जानेवारी हा ट्रेकीओसोफेजल फिस्टुला/एसोफेजियल एट्रेसिया (TEF/EA) जागरूकता महिना आहे
अन्ननलिका ही एक नळी आहे जी घसा पोटाशी जोडते. श्वासनलिका ही एक नळी आहे जी घसा आणि फुफ्फुसांना जोडते. सुरुवातीच्या विकासात, ते एकल नळीच्या रूपात सुरू होते जे साधारणपणे दोन नळ्यांमध्ये विभागले जाते (गर्भधारणेनंतर सुमारे चार ते आठ आठवडे) जे मानेमध्ये समांतर चालते. हे योग्यरित्या होत नसल्यास, TEF/EA परिणाम आहे.
तर, tracheoesophageal fistula/esophageal atresia म्हणजे नक्की काय?
जेव्हा अन्ननलिका आणि श्वासनलिका यांच्यात संबंध असतो तेव्हा ट्रेकीओसोफेजियल फिस्टुला (TEF) असतो. TEF वारंवार अन्ननलिका ऍट्रेसिया (EA) सोबत होतो ज्याचा अर्थ असा होतो की गर्भधारणेदरम्यान अन्ननलिका योग्यरित्या तयार होत नाही. TEF/EA 1 ते 3,000 जन्मांपैकी 5,000 मध्ये होतो. सुमारे 40% बाधितांमध्ये हे एकटे आढळते आणि उर्वरित प्रकरणांमध्ये ते इतर जन्मजात दोषांसह किंवा अनुवांशिक सिंड्रोमचा भाग म्हणून उद्भवते. TEF/EA जीवघेणा आहे आणि विकृती दुरुस्त करण्यासाठी शस्त्रक्रिया आवश्यक आहे.
नोव्हेंबर 2019 पर्यंत, मी TEF/EA बद्दल कधीच ऐकले नव्हते आणि माझ्या गरोदरपणाच्या 32 आठवड्यांपर्यंत, मला आणखी एक निरोगी गर्भधारणा झाल्याचा समज होतो (माझा मुलगा हेन्रीचा जन्म 11/2015 रोजी झाला). माझ्या नियमित 32-आठवड्याच्या स्कॅनमध्ये, माझ्या OB-GYN ने मला अधिकृतपणे पॉलीहायड्रॅमनिओसचे निदान केले, जे गर्भाशयात अम्नीओटिक द्रवपदार्थाचे जास्त प्रमाण आहे (माझ्या 30-आठवड्याच्या भेटीपासून ते माझ्या द्रव पातळीचे अधिक बारकाईने निरीक्षण करत होते), आणि मी होतो. त्वरीत एक विशेषज्ञ संदर्भित. वाढलेल्या द्रवपदार्थाव्यतिरिक्त, माझ्या मुलीच्या पोटाचा फुगा स्कॅनवर सामान्यपेक्षा लहान दिसला. TEF/EA चे अधिकृतपणे जन्मपूर्व निदान केले जाऊ शकत नाही परंतु माझ्या वाढलेल्या अम्नीओटिक द्रवपदार्थ आणि लहान पोटाचा बुडबुडा लक्षात घेता, असे सूचित करण्यासाठी पुरेसे पुरावे आहेत की असे असू शकते. तज्ञांच्या भेटी दरम्यान, माझी काळजी माझ्या विश्वासू OB-GYN कडून नवीन हॉस्पिटलमधील डॉक्टरांच्या टीमकडे हस्तांतरित करणे, TEF/EA निदानाची पुष्टी करून सर्वोत्तम आणि सर्वात वाईट परिस्थितींवर चर्चा करणे आणि शोध लावलेल्या जगप्रसिद्ध सर्जनशी भेटणे. माझ्या मुलीचे जीवन वाचवणारी शस्त्रक्रिया कदाचित गरज आहे, मी निरोगी बाळाला घरी आणण्याच्या कल्पनेवर शोक करत होतो (तिची अपेक्षित देय तारीख 2 जानेवारी 2020 होती) आणि सकारात्मक राहण्याचा प्रयत्न केला – कारण निदानाची पुष्टी झाली नाही आणि ती अजूनही पूर्णपणे निरोगी असू शकते.
माझी चिंता कमी करण्यासाठी, ख्रिसमस आणि नवीन वर्षांच्या सुट्ट्या टाळण्यासाठी आम्ही 38 आठवडे नियोजित इंडक्शनची योजना आखली आहे जेणेकरून मला तिची TEF/EA दुरुस्ती करायची असलेली सर्जन कॉलवर आहे आणि सुट्टीवर नाही. सर्वोत्तम ठेवलेल्या योजनांबद्दल ते काय म्हणत आहे? तरीही, रोमी लुईस ओट्रिक्सने 29 नोव्हेंबर 2019 रोजी पाच आठवडे लवकर या जगात प्रवेश केला - थँक्सगिव्हिंगच्या दुसऱ्या दिवशी - दुसरी सुट्टी, याचा अर्थ आमचा निवडलेला सर्जन, ज्यांच्यावर आम्ही विश्वास ठेवला होता, ती शस्त्रक्रिया करण्यासाठी उपलब्ध होणार नाही. त्वचेपासून त्वचेपर्यंत काही क्षणांनंतर, डॉक्टरांनी रोमीला तिच्या घशात स्कोप टाकण्यासाठी दूर नेले - तिची TEF/EA डिलिव्हरी रूममध्येच पुष्टी झाली - तिची अन्ननलिका एक लहान पाउच होती, फक्त काही सेंटीमीटर खोल होती. नंतर, छातीच्या एक्स-रेने पुष्टी केली की तिच्या श्वासनलिकेपासून तिच्या पोटाशी संबंध आहे.
तिची प्रक्रिया पुढील सकाळी नियोजित होती, तीन तासांची शस्त्रक्रिया जी सहा तासांहून अधिक काळ चालली. शस्त्रक्रियेनंतर, आम्ही तिला नवजात अतिदक्षता विभागात (NICU) पाहण्यास मिळाले, जिथे तिला पुढील सात दिवस झोपेत ठेवण्यात आले होते, आणि आम्ही तिला हलवू शकलो नाही किंवा धरू शकलो नाही. ते माझ्या आयुष्यातील सर्वात मोठे सात दिवस होते. तिथून, आमच्या गोड रोमीला घरी जाण्यासाठी आमचा बराच प्रवास होता. डॉक्टरांना तिच्या अन्ननलिका आणि श्वासनलिका यांच्यामध्ये आणखी एक फिस्टुला आढळला - ज्याला नंतर आम्हाला सांगण्यात आले की एक सेल भिंत आहे - फिस्टुला होण्याची शक्यता जास्त आहे. या फिस्टुलाने असे केले की तिला तोंडाने खाणे सुरक्षित नव्हते. तिला लवकरात लवकर घरी पोहोचवण्यासाठी, डॉक्टरांनी तिचे पोषण आणि द्रव थेट तिच्या पोटात आणण्यासाठी गॅस्ट्रोस्टोमी ट्यूब (जी-ट्यूब) ठेवली. पुढील 18 महिने, मी रोमीला तिच्या जी-ट्यूबद्वारे दिवसातून चार ते पाच वेळा आहार दिला. जसे तुम्ही कल्पना करू शकता, हे अत्यंत वेळखाऊ होते आणि त्यामुळे वेगळे करणे. जन्मजात फिस्टुला बंद करण्यासाठी सात प्रक्रियेनंतर, आम्हाला रोमीला तोंडाने खायला दिले गेले. ती गमावलेल्या वेळेची भरपाई करत आहे, काहीही आणि तिच्या समोर ठेवलेले सर्वकाही प्रयत्न करत आहे.
आम्ही नुकतेच NICU मधून घरी आल्‍याचा रोमीचा दोन वर्षांचा वर्धापन दिन साजरा केला, जिथे तिने आठ आठवडे घालवले. आज, ती एक निरोगी, भरभराट करणारी दोन वर्षांची आहे जी वजनासाठी 71 व्या पर्सेंटाइलमध्ये आहे आणि उंचीसाठी 98 व्या पर्सेंटाइलमध्ये आहे - तिच्या सर्व डॉक्टरांच्या अपेक्षांना मागे टाकत आहे ज्यांनी तिला "वाढण्यास अयशस्वी" किंवा नेहमीच लहान राहण्याची चेतावणी दिली होती. . आजपर्यंत, तिच्यावर 10 हून अधिक शस्त्रक्रिया झाल्या आहेत आणि ती जसजशी वाढत जाईल तसतसे आणखी आवश्यक असेल. TEF/EA बाळांना मूळ दुरूस्तीच्या ठिकाणी अन्ननलिका अरुंद झाल्याचा अनुभव येणे सामान्य आहे, ज्यामुळे अन्न अडकणार नाही म्हणून पसरणे आवश्यक आहे.
मग आपण जनजागृती का करावी? कारण बर्‍याच लोकांनी TEF/EA बद्दल कधीही ऐकले नाही, जोपर्यंत तुम्ही वैयक्तिकरित्या याचा अनुभव घेतलेल्या व्यक्तीला ओळखत नाही; इतर अनेक जन्मजात दोषांप्रमाणे, फारसा आधार नाही. कारण अद्याप अज्ञात आहे, आत्ता असे मानले जाते की ते अनुवांशिक आणि पर्यावरणीय घटकांच्या संयोजनामुळे होते. TEF/EA असलेल्या अनेक बाळांना त्यांच्या मूळ शस्त्रक्रियेनंतर आणि काही त्यांच्या आयुष्यभर सतत गुंतागुंतीचा अनुभव घेतात. यामध्ये ऍसिड रिफ्लक्स, फ्लॉपी एसोफॅगस, वाढण्यास अपयश, भुसभुशीत खोकला, संकुचित वायुमार्ग, मूक आकांक्षा, इतर अनेक गोष्टींचा समावेश आहे.
TEF/EA व्याख्या आणि आकडेवारी येथून काढली:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/