शेडिंग लाइट: पार्किन्सन रोग जागरूकता
जसा सकाळचा सूर्य पडद्यातून गाळतो तसा दुसरा दिवस सुरू होतो. तथापि, पार्किन्सन्स आजाराने जगणाऱ्यांसाठी, सर्वात सोपी कार्ये कठीण आव्हाने बनू शकतात, कारण प्रत्येक हालचालीसाठी एकत्रित प्रयत्न आणि अटूट दृढनिश्चय आवश्यक आहे. कमी झालेल्या गतिशीलतेच्या वास्तविकतेबद्दल जागृत होणे ही पुढे असलेल्या दैनंदिन लढायांची एक दुःखद आठवण आहे. अंथरुणावरून उठण्याची एकेकाळची सहज कृती आता समर्थनासाठी जवळच्या वस्तूंवर घट्ट पकडणे आवश्यक आहे, हे पार्किन्सन रोगाच्या प्रगतीशील स्वरूपाचा मूक पुरावा आहे.
थरथरणाऱ्या हातांनी आणि अस्थिर संतुलनामुळे, कॉफी बनवण्याचा सकाळचा विधीही एका प्रयत्नात बदलतो. ताज्या तयार केलेल्या कॉफीचा दिलासादायक सुगंध वेटिंग कपपेक्षा काउंटरवर अधिक द्रव सांडण्याच्या निराशेने व्यापलेला आहे. त्या पहिल्या चुलीचा आस्वाद घेण्यासाठी खाली बसल्यावर, कोमट तापमान पूर्ण होत नाही, ज्यामुळे मायक्रोवेव्हमध्ये कॉफी गरम करण्यासाठी स्वयंपाकघरात परतावे लागते. प्रत्येक पायरी एखाद्या कामासारखी वाटते, परंतु अडथळ्यांना न जुमानता, उबदारपणा आणि आरामाच्या क्षणाची इच्छा पुढे जाते. कॉफीच्या साध्या साथीची लालसा, ब्रेडचा तुकडा टोस्ट करण्याचा निर्णय घेते. टोस्टरमध्ये ब्रेड घालण्यासाठी धडपडण्यापासून ते टोस्ट केलेल्या स्लाइसवर लोणी पसरवण्यासाठी चाकूने चकरा मारण्यापर्यंतची एक नेहमीची कृती आता आव्हानांची मालिका म्हणून उलगडते. प्रत्येक हालचाल संयम आणि चिकाटीची चाचणी घेते, कारण हादरे अगदी मूलभूत कार्ये देखील कमी करण्याचा धोका देतात.
पार्किन्सन आजाराने ग्रस्त असलेल्या अनेक व्यक्तींसाठी आज सकाळचा विधी ही एक सामान्य घटना आहे, जसे माझे दिवंगत आजोबा, कार्ल सिबेर्स्की, ज्यांनी या स्थितीच्या कठोर वास्तवाचा सामना केला. वर्षानुवर्षे, त्यांनी पार्किन्सन रोगाने सादर केलेल्या आव्हानांना नेव्हिगेट केले, या जटिल न्यूरोलॉजिकल स्थितीमुळे प्रभावित झालेल्या लोकांच्या दैनंदिन संघर्षांवर प्रकाश टाकला. त्याची व्याप्ती असूनही, पार्किन्सन आजाराबाबत अजूनही समज कमी आहे. कार्लच्या प्रवासाच्या सन्मानार्थ आणि पार्किन्सन रोगाने बाधित इतर असंख्य लोकांच्या सन्मानार्थ, एप्रिल हा पार्किन्सन्स रोग जागरूकता महिना म्हणून नियुक्त केला गेला आहे. हा महिना महत्त्वाचा आहे कारण तो जेम्स पार्किन्सनचा जन्म महिना म्हणून चिन्हांकित करतो, ज्यांनी 200 वर्षांपूर्वी पार्किन्सन रोगाची लक्षणे प्रथम ओळखली होती.
पार्किन्सन रोग समजून घेणे
तर, पार्किन्सन रोग म्हणजे नेमके काय? पार्किन्सन रोग हा एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आहे जो एखाद्या व्यक्तीच्या जीवनाच्या प्रत्येक पैलूवर खोलवर परिणाम करतो. त्याच्या मुळाशी, ही एक प्रगतीशील स्थिती आहे जी मेंदूतील मज्जातंतू पेशींच्या हळूहळू ऱ्हासाने दर्शविली जाते, विशेषत: डोपामाइन तयार करण्यासाठी जबाबदार असलेल्या. हे न्यूरोट्रांसमीटर गुळगुळीत, समन्वित स्नायूंच्या हालचाली सुलभ करण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावते. तथापि, पेशींच्या बिघाडामुळे किंवा मृत्यूमुळे डोपामाइनची पातळी कमी झाल्यामुळे, पार्किन्सन रोगाची लक्षणे, थरथरणे, कडकपणा आणि संतुलन आणि समन्वयामध्ये व्यत्यय येण्यापासून वाढतात.
पार्किन्सन रोगाची लक्षणे
लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीमध्ये बदलतात आणि कालांतराने हळूहळू प्रकट होऊ शकतात. व्यक्तीवर अवलंबून, लक्षणे पार्किन्सन रोगाशी संबंधित आहेत की वृद्धत्वाशी संबंधित आहेत हे वेगळे करणे आव्हानात्मक असू शकते. कार्लसाठी, पार्किन्सन्सच्या आजाराशी त्याचा संघर्ष त्याच्या ज्येष्ठ वर्षांमध्ये स्पष्ट झाला, जे त्याच्या आजूबाजूला नसलेल्यांना असे समजू लागले की ते केवळ जीवनात टिकून राहणे अशक्य आहे. तथापि, त्याच्या कुटुंबासह अनेकांसाठी, त्याच्या जीवनाची गुणवत्ता हळूहळू घसरत असल्याचे पाहणे निराशाजनक होते.
कार्लने आपल्या आयुष्यातील बराचसा भाग प्रवास आणि शारीरिक हालचालींसाठी समर्पित केला. सेवानिवृत्तीनंतर, त्यांनी विविध आंतरराष्ट्रीय सहलींना सुरुवात केली आणि त्यांच्या आयुष्यात जवळपास 40 समुद्रपर्यटनांचा आनंद घेत समुद्रपर्यटन उत्साही बनले. प्रवासात त्याच्या साहसांपूर्वी, त्याने आपली पत्नी नोरिटासह सहा मुलांचे संगोपन करताना चौथ्या वर्गाला शिकवण्यात दशके घालवली. त्याच्या सक्रिय जीवनशैलीसाठी प्रख्यात, कार्लने असंख्य मॅरेथॉनमध्ये भाग घेतला, दररोज धाव घेतली, फेरी मारण्याची प्रत्येक संधी घेतली, शेजारच्या सर्वात मोठ्या बागेकडे लक्ष दिले आणि घर सुधारणेचे उपक्रम सोपे वाटले. एकदा त्याच्या टँडम सायकलवर राइड्स देण्यासाठी ओळखले गेले, पार्किन्सन्स रोगाने त्याच्या गतिशीलतेवर परिणाम करू लागल्याने त्याला त्या क्रियाकलापातून निवृत्त व्हावे लागले. बागकाम, चित्रकला, गिर्यारोहण, धावणे आणि बॉलरूम नृत्य यासारख्या क्रियाकलापांनी त्याला एकेकाळी निखळ आनंद दिला - दैनंदिन कामांऐवजी आठवणी बनल्या.
कार्लचे साहसी जीवन असूनही, पार्किन्सन्सचा आजार अविवेकी आहे. दुर्दैवाने, ते बरे किंवा प्रतिबंधित केले जाऊ शकत नाही. कार्लची सक्रिय जीवनशैली उल्लेखनीय होती, परंतु यामुळे त्याला रोगापासून प्रतिकारशक्ती निर्माण झाली नाही. पार्किन्सन रोग कोणालाही प्रभावित करू शकतो, त्यांच्या क्रियाकलापांची पर्वा न करता.
पार्किन्सन रोगाच्या काही सामान्य लक्षणांमध्ये हे समाविष्ट आहे:
- हादरे: अनैच्छिक थरथरणे, सहसा हात किंवा बोटांनी सुरू होते.
- ब्रॅडीकिनेशिया: मंद हालचाल आणि ऐच्छिक हालचाली सुरू करण्यात अडचण.
- स्नायूंची कडकपणा: हातपाय किंवा खोडात कडकपणामुळे वेदना होऊ शकते आणि हालचाल बिघडू शकते.
- पोस्ट्चरल अस्थिरता: संतुलन राखण्यात अडचण, ज्यामुळे वारंवार पडणे.
- ब्रॅडीफ्रेनिया: स्मरणशक्ती कमी होणे, लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण आणि मूड बदल यासारख्या संज्ञानात्मक कमजोरी.
- बोलण्यात आणि गिळण्यात अडचणी: बोलण्याच्या पद्धतींमध्ये बदल आणि गिळताना त्रास.
बोलणे आणि गिळण्याची अडचण ही सर्वात आव्हानात्मक लक्षणे होती, ज्यामुळे कार्लवर लक्षणीय परिणाम झाला. खाणे, जीवनातील सर्वात मोठा आनंद आहे, जेव्हा एखादी व्यक्ती पूर्णपणे आनंद घेऊ शकत नाही तेव्हा ते दुःखाचे कारण बनते. बोलणे आणि गिळण्यात अडचणी पार्किन्सन रोगाविरूद्धच्या लढाईत आव्हाने निर्माण करतात, संवाद आणि योग्य पोषण यामध्ये अडथळे निर्माण करतात. कार्ल सावध राहिला आणि त्याच्या शेवटच्या वर्षांमध्ये संभाषणात गुंतला तरीही त्याचे विचार व्यक्त करण्यासाठी संघर्ष केला. त्याच्या शेवटच्या थँक्सगिव्हिंगच्या वेळी, आमचे कुटुंब टेबलाभोवती बसले होते आणि कार्लच्या डोळ्यात अपेक्षेने स्फुरण चढले जेव्हा त्याने हॉर्स डी'ओव्ह्रेसकडे उत्सुकतेने इशारा केला—आमच्यासाठी पाककलेतील आनंदाचा आनंद घेण्यासाठी तो यापुढे पूर्णपणे आस्वाद घेऊ शकत नाही.
पार्किन्सन रोगाचा सामना करणे
पार्किन्सन रोग निःसंशयपणे जीवनाच्या गुणवत्तेवर परिणाम करत असला तरी, तो कोणत्याही प्रकारे जीवनाच्या समाप्तीचा संकेत देत नाही. त्याऐवजी, पूर्णपणे जगणे सुरू ठेवण्यासाठी समायोजन करणे आवश्यक आहे. कार्लसाठी, त्याच्या समर्थन प्रणालीवर झुकणे महत्त्वपूर्ण ठरले आणि त्याच्या समुदायात एक वरिष्ठ केंद्र मिळण्याचे भाग्य त्याला मिळाले जेथे तो नियमितपणे त्याच्या समवयस्कांशी व्यस्त होता. सामाजिक पैलू त्याच्यासाठी पुढे जाण्यासाठी अत्यावश्यक होते, विशेषत: त्याच्या अनेक मित्रांना देखील त्यांच्या आरोग्याबाबत अडचणींचा सामना करावा लागत आहे हे लक्षात घेऊन, त्यांना सामायिक अनुभवांद्वारे एकमेकांना आधार देण्याची परवानगी दिली.
त्याच्या सोशल नेटवर्क व्यतिरिक्त, कार्लला त्याच्या विश्वासात सांत्वन मिळाले. एक धर्माभिमानी कॅथोलिक म्हणून, सेंट रीटा चर्चमध्ये दररोज उपस्थित राहण्याने त्याला आध्यात्मिक बळ मिळाले. शारीरिक छंद बाजूला ठेवावे लागले, तरी चर्चला जाणे हा त्याच्या दिनक्रमाचा एक भाग राहिला. चर्चच्या पुजारीसोबतचे त्याचे नाते अधिक घट्ट झाले, विशेषत: त्याच्या शेवटच्या वर्षांत, कारण पुजारी आध्यात्मिक मार्गदर्शन करत होते, आजारी लोकांच्या अभिषेकाचे संस्कार करत होते आणि कार्लच्या अंत्यसंस्काराचे नेतृत्व करत होते. प्रार्थनेची आणि धर्माची शक्ती कार्लसाठी एक महत्त्वपूर्ण मुकाबला यंत्रणा म्हणून काम करते आणि त्याचप्रकारे समान आव्हानांचा सामना करणाऱ्या इतरांनाही फायदा होऊ शकतो.
विश्वासापलीकडे, कुटुंबाच्या पाठिंब्याने कार्लच्या प्रवासात महत्त्वाची भूमिका बजावली. सहा मुलांचे वडील आणि अठरा वर्षांचे आजोबा या नात्याने, कार्ल आपल्या कुटुंबावर विशेषत: हालचाल समस्यांसह मदतीसाठी अवलंबून होते. मैत्री महत्त्वाची असताना, कौटुंबिक समर्थन तितकेच महत्त्वपूर्ण होते, विशेषत: जीवनाच्या शेवटच्या काळजी आणि निर्णयांसाठी नियोजन करताना.
आरोग्य सेवा व्यावसायिकांपर्यंत पोहोचणे देखील आवश्यक होते. त्यांच्या कौशल्याने कार्लला पार्किन्सन रोगाच्या गुंतागुंतीबद्दल मार्गदर्शन केले. हे आरोग्य सेवा कव्हरेजचे महत्त्व अधोरेखित करते, जसे की मेडिकेअर, जे वैद्यकीय सेवेशी संबंधित आर्थिक भार कमी करण्यास मदत करते. हे विशेषतः Colorado Access सदस्यांसाठी संबंधित आहे, ज्यांना कदाचित अशाच परिस्थितींचा सामना करावा लागत आहे आणि आमच्यासाठी Medicaid ऑफर करत राहणे का आवश्यक आहे या दृष्टीकोनात ठेवते.
समर्थनाच्या या स्तंभांव्यतिरिक्त, इतर सामना करण्याच्या धोरणांमुळे पार्किन्सन्स रोगाने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तींना मदत होऊ शकते, यासह:
- शिक्षण: रोग आणि त्याची लक्षणे समजून घेणे, व्यक्तींना त्यांच्या उपचारांबद्दल आणि जीवनशैलीतील समायोजनांबद्दल माहितीपूर्ण निर्णय घेण्यास सक्षम करते.
- सक्रिय राहा (शक्य असल्यास): क्षमता आणि प्राधान्यांनुसार शारीरिक हालचाली करा, कारण व्यायामामुळे पार्किन्सन रोग असलेल्या लोकांसाठी हालचाल, मनःस्थिती आणि जीवनाची एकूण गुणवत्ता सुधारण्यास मदत होऊ शकते.
- अनुकूली तंत्रज्ञान स्वीकारा: सहाय्यक उपकरणे आणि तंत्रज्ञान स्वातंत्र्य वाढवू शकतात आणि पार्किन्सन रोग असलेल्या व्यक्तींसाठी दैनंदिन कार्ये सुलभ करू शकतात.
पार्किन्सन्स रोगाने कार्लच्या प्रवासाच्या शेवटी, त्याने धर्मशाळा उपचारात प्रवेश केला आणि नंतर 18 जून 2017 रोजी वयाच्या 88 व्या वर्षी शांततेने निधन झाले. त्याच्या संपूर्ण संघर्षांदरम्यान, कार्लने पार्किन्सन रोगाविरूद्धच्या त्याच्या दैनंदिन लढाईतून लवचिकता विकसित केली. प्रत्येक छोटासा विजय, मग तो एक कप कॉफी यशस्वीरीत्या बनवणे किंवा टोस्टवर लोणी पसरवणे, प्रतिकूलतेवर मिळालेला विजय दर्शवितो.
कार्लचा प्रवास आणि त्याला आलेल्या आव्हानांवर आपण विचार करत असताना, पार्किन्सन्स आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांसाठी जागरूकता वाढवण्यासाठी आणि सहानुभूती वाढवण्यासाठी आपण वचनबद्ध होऊ या. अत्यंत कठीण आव्हानांचा सामना करतानाही त्याची कथा लवचिकता आणि सामर्थ्याची आठवण करून देणारी ठरू दे. पार्किन्सन्सच्या आजाराने प्रभावित झालेल्यांना पाठिंबा देण्यासाठी आणि त्यांच्या उन्नतीसाठी आम्ही आमच्या प्रयत्नांमध्ये एकजूट राहू या.
सूत्रांनी दिलेल्या माहितीनुसार,
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055