חודש המודעות לתאי מגל
כאשר התבקשתי לכתוב פוסט בבלוג על מחלת תאי חרמש (SCD) לחודש המודעות לתא חרמש, הייתי באקסטזה והתמוגג מהירח. לבסוף - מתבקש לכתוב על נושא שכנראה תופס את הכי הרבה מקום בליבי. אבל מודה, לקח לי הרבה זמן לשבת ולהעלות מחשבה על הכתב. איך אני מעביר את הרגשות שמגיעים עם צפייה באדם אהוב אהוב נדחה ליד דלת בית החולים כשבכי של סבל שקט נצבעות בתפיסות של ביטול תשומת לב? מאיפה מתחילים כשהם רוצים לחנך קהל כללי על עוד דבר כואב באמת שהגורל מחתן את חלקנו אליו - קהל שסביר להניח שרובם לא יראו או ירגישו את ההשפעות שלו מאחורי הדלת הסגורה של השכן. איך אני מביע במילים את הסבל של אמא? כפר שנשאר עם ילד אחד פחות לטפח? האם רק באמצעות מטלה כתובה ארוכה מקורס מאסטר בבריאות הציבור, שבה קיימת ההזדמנות למפות באופן נרחב כיצד עמדות והתנהגויות שליליות של ספקים כלפי מטופלים עם SCD, סטיגמטיזציות של התנהגויות מחפשות טיפול של מטופלים ואי ודאות לגבי אופן הטיפול בשחור /מטופלים אפרו אמריקאים מובילים לאשפוזים תכופים או לדיווח חסר עצום של תסמינים? מה מוביל להגברת הסיכון, התדירות והחומרה של סיבוכי SCD? מה שיכול להוביל לכל מיני מדדי איכות חיים, כולל מוות?
משתולל וחושב עכשיו בקול רם.
אבל אולי אוכל להציג את המחקר שלי כאשר השגתי וסקרתי נתונים רפואיים של אנשים שחיים עם מחלת תאי חרמש בקולורדו כדי לקבוע אם השימוש במתן קטמין יעיל מפחית מינונים גבוהים של אופיואידים הנדרשים/מתבקשים לעתים קרובות במשבר כאב חרמשי חמור . או השנים שלי במעבדה, שיצרו פוליפפטידים סינתטיים כגישה נגד מגל שתגביר את הזיקה של הדם לחמצן. אפילו חשבתי לכתוב על אינספור עובדות אחרות שלמדתי בלימודי MPH שלי, כמו איך רופאי רפואת משפחה בדרך כלל לא מרגישים בנוח עם ניהול SCD, בין השאר בגלל הצורך באינטראקציה עם אנשים אפרו-אמריקאים1 - או כיצד ניתוח חתך והשוואתי מעניין של סקר טיפול רפואי אמבולטורי של בית החולים הלאומי בין 2003 ל-2008 הראה שחולים אפרו-אמריקאים עם SCD חוו זמני המתנה שהיו ארוכים ב-25% מהמדגם הכללי של החולה.2
עובדה אחת של תאי חרמש שאני יודע שאני אוהב לשתף היא - פערי המימון של תאי חרמש בהשוואה למחלות אחרות בולטים למדי. זה מוסבר בין השאר בפער הגדול הקיים במימון פרטי וציבורי למחקר קליני בין מחלות הפוגעות באוכלוסיות השחורים והלבנים בארצנו.3 לדוגמה, סיסטיק פיברוזיס (CF) היא הפרעה גנטית המשפיעה על כ-30,000 אנשים, בהשוואה ל-100,000 הסובלים מ-SCD.4 מנקודת מבט שונה, 90% מהאנשים שחיים עם CF הם לבנים בעוד 98% מאלה שחיים עם SCD הם שחורים.3 כמו SCD, CF הוא גורם מרכזי לתחלואה ותמותה, מחמיר עם הגיל, דורש משטרי תרופות קפדניים, גורם לאשפוזים לסירוגין ומצמצם את תוחלת החיים.5 ולמרות קווי הדמיון הללו, קיים פער גדול במימון התמיכה בין שתי המחלות הללו, כאשר CF מקבל פי ארבעה מסכום המימון הממשלתי מהמכונים הלאומיים לבריאות (254 מיליון דולר) בהשוואה ל-SCD (66 מיליון דולר).4,6
כבד מדי. תן לי לצעוד אחורה ולהתחיל עם אמא שלי.
אמי היא מהגרת אפריקאית מהרפובליקה הדמוקרטית של קונגו, אשר בילתה את עשרים ושתיים השנים הראשונות לחייה בנורמלי, אילינוי בשזירת שיער. האסתטיקה המרכז-אפריקאית שלה, בשילוב עם טכניקות האצבעות המורכבות והעין החדה לשלמות, הפכו אותה במהרה לצמת שיער מוכרת במוניטין עבור הקהילות האפרו-אמריקאיות באזור בלומינגטון-נורמאל במשך שנים. פגישה בודדת נמשכה לעתים קרובות מספר שעות בכל פעם ואמי דיברה מעט מאוד אנגלית. אז באופן טבעי, היא מילאה תפקיד הקשבה כאשר לקוחותיה חלקו אנקדוטות על חייהם ושל ילדיהם. נושא שחוזר על עצמו שסיקרן אותי לעתים קרובות כשישבתי בפינה וצבעתי או הכנת שיעורי בית שלי היה חוסר אמון וסלידה כללית מהמרכז הרפואי ברומן, בית החולים הגדול ביותר באזור בלומינגטון-נורמלי. לבית החולים הזה היה לכאורה נציג גרוע בקהילה האפרו-אמריקאית המקומית למה שניתן לתאר באופן רשמי כהטיות מרומזות של ספק וטיפול חסר יכולת תרבותית. אבל, הלקוחות של אמי היו מאוד בוטים בחשבונות שלהם וקראו לזה מה שזה היה - גזענות. כפי שהתברר, גזענות הייתה רק אחד מגורמים רבים של ספקי שירותי בריאות שיצרו דעות אלה; אחרים כללו הזנחה, הטיה ודעות קדומות.
הזנחה הותירה את אחותי בתרדמת של 10 ימים בגיל 8. דעות קדומות והתעלמות מוחלטת גרמו לה להחסיר כמעט שנתיים לימודים עד סוף התיכון. הטיה (ולא ניתן לטעון, חוסר מיומנות של ספקים רפואיים) הובילה לשבץ אחד עד גיל 21 ואחר השפיע על הצד השני בגיל 24. וגזענות מנעה ממנה באגרסיביות לקבל את הטיפול האולטימטיבי מהמחלה הזו שהיא הייתה צריכה ורוצה .
עד עכשיו, מיליוני המילים שהעליתי על הכתב סביב כל מה שקשור לתא חרמש תמיד נוצרו סביב ההקשר של מחלות, עצב, גזענות, טיפול לקוי ומוות. אבל מה שאני הכי מעריך לגבי התזמון של פוסט זה בבלוג - על היותו חודש המודעות לתאי מגל בשנת 2022 - הוא שסוף סוף יש לי משהו די נפלא לכתוב עליו. במשך שנים עקבתי אחר מובילי הטיפול והמחקר בתאי חרמש. נסעתי ללמוד מהטובים ביותר, לאצור בסיס ידע של דרכים להקל על הטיפול באחותי ולהחזיר אותו הביתה. בשנת 2018 עזבתי את קולורדו כדי לגור ליד אחותי באילינוי. נפגשתי עם מנהיגי מחקר של צוות ההמטולוגיה ותאי גזע באוניברסיטת אילינוי בשיקגו במחלקה ההמטולוגית/אונקולוגית - אותם מנהיגים שדחו את תחינתה של אמי - לתבוע את המרחב שלנו. במהלך 2019, עבדתי בשיתוף פעולה הדוק עם אחות מובילה (NP) כדי להבטיח שאחותי נכחה במיליון ואחת פגישות שלה שימדדו את הכדאיות שלה לקבל השתלה. בשנת 2020, קיבלתי טלפון מ-NP אמר, שבדמעות שמחות, שאל אם אני רוצה להיות תורם תאי גזע של אחותי. גם בשנת 2020, תרמתי את תאי הגזע שלי, משהו שלא יכולתי לעשות עד כמה שנים קודם לכן בגלל היותי רק חצי התאמה, ואז חזרתי להרים שאני אוהב. ובשנת 2021, שנה לאחר התרומה, גופה קיבל במלואו את תאי הגזע - שהגיעו עם חותמת אישור רפואית. כיום, איימי משוחררת ממחלת החרמש שלה ומחייה את החיים כפי שחזתה לעצמה. בפעם הראשונה.
אני אסיר תודה לקולורדו אקסס על ההזדמנות לכתוב על תאי חרמש בהקשר חיובי - בפעם הראשונה. למעוניינים, מוזמנים ללחוץ על הקישור למטה כדי לשמוע את הסיפורים של אחותי ואימא, היישר מהמקור.
הפניות
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. עמדות לניהול מחלת תאי חרמש וסיבוכיה: סקר לאומי של רופאי משפחה אקדמיים. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. השפעת הגזע והמחלה על זמני ההמתנה של חולי מגל במחלקת החירום. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- גיבסון, ג'ורג'יה. יוזמת מגל מגל מרכז מרטין. מחלת תאי חרמש: הפער הבריאותי האולטימטיבי. 2013. זמין מ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- נלסון SC, Hackman HW. גזע ענייני: תפיסות של גזע וגזענות במרכז תא מגל. סרטן הדם בילדים. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. השפעת הגזע והמחלה על זמני ההמתנה של חולי מגל במחלקת החירום. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA שימוש בהידרוקסיאוריאה במחלת תאי חרמש: המאבק בשיעורים נמוכים של מרשם, היענות לקויה של המטופלים ופחדים מרעלים ותופעות לוואי. מומחה Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.