Šviesos išmetimas: supratimas apie Parkinsono ligą
Ryto saulei prasiskverbus pro užuolaidas, prasideda kita diena. Tačiau tiems, kurie serga Parkinsono liga, paprasčiausios užduotys gali tapti nelengvais iššūkiais, nes kiekvienas judesys reikalauja bendrų pastangų ir nepajudinamo ryžto. Pabudimas suvokus sumažėjusio mobilumo realybę yra liūdnas priminimas apie kasdienius laukiančius mūšius. Kadaise be vargo kylantis iš lovos, dabar reikia įsikibti į netoliese esančius objektus, kad būtų galima palaikyti, o tai tylus progresuojančios Parkinsono ligos pobūdis įrodymas.
Su drebančiomis rankomis ir netvirta pusiausvyra net rytinis kavos virimo ritualas virsta nemažu darbu. Paguodžiantį šviežiai paruoštos kavos aromatą užgožia nusivylimas, kai ant prekystalio išsiliejo daugiau skysčio nei į laukiantį puodelį. Atsisėdus paragauti pirmojo gurkšnio, drungna temperatūra nepatenkina, todėl reikia grįžti į virtuvę pašildyti kavos mikrobangų krosnelėje. Kiekvienas žingsnis atrodo kaip darbas, tačiau šilumos ir komforto troškimas stumia į priekį, nepaisant kliūčių. Potraukis paprasto priedo prie kavos lemia sprendimą paskrudinti duonos riekę. Tai, kas kažkada buvo įprastas veiksmas, dabar išryškėja kaip iššūkių serija: nuo pastangų įkišti duoną į skrudintuvą iki grumtynės su peiliu, kad skrudintą riekę pateptumėte sviestu. Kiekvienas judesys išbando kantrybę ir atkaklumą, nes drebulys gali pakenkti net elementariausioms užduotims.
Šis rytinis ritualas yra įprastas reiškinys daugeliui žmonių, sergančių Parkinsono liga, panašiai kaip mano velionis senelis Carlas Siberskis, kuris susidūrė su atšiauria šios būklės realybe. Daugelį metų jis susidūrė su Parkinsono ligos keliamais iššūkiais ir atskleidė kasdienes žmonių, kenčiančių nuo šios sudėtingos neurologinės būklės, kovą. Nepaisant jos paplitimo, vis dar trūksta supratimo apie Parkinsono ligą. Carlo kelionės ir daugybės kitų, nukentėjusių nuo Parkinsono ligos, garbei, balandis buvo paskelbtas Parkinsono ligos informavimo mėnesiu. Šis mėnuo yra svarbus, nes jis žymi Jameso Parkinsono gimimo mėnesį, kuris pirmą kartą nustatė Parkinsono ligos simptomus daugiau nei prieš 200 metų.
Parkinsono ligos supratimas
Taigi, kas tiksliai yra Parkinsono liga? Parkinsono liga yra neurologinis sutrikimas, kuris labai paveikia kiekvieną žmogaus gyvenimo aspektą. Iš esmės tai yra progresuojanti būklė, kuriai būdingas laipsniškas nervų ląstelių degeneracija smegenyse, ypač tų, kurios atsakingos už dopamino gamybą. Šis neuromediatorius atlieka lemiamą vaidmenį palengvinant sklandžius, koordinuotus raumenų judesius. Tačiau dopamino kiekiui mažėjant dėl ląstelių pažeidimo ar mirties, Parkinsono ligos simptomai progresuoja, pradedant drebuliu, sustingimu ir pusiausvyros bei koordinacijos sutrikimais.
Parkinsono ligos simptomai
Simptomai kiekvienam žmogui skiriasi ir laikui bėgant gali pasireikšti palaipsniui. Priklausomai nuo asmens, gali būti sudėtinga atskirti, ar simptomai yra susiję su Parkinsono liga, ar tiesiog su senėjimu. Carlui kova su Parkinsono liga išryškėjo vyresniame amžiuje, todėl tie, kurie nebuvo dažnai šalia, manė, kad tai tik jo nesugebėjimas neatsilikti nuo gyvenimo. Tačiau daugeliui, įskaitant jo šeimą, buvo liūdna matyti, kad jo gyvenimo kokybė palaipsniui mažėja.
Karlas didžiąją savo gyvenimo dalį skyrė kelionėms ir fizinei veiklai. Išėjęs į pensiją, jis leidosi į įvairias tarptautines keliones ir tapo aistringu kruizų entuziastu, per savo gyvenimą mėgavęsis beveik 40 kruizų. Prieš nuotykius kelionėse jis praleido dešimtmečius mokydamas 4 klasėje kartu su žmona Norita augindamas šešis vaikus. Aktyviu gyvenimo būdu garsėjantis Carlas dalyvavo daugybėje maratonų, kasdien bėgiojo, pasinaudojo kiekviena proga žygiuoti, prižiūrėjo didžiausią kaimynystėje esantį sodą, o namų tobulinimo veikla atrodė be vargo. Kadaise žinomas kaip važinėjantis tandeminiu dviračiu, jis turėjo pasitraukti iš šios veiklos, nes Parkinsono liga pradėjo daryti įtaką jo mobilumui. Veikla, kuri kažkada atnešė jam gryną laimę, pavyzdžiui, sodininkystė, tapyba, žygiai pėsčiomis, bėgimas ir pramoginiai šokiai, tapo prisiminimais, o ne kasdieniais užsiėmimais.
Nepaisant nuotykių kupino Karlo gyvenimo, Parkinsono liga yra beatodairiška. Deja, jo negalima išgydyti ar užkirsti kelią. Nors Karlo aktyvus gyvenimo būdas buvo pastebimas, jis nepadarė imuniteto nuo ligos. Parkinsono liga gali sirgti bet kas, nepaisant jo aktyvumo lygio.
Kai kurie įprasti Parkinsono ligos simptomai:
- Drebulys: nevalingas drebulys, dažniausiai prasidedantis nuo rankų ar pirštų.
- Bradikinezija: sulėtėję judesiai ir sunku pradėti savanoriškus judesius.
- Raumenų standumas: galūnių ar liemens standumas gali sukelti skausmą ir sutrikdyti judesių diapazoną.
- Laikysenos nestabilumas: sunku išlaikyti pusiausvyrą, dėl kurio dažnai tenka kristi.
- Bradifrenija: Kognityviniai sutrikimai, tokie kaip atminties praradimas, sunkumai susikaupti ir nuotaikos pokyčiai.
- Kalbos ir rijimo sunkumai: kalbos modelių pokyčiai ir rijimo sutrikimas.
Kalbėjimo ir rijimo sunkumai buvo sunkiausi simptomai, kurie padarė didelę įtaką Carlui. Valgymas, vienas didžiausių gyvenimo džiaugsmų, tampa liūdesio šaltiniu, kai žmogus negali visiškai pasimėgauti. Kalbos ir rijimo sunkumai yra iššūkis kovojant su Parkinsono liga, todėl susidaro kliūtys bendrauti ir tinkamai maitintis. Paskutiniais gyvenimo metais Carlas išliko budrus ir įsitraukė į pokalbį, tačiau sunkiai dėstė savo mintis. Per paskutinę jo Padėkos dieną mūsų šeima sėdėjo prie stalo, o Karlo akyse sužibo nekantrumas, kai jis nekantriai gestikuliavo prie užkandžių – tylus maldavimas mums mėgautis kulinariniais malonumais, kurių jis nebegalėjo mėgautis.
Susidoroti su Parkinsono liga
Nors Parkinsono liga neabejotinai daro įtaką gyvenimo kokybei, ji jokiu būdu nereiškia gyvenimo pabaigos. Vietoj to, norint tęsti pilnavertį gyvenimą, reikia koreguoti. Carlui labai svarbu pasikliauti savo paramos sistema, ir jam pasisekė, kad savo bendruomenėje turėjo vyresniųjų centrą, kuriame jis nuolat bendraudavo su bendraamžiais. Socialinis aspektas jam buvo gyvybiškai svarbus siekiant judėti į priekį, ypač turint omenyje, kad daugelis jo draugų taip pat susidūrė su sveikatos sunkumais, todėl jie galėjo palaikyti vieni kitus per bendrą patirtį.
Be savo socialinio tinklo, Carl paguodą rado savo tikėjime. Kaip tikrajam katalikui, kasdieninis mišių lankymas Šv.Ritos bažnyčioje suteikė dvasinės stiprybės. Nors fizinius pomėgius teko atidėti į šalį, bažnyčioje lankymas liko jo kasdienybės dalimi. Jo ryšys su bažnyčios kunigu sustiprėjo, ypač paskutiniaisiais gyvenimo metais, kai kunigas teikė dvasinį vadovavimą, teikė Ligonių patepimo sakramentą ir vadovavo Karlo laidotuvių mišioms. Maldos ir religijos galia buvo reikšmingas Karlo įveikimo mechanizmas ir galėjo būti naudingas kitiems, susiduriantiems su panašiais iššūkiais.
Be tikėjimo, šeimos parama suvaidino lemiamą vaidmenį Carlo kelionėje. Būdamas šešių vaikų tėvas ir aštuoniolikos senelis, Carlas pasitikėjo savo šeima pagalbos, ypač sprendžiant judėjimo problemas. Nors draugystė buvo svarbi, šeimos parama buvo tokia pat svarbi, ypač planuojant priežiūrą ir sprendimus.
Prieiga prie sveikatos priežiūros specialistų taip pat buvo labai svarbi. Jų patirtis padėjo Carlui įveikti Parkinsono ligos sudėtingumą. Tai pabrėžia sveikatos priežiūros, pvz., Medicare, svarbą, kuri padeda sumažinti su medicinine priežiūra susijusią finansinę naštą. Tai ypač aktualu Colorado Access nariams, kurie gali susidurti su panašiomis situacijomis, ir parodo, kodėl mums labai svarbu ir toliau siūlyti Medicaid.
Be šių paramos ramsčių, Parkinsono liga sergantiems asmenims gali padėti kitos įveikos strategijos, įskaitant:
- Švietimas: Ligos ir jos simptomų supratimas suteikia žmonėms galimybę priimti pagrįstus sprendimus dėl gydymo ir gyvenimo būdo koregavimo.
- Likite aktyvūs (jei įmanoma): užsiimkite fizine veikla, pritaikyta pagal sugebėjimus ir pageidavimus, nes mankšta gali padėti pagerinti Parkinsono liga sergančių žmonių mobilumą, nuotaiką ir bendrą gyvenimo kokybę.
- Priimkite prisitaikančias technologijas: pagalbiniai prietaisai ir technologijos gali padidinti nepriklausomybę ir palengvinti kasdienes užduotis asmenims, sergantiems Parkinsono liga.
Pasibaigus Karlo kelionei, sergančiam Parkinsono liga, jis pradėjo gydytis slaugos namuose, o vėliau taikiai mirė 18 m. birželio 2017 d., sulaukęs 88 metų. Kovos metu Carlas ugdė atsparumą kasdienei kovai su Parkinsono liga. Kiekviena maža pergalė, nesvarbu, ar sėkmingai išvirsite puodelį kavos, ar užtepkite sviestą ant skrebučio, reiškė triumfą prieš negandas.
Apmąstydami Carlo kelionę ir iššūkius, su kuriais jis susidūrė, įsipareigokime didinti sąmoningumą ir ugdyti empatiją tiems, kurie serga Parkinsono liga. Tegul jo istorija primena ištvermę ir jėgą net ir sunkiausių iššūkių akivaizdoje. Būkime vieningi dėdami savo pastangas paremti ir pakelti tuos, kuriuos paveikė Parkinsono liga.
Šaltiniai
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinson-disease/symptoms-causes/syc-20376055