सिकलसेल जागरूकता महिना

जेव्हा मला सिकल सेल अवेअरनेस महिन्यासाठी सिकल सेल रोग (SCD) वर ब्लॉग पोस्ट लिहिण्यास सांगितले गेले, तेव्हा मी आनंदी आणि चंद्रावर होतो. शेवटी - कदाचित माझ्या हृदयात सर्वात जास्त जागा व्यापलेल्या विषयावर लिहिण्यास सांगितले जात आहे. पण कबूल आहे की खाली बसून विचार कागदावर उतरवायला मला बराच वेळ लागला. एखाद्या प्रिय व्यक्तीला हॉस्पिटलच्या दारात नाकारलेले पाहिल्यावर आलेल्या भावनांना मी कसे व्यक्त करू शकतो जेव्हा मूक दुःखाचे रडणे पूर्ववत लक्ष देण्याच्या समजांनी रंगवले जाते? एखाद्याला सामान्यीकृत श्रोत्यांना शिकवायचे असते तेव्हा कोठून सुरुवात होते जेव्हा ते आणखी एक खरोखर वेदनादायक गोष्टींबद्दल शिकवू इच्छितात जिच्याशी नशिबाने आपल्यापैकी काही जणांशी लग्न केले आहे - एक असे प्रेक्षक ज्यातून बहुतेकांना शेजाऱ्याच्या बंद दारांमागे त्याचे परिणाम कधीच दिसणार नाहीत किंवा जाणवणार नाहीत. आईचे दुःख मी शब्दात कसे मांडू? एखादे गाव एक लहान मूल ठेवून पालनपोषण करण्यासाठी? केवळ मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ कोर्सच्या दीर्घ लेखी असाइनमेंटद्वारेच जिथे SCD असलेल्या रुग्णांबद्दल प्रदात्याचा दृष्टीकोन आणि वागणूक, रुग्णांची काळजी घेणार्‍या वर्तणुकीला कलंकित करणे आणि ब्लॅकवर उपचार कसे करावे याबद्दल अनिश्चितता कशी आहे हे विस्तृतपणे मॅप करण्याची संधी उपलब्ध आहे. /आफ्रिकन अमेरिकन रूग्णांना वारंवार हॉस्पिटलायझेशन किंवा लक्षणे कमी नोंदवल्या जातात? ज्यामुळे SCD गुंतागुंत होण्याचा धोका, वारंवारता आणि तीव्रता वाढते? ज्यामुळे मृत्यूसह सर्व प्रकारच्या जीवनाच्या गुणवत्तेचे निर्देशक होऊ शकतात?

रॅम्बलिंग आणि आता मोठ्याने विचार.

परंतु, जेव्हा मी कोलोरॅडोमध्ये सिकलसेल रोगाने ग्रस्त असलेल्या लोकांच्या वैद्यकीय नोंदींचा डेटा प्राप्त केला आणि त्याचे पुनरावलोकन केले तेव्हा कदाचित मी माझे संशोधन दाखवू शकेन आणि हे निर्धारित करण्यासाठी की प्रभावी केटामाइन प्रशासनाच्या वापरामुळे गंभीर सिकलसेल वेदनांच्या संकटात वारंवार आवश्यक / विनंती केलेल्या उच्च ओपिओइड डोस कमी होतात. . किंवा प्रयोगशाळेत माझी वर्षे, सिंथेटिक पॉलीपेप्टाइड्सची रचना एक अँटी-सिकलिंग दृष्टीकोन म्हणून करते ज्यामुळे ऑक्सिजनसाठी रक्ताची आत्मीयता वाढेल. मी माझ्या MPH अभ्यासात शिकलेल्या इतर असंख्य तथ्यांवर लिहिण्याचा विचारही केला आहे, जसे की कौटुंबिक वैद्यक चिकित्सक SCD चे व्यवस्थापन करण्यास कसे अस्वस्थ असतात, काही अंशी आफ्रिकन अमेरिकन व्यक्तींशी संवाद साधण्यामुळे¹ - किंवा 2003 आणि 2008 मधील नॅशनल हॉस्पिटल अॅम्ब्युलेटरी मेडिकल केअर सर्व्हेचे एक मनोरंजक क्रॉस-सेक्शनल, तुलनात्मक विश्लेषण कसे दर्शविते की SCD असलेल्या आफ्रिकन अमेरिकन रूग्णांनी सामान्य रुग्णाच्या नमुन्यापेक्षा 25% जास्त प्रतीक्षा वेळ अनुभवली.²

एक सिकल सेल वस्तुस्थिती मला माहित आहे की मला शेअर करणे आवडते - इतर रोगांच्या तुलनेत सिकल सेलसाठी निधीची असमानता लक्षणीय आहे. आपल्या देशातील काळ्या आणि पांढर्‍या लोकसंख्येला प्रभावित करणार्‍या रोगांमधील क्लिनिकल संशोधनासाठी खाजगी आणि सार्वजनिक निधीमध्ये अस्तित्त्वात असलेल्या मोठ्या अंतराने हे अंशतः स्पष्ट केले आहे.³ उदाहरणार्थ, सिस्टिक फायब्रोसिस (CF) हा एक अनुवांशिक विकार आहे जो सुमारे 30,000 व्यक्तींना प्रभावित करतो, त्या तुलनेत 100,000 SCD मुळे प्रभावित होतो.⁴ वेगळ्या दृष्टीकोनातून, CF सह जगणाऱ्या 90% लोक पांढरे आहेत तर SCD सह जगणाऱ्यांपैकी 98% लोक काळे आहेत.³ SCD प्रमाणे, CF हे विकृती आणि मृत्यूचे एक प्रमुख कारण आहे, वयानुसार बिघडते, कठोर औषध पथ्ये आवश्यक असतात, परिणामी अधूनमधून हॉस्पिटलायझेशन होते आणि आयुर्मान कमी होते.⁵ आणि या समानता असूनही, या दोन रोगांमधील समर्थन निधीमध्ये मोठी असमानता आहे, CF ला राष्ट्रीय आरोग्य संस्थांकडून ($254 दशलक्ष) SCD ($66 दशलक्ष) च्या तुलनेत चार पट सरकारी निधी प्राप्त होतो.^4,6

खूपच जड. मला मागे पडू दे आणि माझ्या आईपासून सुरुवात करू दे.

माझी आई डेमोक्रॅटिक रिपब्लिक ऑफ काँगोमधील एक आफ्रिकन स्थलांतरित आहे जिने तिच्या आयुष्यातील पहिली बावीस वर्षे नॉर्मल, इलिनॉय केसांना वेणीत घालवली. तिचे मध्य-आफ्रिकन सौंदर्यशास्त्र, तिच्या क्लिष्ट बोटांच्या तंत्रासह आणि परिपूर्णतेकडे लक्ष वेधून घेऊन, तिला ब्लूमिंग्टन-नॉर्मल भागातील आफ्रिकन अमेरिकन समुदायांसाठी वर्षानुवर्षे प्रतिष्ठित हेअर ब्रेडर बनवले. एकाच भेटीसाठी अनेकदा एका वेळी अनेक तास लागतात आणि माझी आई फारच कमी इंग्रजी बोलते. त्यामुळे साहजिकच, तिने ऐकण्याची भूमिका बजावली कारण तिच्या क्लायंटने त्यांच्या जीवनाबद्दल आणि त्यांच्या मुलांबद्दलचे किस्से शेअर केले. मी कोपऱ्यात बसून किंवा माझा गृहपाठ करत असताना वारंवार येणारी थीम मला खिळवून ठेवणारी होती ती म्हणजे ब्लूमिंग्टन-नॉर्मल भागातील सर्वात मोठे हॉस्पिटल ब्रोमेन मेडिकल सेंटर, अॅडव्होकेट ब्रोमेन मेडिकल सेंटरसाठी सामान्य अविश्वास आणि अनास्था. स्थानिक आफ्रिकन अमेरिकन समुदायामध्ये या रुग्णालयाची उशिर वाईट प्रतिनिधी होती ज्याचे औपचारिकपणे प्रदाता गर्भित पूर्वाग्रह आणि सांस्कृतिकदृष्ट्या अक्षम काळजी म्हणून वर्णन केले जाऊ शकते. पण, माझ्या आईचे क्लायंट त्यांच्या खात्यांमध्ये खूप बोथट होते आणि ते काय होते ते - वर्णद्वेष. असे दिसून आले की, वंशविद्वेष हा अनेक आरोग्य सेवा प्रदाता घटकांपैकी एक होता ज्याने ही मते तयार केली; इतरांमध्ये दुर्लक्ष, पक्षपात आणि पूर्वग्रह समाविष्ट होते.

दुर्लक्षामुळे माझ्या बहिणीला वयाच्या 10 व्या वर्षी 8 दिवसांच्या कोमात गेले. पूर्वग्रह आणि पूर्ण अवहेलना यामुळे तिला हायस्कूल संपल्यानंतर जवळजवळ दोन वर्षांचे शिक्षण चुकले. पूर्वाग्रह (आणि वादातीत, वैद्यकीय प्रदात्यांद्वारे योग्यतेचा अभाव) वयाच्या 21 व्या वर्षी एक स्ट्रोक झाला आणि 24 व्या वर्षी दुसर्‍या बाजूवर परिणाम झाला. आणि वर्णद्वेषाने तिला आवश्यक असलेल्या आणि हव्या असलेल्या या आजारावर अंतिम उपचार मिळण्यापासून आक्रमकपणे रोखले. .

आत्तापर्यंत, सिकलसेलशी संबंधित असलेल्या कोणत्याही गोष्टींबद्दल मी कागदावर ठेवलेले लाखो शब्द नेहमीच रोग, दुःख, वर्णद्वेष, खराब उपचार आणि मृत्यूच्या संदर्भात तयार झाले आहेत. परंतु या ब्लॉग पोस्टच्या वेळेबद्दल मी सर्वात जास्त कौतुक करतो - सन 2022 मध्ये सिकल सेल जागरूकता महिना असल्याने - माझ्याकडे शेवटी लिहिण्यासारखे काहीतरी आश्चर्यकारक आहे. वर्षानुवर्षे, मी सिकलसेल उपचार आणि संशोधनाच्या नेत्यांचे अनुसरण केले आहे. मी माझ्या बहिणीच्या उपचारांची सोय करण्यासाठी आणि तिला घरी परत आणण्यासाठी सर्वोत्तम मार्ग शिकण्यासाठी, ज्ञानाचा आधार तयार करण्यासाठी प्रवास केला आहे. 2018 मध्ये, मी इलिनॉयमध्ये माझ्या बहिणीजवळ राहण्यासाठी कोलोरॅडो सोडले. मी शिकागोच्या हेमॅटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी विभागातील इलिनॉय विद्यापीठातील हेमॅटोलॉजी आणि स्टेम सेल ट्रान्सप्लांट टीमच्या संशोधन नेत्यांना भेटलो – तेच नेते ज्यांनी माझ्या आईची विनंती नाकारली – आमच्या जागेचा दावा करण्यासाठी. संपूर्ण 2019 मध्ये, माझ्या बहिणीने तिच्या लाखो-एक भेटींमध्ये हजेरी लावली ज्यामुळे प्रत्यारोपण प्राप्त करण्यासाठी तिची व्यवहार्यता मोजली जाईल याची खात्री करण्यासाठी मी मुख्य नर्स प्रॅक्टिशनर (NP) सह जवळून काम केले आहे. 2020 मध्ये, मला NP कडून फोन आला ज्याने आनंदाश्रूंनी विचारले की मला माझ्या बहिणीचे स्टेम सेल दाता व्हायचे आहे का. तसेच 2020 मध्ये, मी माझ्या स्टेम पेशींचे दान केले, जे काही वर्षापूर्वी मी फक्त अर्धा सामना असल्यामुळे करू शकलो नसतो आणि नंतर मला आवडत असलेल्या पर्वतांवर परत गेलो. आणि 2021 मध्ये, देणगीनंतर एक वर्षानंतर, तिच्या शरीराने स्टेम पेशी पूर्णपणे स्वीकारल्या होत्या - ज्यावर पुष्टीकरणाचा वैद्यकीय शिक्का होता. आज, एमी तिच्या सिकलसेल आजारापासून मुक्त आहे आणि तिने स्वतःसाठी कल्पना केल्याप्रमाणे जीवन जगत आहे. प्रथमच.

सिकल सेलबद्दल सकारात्मक संदर्भात लिहिण्याची संधी मिळाल्याबद्दल मी कोलोरॅडो ऍक्सेसचा आभारी आहे – पहिल्यांदाच. ज्यांना स्वारस्य आहे त्यांच्यासाठी, माझ्या बहिणीच्या आणि आईच्या कथा थेट स्त्रोतावरून ऐकण्यासाठी खाली दिलेल्या लिंकवर मोकळ्या मनाने क्लिक करा.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

संदर्भ

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. सिकलसेल रोग आणि त्याची गुंतागुंत व्यवस्थापनाकडे दृष्टीकोन: शैक्षणिक फॅमिली फिजिशियन्सचे राष्ट्रीय सर्वेक्षण. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. द इम्पॅक्ट ऑफ रेस अँड डिसीज ऑन सिकल सेल पेशंट वेट टाईम्स इन द इमर्जन्सी डिपार्टमेंट. एम जे इमर्ज मेड. 2013;31(4):651-656.
3. गिब्सन, जीए. मार्टिन सेंटर सिकल सेल इनिशिएटिव्ह. सिकलसेल रोग: आरोग्याची अंतिम विषमता. 2013. येथून उपलब्ध: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. नेल्सन एससी, हॅकमन एचडब्ल्यू. रेस मॅटर्स: सिकल सेल सेंटरमध्ये रेस आणि रेसिझमची धारणा. बालरोगाचा रक्त कर्करोग. २०१२;१-४.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. द इम्पॅक्ट ऑफ रेस अँड डिसीज ऑन सिकल सेल पेशंट वेट टाईम्स इन द इमर्जन्सी डिपार्टमेंट. एम जे इमर्ज मेड. 2013;31(4):651-656.
6. ब्रँडो, एएम आणि पॅनपिंटो, जेए हायड्रोक्स्युरियाचा सिकलसेल रोगामध्ये वापर: प्रिस्क्रिप्शनच्या कमी दरांसह लढाई, खराब रुग्णांचे पालन, आणि विषारीपणा आणि दुष्परिणामांची भीती. तज्ज्ञ रेव्ह हेमॅटोल. 2010;3(3):255-260.