अल्झायमर जागरूकता महिना
प्रत्येकजण अल्झायमर निदान असलेल्या एखाद्या व्यक्तीला ओळखत असल्याचे दिसते. निदान हा आपल्या जागरूकतेच्या क्षेत्राभोवती फिरत असलेल्या अनेक रोगांपैकी एक आहे. कर्करोग, किंवा मधुमेह किंवा अगदी कोविड-19 प्रमाणे, आपल्याला जे वैज्ञानिकदृष्ट्या माहित आहे ते नेहमीच स्पष्ट किंवा दिलासादायक नसते. सुदैवाने निदान झालेल्या व्यक्तीसाठी, मेंदूचे "ओम्फ" (वैज्ञानिक संज्ञा) हरवल्यामुळे संरक्षणाचा एक भाग म्हणजे निदान झालेल्या व्यक्तीला त्यांच्या उणीवा किंवा तोट्यांबद्दल तीव्रतेने जाणीव नसते. त्यांच्या आजूबाजूच्या लोकांइतके नक्कीच नाही.
2021 च्या जानेवारीमध्ये जेव्हा माझ्या मुलांच्या वडिलांचे निदान झाले तेव्हा मी त्यांच्यासाठी काळजीवाहू बनलो. काही वर्षांपासून आम्हाला संशय आला नाही असे नाही, परंतु अधूनमधून होणार्‍या चुकांचे श्रेय “मोठे होणे” याला दिले. अधिकृतपणे निदान केल्यावर, मुले, आता त्यांच्या तीसव्या वर्षी सक्षम तरुण प्रौढ, "अनग्लूड" आले (जगासाठी दुसरी तांत्रिक संज्ञा त्यांच्या खालीून बाहेर पडली). आमचा घटस्फोट होऊन एक डझनहून अधिक वर्षे झाली असली तरी, मी निदानाच्या आरोग्य सेवेच्या पैलूंची निवड करण्यास स्वेच्छेने काम केले जेणेकरुन मुले त्यांच्या वडिलांसोबतच्या नातेसंबंधाची कदर करू शकतील आणि त्यांचा आनंद घेऊ शकतील. "तुम्ही तुमच्या पूर्वीच्या जोडीदाराला नापसंत करण्यापेक्षा तुमच्या मुलांवर जास्त प्रेम केले पाहिजे." याशिवाय, मी आरोग्य सेवेत काम करतो, म्हणून मला काहीतरी माहित असले पाहिजे, बरोबर? चुकीचे!
2020 मध्ये, यूएसमधील काळजीवाहकांपैकी 26% लोक स्मृतिभ्रंश किंवा अल्झायमर असलेल्या व्यक्तीकडे लक्ष देत होते, जे 22 मधील 2015% पेक्षा जास्त होते. एक चतुर्थांश अमेरिकन कौटुंबिक काळजीवाहकांनी सांगितले की त्यांना काळजी घेण्यात अडचण येत होती. आज पंचेचाळीस टक्के काळजीवाहू म्हणतात की त्यांना किमान एक (नकारात्मक) आर्थिक परिणाम झाला आहे. 2020 मध्ये, 23% अमेरिकन काळजीवाहकांनी सांगितले की काळजी घेतल्याने त्यांचे स्वतःचे आरोग्य बिघडले आहे. आजच्या कौटुंबिक देखभाल करणाऱ्यांपैकी एकसष्ट टक्के इतर नोकर्‍या करतात. (वरील सर्व डेटा aarp.org/caregivers). मला कळले आहे की अल्झायमर असोसिएशन आणि AARP ही उत्कृष्ट संसाधने आहेत, जर तुम्ही योग्य प्रश्न विचारण्यासाठी पुरेसे जाणकार असाल.
पण, हे त्याबद्दल नाही! स्पष्टपणे, काळजी घेणे ही स्वतःची आरोग्य स्थिती आहे किंवा असावी. काळजी घेण्याची कृती ही काळजी घेणार्‍यासाठी आणि काळजी घेणार्‍याच्या आरोग्याचे सामाजिक निर्धारक आहे, जसे की कोणतीही औषधे किंवा शारीरिक हस्तक्षेप. दर्जेदार काळजी प्रदान करण्यासाठी आवश्यक असलेले रुपांतर आणि राहण्याची सोय उपलब्ध नाही, किंवा निधी दिला जात नाही किंवा समीकरणाचा भाग म्हणून देखील विचारात घेतले जात नाही. आणि जर कौटुंबिक काळजीवाहू नसतील तर काय होईल?
आणि सर्वात मोठे अडथळे निर्माण करणारे वैद्यकीय प्रदाते आणि प्रणाली आहेत ज्यांना स्वतंत्र वातावरणात सुरक्षितपणे जगण्यासाठी व्यक्तींना मदत करण्यासाठी निधी दिला जातो. मला फक्त दोन संधी देऊ द्या जिथे बदल आवश्यक आहे.
प्रथम, एका विश्वासार्ह स्थानिक संस्थेला विशिष्ट वयाच्या प्रौढांसाठी काळजी व्यवस्थापक प्रदान करण्यासाठी निधी दिला जातो. मदत मिळवण्यासाठी एक अर्ज आवश्यक आहे जो मला पूर्ण करावा लागला कारण मुलाच्या वडिलांसाठी संगणक वापरणे अशक्य आहे. कारण "रुग्णाने" स्वतः फॉर्म पूर्ण केला नाही, एजन्सीला वैयक्तिक मुलाखत आवश्यक आहे. संदर्भित पक्ष सामान्यतः त्याचा फोन हरवतो, तो चालू करत नाही आणि केवळ ज्ञात नंबरवरून आलेल्या कॉलला उत्तर देतो. अल्झायमर नसतानाही, तो त्याचा हक्क आहे, बरोबर? म्हणून, मी पूर्वनिर्धारित वेळेवर आणि दिवसाला कॉल सेट केला, मुलांचे वडील ते विसरतील अशी अर्धी अपेक्षा आहे. काहीच घडलं नाही. जेव्हा मी त्याचा फोन इतिहास तपासला तेव्हा, त्या वेळी किंवा त्या दिवशी किंवा प्रत्यक्षात प्रदान केलेल्या नंबरवरून कोणताही इनकमिंग कॉल नव्हता. मी स्क्वेअर वनवर परत आलो आहे आणि आमच्या कथितपणे अक्षम कुटुंब सदस्याने विचारपूर्वक टिप्पणी केली "तरीही आता मी त्यांच्यावर विश्वास का ठेवू?" ही एक उपयुक्त सेवा नाही!
दुसरे, प्रदाता कार्यालयांना यशासाठी आवश्यक असलेल्या निवासस्थानांबद्दल माहिती नसते. या काळजीमध्ये, त्याच्या वैद्यकीय प्रदात्याचे खरोखर कौतुक आहे की मी त्याला वेळेवर आणि योग्य दिवशी भेटी देतो आणि त्याच्या काळजीच्या सर्व गरजा समन्वयित करतो. जर मी तसे केले नाही तर ते ती सेवा देतील का? नाही! पण, त्यांनी मला पद्धतशीरपणे त्याच्या वैद्यकीय नोंदीपासून दूर केले. ते म्हणतात की, निदानामुळे, तो एका वेळी एकापेक्षा जास्त उदाहरणांसाठी काळजीवाहू नियुक्त करण्यास सक्षम नाही. शेकडो कायदेशीर खर्चानंतर, मी टिकाऊ मेडिकल पॉवर ऑफ अॅटर्नी (सूचना: वाचकांनो, तुमच्यासाठी आणि तुमच्या कुटुंबासाठी एक मिळवा, तुम्हाला कधीच माहीत नाही!) अपडेट केले आणि एकदा नाही, दोनदा नाही तर तीन वेळा फॅक्स केले (55 सेंट ए. FedEx वरील पृष्ठ) प्रदात्याला दिले ज्याने शेवटी कबूल केले की त्यांना सर्वात आधीच्या तारखेसह एक मिळाले आहे, हे सूचित करते की त्यांच्याकडे ते सर्व होते. उसासा, हे कसे मदत करत आहे?
मी वेटरन्स अफेयर्स (VA), आणि वाहतूक फायदे आणि ऑनलाइन फार्मसी फायद्यांशी व्यवहार करण्यावर अनेक अध्याय जोडू शकतो. आणि व्यक्तीशी बोलताना गोड गोड आवाज असलेले सामाजिक कार्यकर्ते आणि नंतर "नाही" म्हणताना जबरदस्त सीमांवर स्विच करण्याची झटपट क्षमता. आणि फ्रंट डेस्क आणि फोन कॉल घेणाऱ्यांचे पूर्वग्रह त्याच्याबद्दल बोलण्याऐवजी त्याच्याबद्दल बोलणारे इतके अमानवीय आहेत. हे दररोजचे साहस आहे ज्याचे एका वेळी एक दिवस कौतुक केले पाहिजे.
म्हणून, सपोर्ट सिस्टीममध्ये काम करणार्‍या लोकांना माझा संदेश आहे, वैद्यकीय किंवा अन्यथा, तुम्ही काय म्हणत आहात आणि विचारत आहात याकडे लक्ष द्या. तुमची विनंती मर्यादित क्षमता असलेल्या किंवा मर्यादित वेळ असलेल्या काळजीवाहकाला कशी वाटते याचा विचार करा. केवळ "कोणतीही हानी करू नका" परंतु उपयुक्त आणि उपयुक्त व्हा. प्रथम "होय" म्हणा आणि नंतर प्रश्न विचारा. इतरांशी तुम्ही जसे वागू इच्छित असाल तसे वागवा, विशेषत: तुम्ही काळजीवाहू आहात कारण सांख्यिकीयदृष्ट्या, ती भूमिका तुम्ही निवडली की नाही हे तुमच्या भविष्यात आहे.
आणि आमच्या धोरणकर्त्यांना; चला ते चालू ठेवूया! तुटलेल्या प्रणालीमध्ये काम करण्यासाठी नेव्हिगेटर ठेवू नका; जटिल चक्रव्यूह निश्चित करा! FLMA ची व्याख्या विस्तृत करण्यासाठी कामाच्या ठिकाणी समर्थन बळकट करा ज्याला काळजीवाहू नियुक्त करेल. काळजी घेणाऱ्यांसाठी आर्थिक मदतीचा विस्तार करा (एएआरपी पुन्हा, काळजी घेणाऱ्यांसाठी वार्षिक खर्चाची सरासरी रक्कम $7,242 आहे). चांगल्या वेतनासह नोकरीवर अधिक प्रशिक्षित काळजीवाहक मिळवा. वाहतुकीचे पर्याय आणि इशारा निश्चित करा, बस हा पर्याय नाही! काळजी घेणाऱ्या जगात असमानता निर्माण करणाऱ्या असमानतेकडे लक्ष द्या. (एएआरपीच्या सर्व पॉलिसी पोझिशन्सचे कौतुक).
आमच्या कुटुंबासाठी सुदैवाने, मुलाचे वडील चांगले आत्म्यात आहेत आणि आम्ही सर्व अस्वस्थता आणि त्रुटींमध्ये विनोद शोधू शकतो. विनोदबुद्धीशिवाय, काळजी घेणे खरोखर कठीण, अपुरी, महाग आणि मागणी आहे. विनोदाच्या उदार डोससह, आपण बहुतेक सर्व गोष्टींमध्ये प्रवेश करू शकता.