Sausis yra tracheosofaginės fistulės / stemplės atrezijos (TEF/EA) informavimo mėnuo
Stemplė yra vamzdelis, jungiantis gerklę su skrandžiu. Trachėja yra vamzdelis, jungiantis gerklę su vėjo vamzdžiu ir plaučiais. Ankstyvajame vystymosi etape jie prasideda kaip vienas vamzdelis, kuris paprastai dalijasi į du vamzdelius (maždaug nuo keturių iki aštuonių savaičių po pastojimo), kurie eina lygiagrečiai kakle. Jei tai įvyksta neteisingai, rezultatas yra TEF/EA.
Taigi, kas tiksliai yra tracheosofaginė fistulė / stemplės atrezija?
Tracheoesophageal fistula (TEF) yra tada, kai yra ryšys tarp stemplės ir trachėjos. TEF dažnai atsiranda kartu su stemplės atrezija (EA), o tai iš esmės reiškia, kad nėštumo metu stemplė nesusiformuoja tinkamai. TEF/EA atsiranda 1 iš 3,000–5,000 gimimų. Jis pasireiškia atskirai maždaug 40% sergančiųjų, o likusiais atvejais jis pasireiškia su kitais apsigimimais arba kaip genetinio sindromo dalis. TEF/EA yra pavojingas gyvybei ir reikalauja operacijos, kad būtų ištaisytas apsigimimas.
Iki 2019 m. lapkričio mėnesio nebuvau girdėjęs apie TEF/EA, o iki tos nėštumo savaitės, 32 savaitės, susidariau įspūdį, kad turiu kitą sveiką nėštumą (sūnus Henry gimė 11 m. 2015 d.). Įprasto 32 savaičių skenavimo metu mano OB-GYN oficialiai diagnozavo polihidramnioną, ty amniono skysčio perteklių gimdoje (jie atidžiau stebėjo mano skysčių kiekį nuo 30 savaičių vizito), ir aš buvau skubiai nukreipė pas specialistą. Be padidėjusio skysčių kiekio, mano dukros skrandžio burbulas buvo mažesnis nei įprasta. TEF/EA negali būti oficialiai diagnozuotas prenataliniu laikotarpiu, tačiau, atsižvelgiant į mano padidėjusį vaisiaus vandenų kiekį ir mažą skrandžio burbulą, buvo pakankamai įrodymų, leidžiančių manyti, kad taip gali būti. Įpusėjus paskyrimams pas specialistus, perkeliant savo priežiūrą iš mano patikimo OB-GYN į gydytojų komandą naujoje ligoninėje, aptariant geriausius ir blogiausius scenarijus su patvirtinta TEF/EA diagnoze ir susitikus su pasaulyje žinomu chirurgu, kuris išrado. mano dukters gelbėjimo operacija galia poreikio, lygiomis dalimis gedėjau minties parsivežti sveiką kūdikį (jos numatoma gimdymo data buvo 2 m. sausio 2020 d.) ir stengiausi išlikti pozityvi – nes diagnozė nepasitvirtino ir ji vis tiek gali būti visiškai sveika.
Kad sumažintume mano nerimą, suplanavome suplanuotą įvadą 38 savaitę, kad išvengtume Kalėdų ir Naujųjų metų švenčių, kad įsitikintume, jog chirurgas, kuriam norėjau atlikti TEF/EA remontą, budėtų, o ne atostogautų. Ką tai sako apie geriausius planus? Šiaip ar taip, Romy Louise Otttrix į pasaulį įžengė penkiomis savaitėmis anksčiau 29 m. lapkričio 2019 d. – kitą dieną po Padėkos dienos – dar vienos šventės, o tai reiškia, kad mūsų atrinkta chirurgė, kuria pasitikėjome, negalės atlikti operacijos. Po kelių trumpų akimirkų odos prie odos gydytojai nušluostė Romy, kad įsmeigtų jai taikiklį į gerklę – jos TEF/EA buvo patvirtinta čia pat, gimdymo palatoje – jos stemplė buvo nedidelis maišelis, tik kelių centimetrų gylio. Vėliau krūtinės ląstos rentgenograma patvirtino, kad ji turi ryšį tarp trachėjos su skrandžiu.
Jos procedūra buvo suplanuota kitą rytą, tris valandas trukusi operacija, kuri truko daugiau nei šešias valandas. Po operacijos turėjome ją pamatyti naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NICU), kur kitas septynias dienas ji buvo raminama ir negalėjome jos pajudinti ar laikyti. Tai buvo ilgiausios septynios dienos mano gyvenime. Iš ten turėjome nemažai laiko, kad parvežtume savo mielą Romą namo. Gydytojai aptiko dar vieną fistulę tarp jos stemplės ir trachėjos, kuri vėliau mums buvo pasakyta, kad ji turi bendrą ląstelės sienelę, todėl fistulės yra labiau tikėtinos. Dėl šios fistulės jai nebuvo saugu maitinti per burną. Kad ji greičiau grįžtų namo, gydytojai įdėjo gastrostominį vamzdelį (g vamzdelį), kad maistas ir skysčiai būtų patekę tiesiai į skrandį. Kitus 18 mėnesių aš maitinau Romy keturis ar penkis kartus per dieną per jos g vamzdelį. Kaip galite įsivaizduoti, tai užtruko labai daug laiko ir dėl to izoliavo. Po septynių įgimtos fistulės uždarymo procedūrų gavome teisę maitinti Romy per burną. Ji kompensuoja prarastą laiką, išbandė viską ir viską, kas jai yra prieš akis .
Mes ką tik šventėme Romy grįžimo namo iš NICU, kur ji praleido aštuonias ilgas savaites, dvejų metų sukaktį. Šiandien ji yra sveika, klesti dvimetė, kuriai priklauso 71 procentilis pagal svorį ir 98 procentilis pagal ūgį – pranoksta visus jos gydytojų lūkesčius, kurie įspėjo, kad jai gali „nespės klestėti“ arba kuri tikriausiai visada bus maža. . Iki šiol jai buvo atlikta daugiau nei 10 operacijų ir greičiausiai prireiks dar daugiau, kai ji augs. Įprasta, kad TEF/EA kūdikiams pradinėje taisymo vietoje susiaurėja stemplė, todėl reikia išsiplėsti, kad maistas neužstrigtų.
Taigi kodėl turėtume didinti sąmoningumą? Kadangi daugelis žmonių niekada nėra girdėję apie TEF/EA, nebent žinote ką nors, kas tai patyrė asmeniškai; Skirtingai nuo daugelio kitų apsigimimų, nėra daug paramos. Priežastis vis dar nežinoma, šiuo metu manoma, kad ją sukelia genetinių ir aplinkos veiksnių derinys. Daugelis kūdikių, sergančių TEF/EA, patiria nuolatinių komplikacijų ilgą laiką po pirminių operacijų, o kai kurie – visą gyvenimą. Tai apima rūgšties refliuksą, stemplės sutrikimą, nesėkmę, žievės kosulį, kvėpavimo takų susiaurėjimą, tylų aspiraciją ir daugelį kitų dalykų.
TEF / EA apibrėžimai ir statistika paimti iš:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/