Pjautuvinių ląstelių žinomumo mėnuo

Kai manęs paprašė parašyti dienoraščio įrašą apie pjautuvinių ląstelių ligą (SCD) pjautuvinių ląstelių suvokimo mėnesiui, buvau susižavėjęs ir visiškai nepastebėtas. Galiausiai – paprašytas parašyti tema, kuri, ko gero, užima daugiausiai vietos mano širdyje. Tačiau reikia pripažinti, kad prireikė daug laiko, kol sėdėjau ir mintis išdėliojau ant popieriaus. Kaip perteikti emocijas, kylančias stebint, kaip prie ligoninės durų atstumiamas brangus mylimas žmogus, kai tylios kančios verksmai nuspalvinami atšaukto dėmesio suvokimu? Nuo ko pradėti, kai norima šviesti apibendrintą auditoriją apie dar vieną tikrai skausmingą dalyką, su kuriuo kai kuriuos iš mūsų veda likimas – auditoriją, kurios padarinių dauguma greičiausiai niekada nepamatys ir nepajus už uždarų kaimyno durų. Kaip žodžiais nusakyti motinos kančią? Kaimas, likęs vienu vaiku mažiau puoselėti? Ar tik per ilgą visuomenės sveikatos magistro kurso rašytinę užduotį yra galimybė išsamiai išsiaiškinti, koks yra neigiamas paslaugų teikėjo požiūris ir elgesys pacientų, sergančių SCD, stigmatizavimas dėl pacientų, ieškančių priežiūros, elgesys ir neaiškumai, kaip gydyti juodaodžius. /Afroamerikiečiai pacientai dažnai hospitalizuojami arba labai mažai pranešama apie simptomus? Kas padidina SCD komplikacijų riziką, dažnumą ir sunkumą? Kas gali lemti visų rūšių gyvenimo kokybės rodiklius, įskaitant mirtį?

Dabar blaškosi ir mąsto garsiai.

Tačiau galbūt galėčiau pademonstruoti savo tyrimus, kai gavau ir peržiūrėjau Kolorado valstijoje sergančių žmonių, sergančių pjautuvine anemija, medicininių įrašų duomenis, kad nustatytų, ar veiksmingas ketamino vartojimas sumažina dideles opioidų dozes, kurių dažnai reikia / reikalaujama esant stipriai pjautuvinių ląstelių skausmo krizei. . Arba mano metai laboratorijoje, kurdama sintetinius polipeptidus kaip priemonę nuo pjautuvo, kuri padidintų kraujo afinitetą deguoniui. Net galvojau apie daugybę kitų faktų, kuriuos sužinojau per MPH studijas, pavyzdžiui, kaip šeimos medicinos gydytojai paprastai nepatogiai valdo SCD, iš dalies dėl to, kad jiems tenka bendrauti su afroamerikiečiais.¹ – arba kaip įdomi skerspjūvio lyginamoji Nacionalinės ligoninės ambulatorinės medicinos pagalbos tyrimo 2003–2008 m. analizė parodė, kad afroamerikiečių, sergančių SCD, laukimo laikas buvo 25 % ilgesnis nei bendrasis paciento mėginys.²

Vienas pjautuvinių ląstelių faktas, kurį žinau, man patinka dalytis, yra tas, kad pjautuvinių ląstelių finansavimo skirtumai, palyginti su kitomis ligomis, yra gana dideli. Tai iš dalies paaiškinama dideliu atotrūkiu, kuris egzistuoja privačiame ir viešajame klinikinių tyrimų finansavime tarp ligų, kuriomis serga mūsų šalies juodaodžių ir baltųjų populiacijos.³ Pavyzdžiui, cistinė fibrozė (CF) yra genetinis sutrikimas, kuris paveikia apie 30,000 100,000 žmonių, palyginti su XNUMX XNUMX sergančių SCD.⁴ Žvelgiant iš kitos perspektyvos, 90% asmenų, sergančių CF, yra balti, o 98% sergančių SCD yra juodaodžiai.³ Kaip ir SCD, CF yra pagrindinė sergamumo ir mirštamumo priežastis, blogėja su amžiumi, reikalauja griežtų vaistų režimų, sukelia periodines hospitalizacijas ir trumpina gyvenimo trukmę.⁵ Ir nepaisant šių panašumų, šių dviejų ligų paramos finansavimas labai skiriasi, nes CF gauna keturis kartus didesnį vyriausybės finansavimą iš Nacionalinių sveikatos institutų (254 mln. USD), palyginti su SCD (66 mln. USD).^4,6

Per sunkus. Leisk man atsitraukti ir pradėti nuo mamos.

Mano mama yra afrikietė imigrantė iš Kongo Demokratinės Respublikos, pirmuosius dvidešimt dvejus savo gyvenimo metus praleidusi Normal mieste, Ilinojaus valstijoje, pynusi plaukus. Jos Centrinės Afrikos estetika kartu su sudėtingomis pirštų rišimo technikomis ir noru siekti tobulumo, daugelį metų pavertė ją gerbiamąja plaukų pynėja afroamerikiečių bendruomenėse Bloomington-Normal rajone. Vienas susitikimas dažnai užtrukdavo kelias valandas, o mama labai mažai kalbėjo angliškai. Natūralu, kad ji klausėsi, kai jos klientai dalijosi anekdotais apie savo ir savo vaikų gyvenimus. Pasikartojanti tema, kuri mane dažnai sužavėjo, kai sėdėjau kampe spalvindamasis ar darydamas namų darbus, buvo bendras nepasitikėjimas ir nepasitikėjimas Advocate BroMenn medicinos centru, didžiausia ligonine Blumington-Normal rajone. Atrodo, kad ši ligoninė vietinėje afroamerikiečių bendruomenėje turėjo prastą atstovą dėl to, kas formaliai gali būti apibūdinta kaip numanomas paslaugų teikėjų šališkumas ir kultūriškai nekompetentinga priežiūra. Tačiau mano mamos klientai buvo labai atviri savo sąskaitose ir vadino tai, kaip tai buvo – rasizmu. Kaip paaiškėjo, rasizmas buvo tik vienas iš daugelio sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų veiksnių, kurie suformavo šias nuomones; kitos buvo aplaidumas, šališkumas ir išankstinis nusistatymas.

Dėl nepriežiūros mano sesuo, būdama 10 metų, ištiko 8 dienų komą. Dėl išankstinio nusistatymo ir visiško nepaisymo iki vidurinės mokyklos pabaigos ji praleido beveik dvejų metų mokslą. Šališkumas (ir, be abejo, medicinos paslaugų teikėjų kompetencijos stoka) lėmė vieną insultą sulaukus 21 metų, o kitą – kitą pusę, sulaukus 24 metų. O rasizmas agresyviai neleido jai gauti geriausio gydymo nuo šios ligos, kurios jai reikėjo ir kurios norėjo. .

Iki šiol milijonai žodžių, kuriuos išdėjau ant popieriaus apie bet ką, kas susiję su pjautuvinėmis ląstelėmis, visada buvo susiję su ligomis, liūdesiu, rasizmu, netinkamu gydymu ir mirtimi. Tačiau labiausiai vertinu šio tinklaraščio įrašo laiką – tai yra 2022 m. pjautuvinių ląstelių mėnuo – tai, kad pagaliau turiu apie ką nors nuostabaus parašyti. Daugelį metų seku pjautuvinių ląstelių gydymo ir tyrimų lyderius. Keliavau, kad pasimokyčiau iš geriausių, kurčiau žinių bazę, kaip palengvinti sesers gydymą ir parsivežti ją namo. 2018 m. išvykau iš Kolorado ir gyvenu šalia savo sesers Ilinojaus valstijoje. Susitikau su Hematologijos ir kamieninių ląstelių transplantacijos komandos iš Ilinojaus universiteto Čikagos Hematologijos ir onkologijos skyriaus tyrimų vadovais – tais pačiais vadovais, kurie atmetė mano motinos prašymą – reikalauti mūsų erdvės. 2019 m. glaudžiai bendradarbiavau su vadovaujančia slaugytoja (NP), siekdama užtikrinti, kad mano sesuo dalyvautų milijonuose ir viename susitikimuose, kurie įvertintų jos gyvybingumą transplantacijai. 2020 m. sulaukiau telefono skambučio iš minėtos NP, kuri su laimingomis ašaromis paklausė, ar noriu būti savo sesers kamieninių ląstelių donore. Taip pat 2020 m. paaukojau savo kamienines ląsteles, ko negalėjau padaryti iki poros metų, nes buvau tik pusiaukelėje, o tada grįžau į kalnus, kuriuos myliu. O 2021 m., praėjus vieneriems metams po donorystės, jos kūnas visiškai priėmė kamienines ląsteles, kurios buvo su medicininiu patvirtinimo antspaudu. Šiandien Amy neturi pjautuvo pavidalo ląstelių ligos ir gyvena taip, kaip ji įsivaizdavo. Pirmą kartą.

Esu dėkingas „Colorado Access“ už galimybę pirmą kartą parašyti apie pjautuvinius ląsteles teigiamame kontekste. Tie, kurie domisi, nedvejodami spustelėkite žemiau esančią nuorodą ir išgirskite mano sesers ir mamos istorijas tiesiai iš šaltinio.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Nuorodos

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Požiūris į pjautuvinių ląstelių ligos ir jos komplikacijų valdymą: nacionalinė akademinių šeimos gydytojų apklausa. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Rasės ir ligos poveikis pjautuvinių ląstelių pacientų laukimo laikui skubios pagalbos skyriuje. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibsonas, GA. Martin centro pjautuvinių ląstelių iniciatyva. Pjautuvinė liga: didžiausias sveikatos skirtumas. 2013 m. Galima įsigyti: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelsonas SC, Hackman HW. Rasiniai dalykai: rasės ir rasizmo suvokimas pjautuvinių ląstelių centre. Vaikų kraujo vėžys. 2012; 1–4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Rasės ir ligos poveikis pjautuvinių ląstelių pacientų laukimo laikui skubios pagalbos skyriuje. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM ir Panepinto, JA Hidroksikarbamido naudojimas sergant pjautuvo pavidalo ląstelių liga: kova su mažu receptų kiekiu, prastu pacientų laikymusi ir baime dėl toksiškumo ir šalutinio poveikio. Ekspertas Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.