Alzheimerio supratimo mėnuo

Atrodo, kad visi pažįsta ką nors, kas pažįsta žmogų, kuriam diagnozuota Alzheimerio liga. Diagnozė yra viena iš daugelio ligų, besisukančių mūsų suvokimo sferoje. Kaip ir vėžys, diabetas ar net COVID-19, tai, ką mes žinome moksliškai, ne visada yra aišku ar paguodžia. Laimei, asmeniui, kuriam nustatyta diagnozė, dalis apsaugos, kai smegenys praranda savo „oomph“ (mokslinis terminas), yra ta, kad diagnozuotas asmuo tiksliai nesuvokia savo trūkumų ar praradimų. Tikrai ne tiek, kiek juos supantys žmonės.

Tapau globėju savo vaikų tėvui, kai jam buvo nustatyta diagnozė 2021 m. sausio mėn. Nėra taip, kad keletą metų neįtarėme, o retkarčiais pasitaikančius nutrūkimus priskyrėme „senėjimui“. Kai buvo oficialiai nustatyta diagnozė, vaikai, dabar gabūs, trisdešimties metų sulaukę suaugusieji, buvo „nepriklijuoti“ (kitas techninis terminas, apibūdinantis pasaulį, iškritusį iš po jų). Nors esame išsiskyrę daugiau nei tuziną metų, aš pasiryžau diagnozuoti sveikatos priežiūros aspektus, kad vaikai galėtų branginti ir džiaugtis savo santykiais su tėčiu. „Jūs turite mylėti savo vaikus labiau, nei nemėgti savo buvusio sutuoktinio“. Be to, aš dirbu sveikatos apsaugos srityje, todėl turėčiau ką nors žinoti, ar ne? Negerai!

2020 m. 26 % slaugytojų JAV rūpinosi asmeniu, sergančiu demencija ar Alzheimerio liga, palyginti su 22 % 2015 m. Daugiau nei ketvirtadalis amerikiečių šeimos globėjų teigė, kad jiems sunku koordinuoti priežiūrą. 2020 procentai slaugytojų šiandien teigia patyrę bent vieną (neigiamą) finansinį poveikį. 23 m. XNUMX% Amerikos slaugytojų teigė, kad slauga pablogino jų pačių sveikatą. Šešiasdešimt vienas procentas šiandieninių šeimos globėjų dirba kitus darbus. (Visi duomenys iš aarp.org/caregivers). Sužinojau, kad Alzheimerio asociacija ir AARP yra puikūs ištekliai, jei turite pakankamai žinių, kad galėtumėte užduoti tinkamus klausimus.

Bet čia ne apie tai! Akivaizdu, kad slauga yra arba turėtų būti jo paties sveikatos būklė. Slaugos veiksmas yra toks pat socialinis slaugytojo ir slaugos gavėjo sveikatos veiksnys, kaip ir bet kokie vaistai ar fizinė intervencija. Adaptacijos ir apgyvendinimo, reikalingos kokybiškai priežiūrai teikti, tiesiog nėra prieinamos, nefinansuojamos ar net laikomos lygties dalimi. O jei ne šeimos globėjai, kas būtų?

O didžiausi kliūčių kūrėjai yra medicinos paslaugų teikėjai ir sistemos, kurios finansuojamos tam, kad tariamai padėtų asmenims saugiai gyventi nepriklausomoje aplinkoje. Leiskite pasiūlyti tik dvi galimybes, kur reikia pokyčių.

Pirma, finansuojama patikima vietinė organizacija, teikianti priežiūros vadovus tam tikro amžiaus suaugusiems. Norint gauti pagalbą, reikia pateikti paraišką, kurią turėjau užpildyti, nes vaiko tėtis negali naudotis kompiuteriu. Kadangi „pacientas“ anketos neužpildė pats, agentūra pareikalavo asmeninio pokalbio. Nurodyta šalis paprastai pameta telefoną, jo neįjungia ir atsiliepia tik į skambučius iš žinomų numerių. Net be Alzheimerio, tai jo teisė, tiesa? Taigi, aš paskambinau iš anksto nustatytu laiku ir dieną, pusiau tikėdamasi, kad vaikų tėtis tai pamirš. Nieko neatsitiko. Kai patikrinau jo telefonų istoriją, nei tuo metu, nei tą dieną, nei iš tikrųjų niekada nebuvo įeinančio skambučio iš pateikto numerio. Grįžau į pirmąją vietą, o mūsų tariamai neveiksnus šeimos narys mąsliai pastebėjo: „Kodėl aš vis tiek dabar jais daugiau pasitikėčiau? Tai nėra naudinga paslauga!

Antra, paslaugų teikėjų biurai nežino, kokių patalpų reikia sėkmei. Jo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas labai vertina tai, kad laiku ir reikiamą dieną nukreipiu jį į susitikimus ir derinu visus jo priežiūros poreikius. Jei nedaryčiau, ar jie teiktų tokią paslaugą? Ne! Tačiau jie sistemingai atleidžia mane nuo prieigos prie jo medicininių įrašų. Jie sako, kad dėl diagnozės jis tariamai negali paskirti slaugytojo daugiau nei vienam atvejui vienu metu. Vėliau šimtus teisinių išlaidų atnaujinau ilgalaikį medicininį įgaliojimą (Užuomina: skaitytojai, įsigykite jį sau ir savo šeimai, jūs tiesiog niekada nežinote!) ir faksu nusiunčiau ne vieną, ne du, o tris kartus (už 55 centus per metus). puslapis FedEx) teikėjui, kuris galiausiai pripažino, kad gavo tą, kurio data buvo anksčiausiai, ir nurodė, kad jį turėjo visą laiką. Atsiduso, kaip tai padeda?

Galiu pridėti daug skyrių apie veteranų reikalus (VA), transportavimo naudą ir internetinių vaistinių naudą. Ir socialiniai darbuotojai su saldžiais, švelniais balsais, kai kalbasi su žmogumi, ir akimirksniu gali pereiti prie griežtų ribų, kai sakoma „ne“. O prietarai apie registratūrą ir skambučius kalbančių apie jį, o ne apie jį, yra tokie nužmoginantys. Tai kasdienis nuotykis, kurį tiesiog reikia įvertinti vieną dieną.

Taigi, mano žinutė žmonėms, dirbantiems pagalbos sistemoje, medicininėje ar kitoje, yra atkreipti dėmesį į tai, ką sakote ir klausiate. Pagalvokite, kaip jūsų prašymas skamba ribotai veiksniam asmeniui arba slaugytojui, kuris turi ribotą laiką. Ne tik „nedaryk žalos“, bet ir būk naudingas ir paslaugus. Pirmiausia pasakykite „taip“, o vėliau užduokite klausimus. Elkitės su kitais taip, kaip norėtumėte, kad su jumis elgtųsi, ypač kai tampate globėju, nes statistiškai toks vaidmuo priklauso nuo jūsų ateities, nesvarbu, ar pasirinksite, ar ne.

Ir mūsų politikos formuotojams; tęskime! Nesamdykite šturmanų dirbti sugedusioje sistemoje; sutvarkyk sudėtingą labirintą! Stiprinti paramą darbo vietoje, kad būtų išplėstas FLMA apibrėžimas, įtraukiant globėjo paskirtus asmenis. Išplėsti finansinę paramą globėjams (AARP vėlgi, vidutinė metinių globėjų išlaidų suma yra 7,242 XNUMX USD). Gaukite daugiau gerai apmokytų slaugytojų ir gaukite geresnį atlyginimą. Pataisykite susisiekimo galimybes ir užuomina, autobusas nėra pasirinkimas! Išspręskite nelygybę, kuri sukelia skirtumus globėjų pasaulyje. (Visos politikos pozicijos yra AARP komplimentai).

Mūsų šeimos laimei, vaiko tėtis yra geros nuotaikos ir mes visi galime rasti humoro iš nesklandumų ir klaidų, kurių gausu. Be humoro jausmo slauga tikrai sunku, neapsimoka, brangu ir reikalaujanti daug pastangų. Su dosnia humoro doze galite įveikti beveik viską.