XNUMX月は気管食道瘻/食道閉鎖症（TEF / EA）意識月間です
食道は喉と胃をつなぐ管です。 気管は、喉を気管と肺に接続するチューブです。 初期の開発では、それらは通常、首を平行に走るXNUMX本の管に分かれる（受胎後約XNUMX〜XNUMX週間で）単一の管として始まります。 これが正しく行われない場合は、TEF / EAが結果になります。
それで、気管食道瘻/食道閉鎖症とは正確には何ですか？
気管食道瘻（TEF）は、食道と気管の間に接続がある場合です。 TEFは、食道閉鎖症（EA）とともに頻繁に発生します。これは、基本的に、妊娠中に食道が正しく形成されないことを意味します。 TEF / EAは、1〜3,000人の出生に5,000人で発生します。 罹患した人の約40％で単独で発生し、残りの場合は他の先天性欠損症または遺伝性症候群の一部として発生します。 TEF / EAは生命を脅かすものであり、奇形を矯正するために手術が必要です。
2019年32月まで、私はTEF / EAのことを聞いたことがなく、妊娠11週のその時点まで、私は別の健康な妊娠をしているという印象を受けました（息子のヘンリーは2015年32月に生まれました）。 私の定期的な30週間のスキャンで、私のOB-GYNは、子宮内の羊水の過剰量である羊水過多症と正式に診断しました（XNUMX週間の予約以来、彼らは私の体液レベルをより綿密に監視していました）。すぐに専門家に紹介されました。 水分の増加に加えて、私の娘の胃の泡はスキャンで通常より小さく見えました。 TEF / EAは出生前に正式に診断することはできませんが、羊水が増え、胃の泡が小さいことを考えると、これが当てはまる可能性を示唆する十分な証拠がありました。 専門医の任命の最中に、信頼できるOB-GYNから新しい病院の医師チームにケアを移し、TEF / EAの診断を確認して最良および最悪のシナリオについて話し合い、発明した世界的に有名な外科医と面会しました。命を救う手術私の娘 かもしれない 必要に応じて、私は健康な赤ちゃんを家に連れて帰るという考えを悼み（彼女の予定日は2年2020月XNUMX日でした）、診断が確認されておらず、彼女はまだ完全に健康である可能性があるため、ポジティブであり続けようとしました。
不安を和らげるために、クリスマスと年末年始を避けるために38週間に予定された導入を計画し、TEF / EAの修理を行いたい外科医が休暇中でなく、電話に出られるようにしました。 最良の計画についてはどういうことですか？ とにかく、Romy Louise Ottrixは、感謝祭の翌日である29年2019月XNUMX日のXNUMX週間前に世界に参入しました。つまり、私たちが信頼するようになった厳選された外科医は、彼女の手術を行うことができませんでした。 皮膚から皮膚への短い瞬間の後、医師はロミーを喉にスコープを置くためにささやきました–彼女のTEF / EAは分娩室で確認されました–彼女の食道はわずか数センチの深さの小さなポーチでした。 その後、胸部X線検査により、気管から胃への接続があることが確認されました。
彼女の手術は翌朝に予定されていました。18時間の手術でXNUMX時間以上続きました。 手術後、新生児集中治療室（NICU）で彼女に会い、その後XNUMX日間鎮静され、動かしたり抱きしめたりすることができませんでした。 それは私の人生で最も長いXNUMX日間でした。 そこから、私たちは甘いロミーを家に帰すためにかなりの旅をしました。 医師は、彼女の食道と気管の間に別の瘻孔を発見しました。これは後で細胞壁を共有していると言われ、瘻孔の可能性が高くなりました。 この瘻は、彼女が口から栄養を与えられるのは安全ではないようにした。 彼女をより早く帰宅させるために、医師は胃瘻チューブ（g-tube）を配置して、彼女の栄養と水分を直接胃に運びました。 次のXNUMXか月間、私はロミーにg-tubeを介してXNUMX日XNUMX〜XNUMX回給餌しました。 ご想像のとおり、これには非常に時間がかかり、そのために分離しました。 先天性瘻を閉じるためのXNUMXつの手順の後、私たちはロミーに口から餌を与えても大丈夫でした。 彼女は失われた時間を埋め合わせ、自分の前に置かれているあらゆることを試みてきました。
ロミーがNICUから帰国して71周年を迎え、98週間を過ごしました。 今日、彼女は健康で繁栄している10歳で、体重がXNUMXパーセンタイル、身長がXNUMXパーセンタイルであり、「繁栄できない」可能性がある、または常に小柄である可能性が高いと警告した医師の期待をすべて上回っています。 。 現在までに、彼女はXNUMX回以上の手術を受けており、成長するにつれてさらに多くの手術が必要になる可能性があります。 TEF / EAの赤ちゃんは、元の修復部位で食道が狭くなり、食べ物が詰まらないように拡張する必要があるのが一般的です。
では、なぜ意識を高める必要があるのでしょうか。 多くの人がTEF / EAについて聞いたことがないので、個人的にそれを経験した人を知らない限り、 他の多くの先天性欠損症とは異なり、多くのサポートはありません。 原因はまだ不明であり、現在、遺伝的要因と環境要因の組み合わせが原因であると考えられています。 TEF / EAを患う多くの乳児は、最初の手術のずっと後に、そして生涯を通じて、進行中の合併症を経験します。 これらには、とりわけ、酸逆流症、フロッピー食道、成長障害、吠え声の咳、狭窄した気道、静かな誤嚥が含まれます。
TEF / EAの定義と統計は以下から取得されます：
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/