鎌状赤血球啓発月間
鎌状赤血球症啓発月間に鎌状赤血球症 (SCD) に関するブログ投稿を依頼されたとき、私は有頂天で大喜びしました。 最後に、おそらく私の心の中で最もスペースを占めるトピックについて書くように頼まれました. しかし、確かに、座って考えをまとめるのに長い時間がかかりました。 心底愛する人が病院のドアで拒絶されるのを見て、無言の苦しみの叫びが取り消された注意で塗りつぶされるのを見ると、どのように感情を伝えることができますか? 運命が私たちの何人かを結びつけるさらに別の本当につらいことについて、一般化された聴衆を教育したいとき、どこから始めればよいでしょうか。 母親の苦しみをどう言葉に表せばいい？ 育てる子供が一人減った村？ それは、SCD 患者に対するプロバイダーの否定的な態度や行動、患者のケアを求める行動の汚名、黒人の治療方法に関する不確実性を広範囲にマッピングする機会が存在する公衆衛生コースのマスターからの長い書面による課題を通じてのみですか? /アフリカ系アメリカ人の患者は、頻繁に入院したり、症状を大幅に過少報告したりしていますか? SCD合併症のリスク、頻度、および重症度の増加につながるのはどれですか? 死を含むあらゆる種類の生活の質の指標につながるのはどれですか?
今、とりとめなく大声で考えています。
しかし、コロラド州の鎌状赤血球症患者の医療記録データを取得してレビューしたときの私の研究を紹介して、効果的なケタミン投与の使用が深刻な鎌状赤血球症の危機でしばしば必要/要求される高オピオイド用量を減らすかどうかを判断することができるかもしれません. . あるいは、血液の酸素に対する親和性を高める抗シックリングアプローチとして合成ポリペプチドを作成する実験室での私の年月. MPH の研究で学んだ数え切れないほどの他の事実について書くことさえ考えました。たとえば、アフリカ系アメリカ人と交流しなければならないこともあり、かかりつけの医師は一般的に SCD の管理に不快感を覚えます。1 – または、2003 年から 2008 年までの国立病院外来医療調査の興味深い横断的比較分析で、SCD のアフリカ系アメリカ人患者は、一般患者サンプルよりも 25% 長い待ち時間を経験したことが示されました。2
私が共有したいと思っている鎌状赤血球症に関する事実の XNUMX つは、鎌状赤血球症に対する資金提供の格差が、他の疾患と比べて非常に顕著であることです。 これは、わが国の黒人集団と白人集団に影響を与える疾患の間の臨床研究に対する民間資金と公的資金に存在する大きなギャップによって部分的に説明されます.3 たとえば、嚢胞性線維症 (CF) は約 30,000 人が罹患する遺伝性疾患であり、SCD は 100,000 人が罹患します。4 別の観点から見ると、CF 患者の 90% は白人であり、SCD 患者の 98% は黒人です。3 SCD と同様に、CF は罹患率と死亡率の主な原因であり、年齢とともに悪化し、厳格な投薬計画が必要になり、断続的な入院が必要になり、寿命が短くなります。5 これらの類似点にもかかわらず、これら 254 つの疾患間の支援資金には大きな格差があり、CF は国立衛生研究所から SCD (66 万ドル) に比べて XNUMX 倍の政府資金 (XNUMX 億 XNUMX 万ドル) を受け取っています。4,6
重すぎる。 一歩下がって、お母さんから始めましょう。
私の母はコンゴ民主共和国からのアフリカ系移民で、人生の最初の XNUMX 年間をイリノイ州ノーマルで髪を編んで過ごしました。 彼女の中央アフリカの美学は、彼女の複雑なフィンガリング テクニックと完璧を求める鋭い目と相まって、すぐにブルーミントン ノーマル地域のアフリカ系アメリカ人コミュニティの評判の良い髪編み師になりました。 XNUMX回の予約に数時間かかることが多く、母は英語をほとんど話せませんでした。 当然のことながら、クライアントが自分たちの生活や子供たちの生活についての逸話を共有するとき、彼女は耳を傾ける役割を果たしました. 隅に座って塗り絵をしたり、宿題をしたりしているときに、しばしば興味をそそられた繰り返しのテーマは、ブルーミントン・ノーマル地域で最大の病院であるアドボケート・ブロメン・メディカル・センターに対する一般的な不信感と嫌悪感でした. この病院は、提供者の暗黙の偏見と文化的に無能なケアとして正式に説明される可能性があることについて、地元のアフリカ系アメリカ人コミュニティで悪い評判を持っていたようです. しかし、私の母のクライアントは、彼らの説明で非常に率直で、人種差別であると呼びました. 結局のところ、人種差別は、これらの見解を形成する多くの医療提供者要因のXNUMXつにすぎませんでした。 他には、無視、偏見、偏見が含まれていました。
ネグレクトにより、妹は 10 歳のときに 8 日間の昏睡状態に陥りました。偏見と完全な無関心により、彼女は高校の終わりまでにほぼ 21 年間の教育を受けることができませんでした。 偏見 (そして間違いなく、医療提供者の能力不足) により、24 歳までに XNUMX 回の脳卒中が発生し、XNUMX 歳で別の脳卒中が別の側に影響を与えました。 .
これまで、私が鎌状赤血球症に関係する何百万もの言葉を紙に書いてきましたが、それは常に、病気、悲しみ、人種差別、貧弱な治療、そして死の文脈の周りに形成されてきました. しかし、このブログ投稿のタイミングについて最も感謝しているのは、2022 年の鎌状赤血球啓発月間であることについてです。 何年もの間、私は鎌状赤血球症の治療と研究のリーダーをフォローしてきました. 私は旅をして、最高の人から学び、妹の治療を容易にする方法の知識ベースをキュレーションし、それを家に持ち帰りました. 2018 年、私はコロラド州を離れ、イリノイ州の姉の近くに住みました。 私は、イリノイ大学シカゴの血液学/腫瘍学科の血液学および幹細胞移植チームの研究リーダーに会いました。私の母の嘆願を拒否したのと同じリーダーでした. 2019 年を通して、私は主任ナース プラクティショナー (NP) と密接に協力して、妹が移植を受けるための生存率を測定する百万一件の予約に確実に出席できるようにしました。 2020年、NPから電話があり、嬉し涙を流しながら、妹の幹細胞ドナーになりたいかどうか尋ねられました. また、2020 年には、自分の幹細胞を寄付しました。これは、半分しかマッチしていなかったために数年前まで行うことができなかったものであり、その後、大好きな山に戻りました。 そして、寄付から 2021 年後の XNUMX 年には、彼女の体は幹細胞を完全に受け入れていました。 今日、エイミーは鎌状赤血球症から解放され、彼女が思い描いた通りの生活を送っています。 初めて。
鎌状赤血球症についてポジティブな文脈で初めて書く機会を与えてくれたコロラド アクセスに感謝します。 興味のある方は、下のリンクをクリックして、妹と母の話をソースから直接聞いてください。
参考文献
- Mainous AG III、Tanner RJ、Harle CA、Baker R、Shokar NK、Hulihan MM。 鎌状赤血球症とその合併症の管理に対する態度：学術家庭医の全国調査。 2015;853835:1-6。
- Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 救急部門での鎌状赤血球患者の待ち時間に対する人種と疾患の影響。 Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- ジョージア州ギブソンマーティンセンター鎌状赤血球イニシアチブ。 鎌状赤血球症：究極の健康格差。 2013年。以下から入手可能： http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- ネルソン SC、ハックマン HW。 人種の問題：鎌状赤血球症センターにおける人種と人種差別の認識。 小児血液がん。 2012; 1-4。
- Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 救急部門での鎌状赤血球患者の待ち時間に対する人種と疾患の影響。 Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA 鎌状赤血球症におけるヒドロキシ尿素の使用: 処方率の低さ、患者のコンプライアンスの低さ、および毒性と副作用の恐れとの戦い。 エキスパート レブ ヘマトール. 2010;3(3):255-260.