עייף ולא מובן

אני בטיפול ראשוני כבר כמה עשורים.

כמעט כל מי שהיה מטפל ראשוני (PCP) יודע שיש קבוצה של חולים שכולנו ראינו שסובלים מעייפות, תשושים ובעצם מרגישים רע שעבורם אנחנו לא מצליחים למצוא סיבה ספציפית. היינו מקשיבים, עושים בדיקה מדוקדקת, מזמינים בדיקת דם מתאימה, ומפנים למומחים לקבלת תובנה נוספת ועדיין אין לנו מושג ברור על מה שקורה.

למרבה הצער, חלק מהספקים יפטרו חולים אלה. אם לא יצליחו לחשוף ממצא חריג כלשהו בבחינה, בבדיקות דם או באחרים, הם יתפתו לבטל את הסימפטומים שלהם או לתייג אותם כמתעללים או שיש להם "בעיות" פסיכולוגיות.

תנאים רבים הוערכו כגורמים אפשריים במהלך השנים. אני מבוגר מספיק כדי לזכור את "שפעת יאפי". תוויות אחרות בהן נעשה שימוש כוללות שפעת כרונית, פיברומיאלגיה, אפשטיין-בר כרונית, חוסר רגישות למזון ועוד.

כעת, תנאי נוסף חושף חפיפה מסוימת עם התנאים הללו; "מתנה" של המגיפה האחרונה שלנו. אני מתכוון ל-COVID-19 ארוך, לגוררים ארוכים, לאחר COVID-19, ל-COVID-19 כרוני, או לתופעות פוסט-חריפות של SARS-CoV-2 (PASC). בכולם נעשה שימוש.

תסמינים מתמשכים כולל עייפות עוקבים אחר סוגים שונים של מחלות זיהומיות. נראה כי תסמונות עייפות "פוסט-זיהומיות" דומות למה שמכונה דלקת מוח מיאלגית/תסמונת עייפות כרונית (ME/CFS). לרוב, מצב זה עצמו נובע לרוב ממחלה דמוית זיהומיות.

בעקבות COVID-19 חריף, בין אם מאושפזים או לא, חולים רבים ממשיכים לחוות חולשה ותסמינים במשך חודשים רבים. לחלק מה"מרחיקים" הללו עשויים להיות תסמינים המשקפים נזק לאיברים. זה יכול לערב את הלב, הריאה או המוח. נוסעים ארוכים אחרים מרגישים לא טוב למרות שאין להם עדות ברורה לנזק כזה לאיברים. למעשה, חולים שחשים עדיין חולים לאחר שישה חודשים לאחר התקף עם COVID-19 מדווחים על רבים מאותם תסמינים כמו ME/CFS. אנו עשויים לראות הכפלה של אנשים עם תסמינים אלה בעקבות המגיפה. לרוע המזל, בדיוק כמו אחרים, רבים מדווחים על פיטורין על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות.

Myalgic encephalomyelitis/תסמונת עייפות כרונית משפיעה על בין 836,000 ל-2.5 מיליון אמריקאים מכל הגילאים, האתניות, המגדרים והרקע הסוציו-אקונומי. רובם אינם מאובחנים או מאובחנים בטעות. חלק מהקבוצות מושפעות באופן לא פרופורציונלי:

• נשים מושפעות בקצב פי שלושה מזה של גברים.
• התפרצות מתרחשת לעתים קרובות בין הגילאים 10 עד 19 ו-30 עד 39. הגיל הממוצע בהופעה הוא 33.
• שחורים ולטיניים עשויים להיות מושפעים בשיעור גבוה יותר ובחומרה רבה יותר מקבוצות אחרות. אנחנו לא יודעים בדיוק מכיוון שחסרים נתוני שכיחות אצל אנשים צבעוניים.

אמנם גיל החולה באבחון הוא בי-מודאלי, עם שיא בשנות העשרה ושיא נוסף בשנות ה-30, אך המצב תואר באנשים מגיל 2 עד 77.

לרופאים רבים אין את הידע לאבחן או לנהל כראוי ME/CFS. לרוע המזל, ההדרכה הקלינית הייתה נדירה, מיושנת או עלולה להזיק. בשל כך, תשעה מתוך 10 חולים בארצות הברית נותרו לא מאובחנים, ואלו המאובחנים מקבלים לרוב טיפול לא הולם. ועכשיו, בגלל מגיפת COVID-19, הבעיות הללו הופכות נפוצות עוד יותר.

פְּרִיצַת דֶרֶך?

חולים אלו חווים בדרך כלל זיהום מוכח או לא ספציפי אך אינם מצליחים להחלים כצפוי וממשיכים להיות חולים שבועות עד חודשים לאחר מכן.

השימוש בתרפיה בפעילות גופנית ובהתערבויות פסיכולוגיות (במיוחד טיפול התנהגותי קוגניטיבי) לטיפול בעייפות הקשורה לסרטן, מצבים דלקתיים, מצבים נוירולוגיים ופיברומיאלגיה משמשים במשך שנים עם השפעה טובה בדרך כלל. עם זאת, כאשר האוכלוסייה החשודה ב-ME/CFS קיבלה את אותם טיפולים, הם הצליחו בעקביות גרוע יותר, לא טוב יותר, עם פעילות גופנית ופעילות.

"הוועדה לקריטריונים לאבחון של אנצפלומיאליטיס מיאלגי/תסמונת עייפות כרונית; המועצה לבריאות אוכלוסיות נבחרות; המכון לרפואה" הסתכל על הנתונים והביא קריטריונים. הם, בעצם, קראו להגדיר מחדש את המחלה הזו. זה פורסם ב-National Academies Press בשנת 2015. האתגר הוא שספקי שירותי בריאות רבים עדיין לא מכירים את הקריטריונים הללו. כעת עם הגידול במספר החולים בעקבות מחלת ה-COVID-19, ההתעניינות עלתה במידה ניכרת. הקריטריונים:

• הפחתה או פגיעה משמעותית בעיסוק ברמות עבודה, לימודים או פעילויות חברתיות לפני מחלה, הנמשכות יותר משישה חודשים מלווה בעייפות, לעתים עמוקה, שאינה נובעת ממאמץ גופני ואינה משתפרת במנוחה.
• חולשה לאחר מאמץ - כלומר בעקבות פעילות, יש עייפות משמעותית או אובדן אנרגיה.
• שינה לא מרעננת.
• ולפחות או:
  • אי סבילות אורתוסטטית - עמידה ממושכת גורמת לחולים אלה להרגיש הרבה יותר גרוע.
  • ליקוי קוגניטיבי - פשוט לא מסוגל לחשוב בבהירות.

(למטופלים צריכים להיות תסמינים אלה לפחות מחצית מהזמן בעוצמה קלה, בינונית או חמורה.)

• לאנשים רבים עם ME/CFS יש גם תסמינים אחרים. תסמינים נפוצים נוספים כוללים:
  • כאב שרירים
  • כאבים במפרקים ללא נפיחות או אדמומיות
  • כאבי ראש מסוג, דפוס או חומרה חדשים
  • בלוטות לימפה נפוחות או רגישות בצוואר או בבית השחי
  • כאב גרון תכוף או חוזר
  • צמרמורות והזעות לילה
  • הפרעות ראייה
  • רגישות לאור ולצליל
  • בחילה
  • אלרגיות או רגישויות למזונות, ריחות, כימיקלים או תרופות

גם לאחר האבחנה, המטופלים מתקשים להשיג טיפול מתאים ולעיתים קרובות קיבלו טיפולים, כגון טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) וטיפול בפעילות גופנית מדורגת (GET), שעלולים להחמיר את מצבם.

מחברת רבי המכר של הניו יורק טיימס, Meghan O'Rourke, כתבה לאחרונה ספר בשם "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". הערה מהמו"ל מציגה את הנושא כך:

"מגיפה שקטה של ​​מחלות כרוניות פוגעת בעשרות מיליוני אמריקאים: אלו הן מחלות שהן לא מובנות, לעתים קרובות נדחקות לשוליים, ויכולות להיות בלתי מאובחנות ולא מוכרות לחלוטין. המחבר מציג חקירה חושפנית על קטגוריה חמקמקה זו של מחלה "בלתי נראית" הכוללת מחלות אוטואימוניות, תסמונת מחלת ליים לאחר טיפול, וכעת COVID ארוך, מסנתזת את האישי והאוניברסלי כדי לעזור לכולנו לעבור את הגבול החדש הזה.

לבסוף, היו מספר מחקרים המצביעים על כך שהמונח "תסמונת עייפות כרונית" משפיע על תפיסת המטופלים לגבי מחלתם, כמו גם על תגובותיהם של אחרים, כולל צוות רפואי, בני משפחה וחברים לעבודה. תווית זו יכולה למזער את מידת הרצינות של מצב זה עבור אלו הסובלים. ועדת IOM ממליצה על שם חדש שיחליף את ME/CFS: מחלת אי סבילות במאמץ מערכתית (SEID).

מתן שם למצב זה SEID למעשה ידגיש את המאפיין המרכזי של מחלה זו. כלומר, מאמץ מכל סוג שהוא (פיזי, קוגניטיבי או רגשי) יכול להשפיע לרעה על מטופלים בדרכים רבות.

משאבים

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"הממלכה הבלתי נראית: מדמיינת מחדש מחלה כרונית" מגהן או'רורק