת, זה מצריך התאמות כדי להמשיך לחיות באופן מלא. עבור קארל, הישענות על מערכת התמיכה שלו הפכה להיות מכרעת, והוא התמזל מזלו שיש לו מרכז בכירים בקהילה שלו שבו הוא עסק בקביעות עם בני גילו. ההיבט החברתי היה חיוני עבורו כדי להתקדם, במיוחד בהתחשב בכך שרבים מחבריו התמודדו גם עם קשיים בבריאותם, מה שאפשר להם לתמוך זה בזה באמצעות חוויות משותפות.
בנוסף לרשת החברתית שלו, קארל מצא נחמה באמונתו. כקתולי אדוק, השתתפות במיסה יומית בכנסיית סנט ריטה העניקה לו כוח רוחני. בעוד שהתחביבים הפיזיים היו צריכים להיות בצד, הביקור בכנסייה נשאר חלק מהשגרה שלו. הקשר שלו עם הכומר של הכנסייה התחזק, במיוחד במהלך שנותיו האחרונות, כשהכומר סיפק הדרכה רוחנית, ניהל את הסקרמנט של משיחת החולים והוביל את מיסה הלוויה של קרל. כוח התפילה והדת שימש עבור קרל מנגנון התמודדות משמעותי ויכול להועיל באופן דומה לאחרים המתמודדים עם אתגרים דומים.
מעבר לאמונה, תמיכה משפחתית מילאה תפקיד מרכזי במסעו של קארל. כאב לשישה וסב לשמונה עשרה, קרל סמך על משפחתו לסיוע, במיוחד עם בעיות ניידות. בעוד שחברות הייתה חשובה, תמיכה משפחתית הייתה קריטית באותה מידה, במיוחד בעת תכנון טיפול והחלטות בסוף החיים.
גישה לאנשי מקצוע בתחום הבריאות הייתה גם חיונית. המומחיות שלהם הדריכה את קארל דרך המורכבות של מחלת פרקינסון. זה מדגיש את החשיבות של כיסוי שירותי בריאות, כגון Medicare, שעוזר להקל על הנטל הכספי הכרוך בטיפול רפואי. זה רלוונטי במיוחד עבור חברי קולורדו אקסס, שאולי מתמודדים עם מצבים דומים, ומציב בפרספקטיבה מדוע חיוני לנו להמשיך להציע את Medicaid.
בנוסף לעמודי התמיכה הללו, אסטרטגיות התמודדות אחרות יכולות לסייע לאנשים החיים עם מחלת פרקינסון, כולל:
- חינוך: הבנת המחלה ותסמיניה מעצימה אנשים לקבל החלטות מושכלות לגבי הטיפול וההתאמות באורח החיים שלהם.
- הישאר פעיל (אם אפשר): עסוק בפעילות גופנית המותאמת ליכולות והעדפות, שכן פעילות גופנית עשויה לסייע בשיפור הניידות, מצב הרוח ואיכות החיים הכללית של אנשים עם מחלת פרקינסון.
- אמץ טכנולוגיות אדפטיביות: מכשירים וטכנולוגיות מסייעים יכולים לשפר את העצמאות ולהקל על משימות יומיומיות עבור אנשים עם מחלת פרקינסון.
לקראת סוף מסעו של קרל עם מחלת הפרקינסון, הוא נכנס לטיפול בהוספיס ומאוחר יותר הלך לעולמו בשלווה ב-18 ביוני 2017, בגיל 88. לאורך מאבקיו, קרל פיתח חוסן מהמאבק היומיומי שלו נגד מחלת הפרקינסון. כל ניצחון קטן, בין אם הכנת כוס קפה מוצלחת או מריחת חמאה על טוסט, ייצג ניצחון על המצוקה.
בעודנו מהרהרים על מסעו של קארל ועל האתגרים שעמד בפניו, הבה נתחייב להעלות את המודעות ולטפח אמפתיה לאלה שחיים עם מחלת פרקינסון. יהי רצון שסיפורו ישמש כתזכורת לחוסן וחוזק, גם מול האתגרים המפחידים ביותר. שנעמוד מאוחדים במאמצינו לתמוך ולרומם את אלו שנפגעו ממחלת פרקינסון.
מקורות
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055